Його місяць інформування про рак молочної залози, моя улюблена пора року, коли ми дізнаємося про свої сиськи! Ну і рак. лайно. У цьому епізоді Вино та гін, я розмовляв з Марні Шуленбург та її чоловіком Заком Робідасом. У грудні 2019 року Марні і Зак вперше стали батьками. А потім настав 2020 рік. У той рік, який можна назвати лише найгіршим за всю історію, у Марні був діагностований запальний рак молочної залози 4 стадії, метастатичний.
Оскільки є зв’язок між рак грудей і алкоголь, і як a я сама пережила рак грудей, ми вирішили відмовитися від вина і просто поговорити з хворою на рак молочної залози з нещодавно діагностованою про найкращі та найгірші сторони раку молочної залози. І Зак. Ну, він теж там був. І його роль насправді дуже важлива. Друзі та сім’я – найкраща система підтримки, коли ви переживаєте рак. Вони схожі на людські бюстгальтери. А Зак віддає перевагу терміну «мансьєр». Файно, я знаю. Але таким він став, коли його дружині діагностували цю рідкісну форму раку молочної залози, відразу після народження дитини, і в той же час весь світ входив у пандемію.
Дитина, рак грудей і глобальна пандемія
Коли Марні почав боліти в лівій грудях, лікарі спочатку діагностували це як мастит — поширену інфекцію для жінок, які годують груддю. Довгий час вона безрезультатно приймала антибіотики. І оскільки ми перебували в глобальному карантині, їй в основному доводилося відвідувати лікарів у відеочаті. Нарешті, після кількох місяців бездіяльності, їй нарешті діагностували запальний рак молочної залози (або IBC) — що є часто ставлять неправильний діагноз через те, наскільки це рідко.
Вони дізналися, що це стадія 4, метастатична і потрійно негативна, найагресивніша форма раку. Що вони зробили? Заплакав. І заплакав. Як це робить один. Це, мабуть, одна з найбільш шокуючих речей, які можна почути, і, насправді, ви дійсно схильні нічого більше не чути після того, як вам розповіли таку інформацію.
Найгірші речі, які можна сказати людині з раком грудей
Коли Марні і Зак почали розповідати друзям і членам сім’ї, вони отримали масу підтримки. Але, як я відчув у 2014 році, коли мені поставили діагноз, іноді люди не знають, що сказати. Вони просто хочуть спробувати запропонувати комфорт, і це може бути трохи незручно. Через день після того, як мені поставили діагноз, хороша подруга своїм схвильованим голосом сказала: «О, круто! Ви можете отримати нову стійку». Гм Ні, не круто. Мені подобається моя стійка. Зак поділився, що у них з Марні був друг, який, намагаючись втішити їх, порівнював рак грудей Марні з їхнім розривом. І це насправді втішило їх через випадковий гумор, який виник.
Найкраще сказати людині з раком грудей
Так що ви кажете подрузі чи коханій людині, коли їм поставили діагноз? Ви можете нічого не говорити, просто бути поруч, тусуватися і визнавати, наскільки це важко, досить втішно. Марні розповіла, що її вчителька з пренатальної йоги сказала їй найбільше. Вона приносила їжу, тому їм не потрібно було турбуватися про приготування їжі. І вона сказала: «Що тобі потрібно дати голос, чого ти не зміг?» Зак розповів про це, коли вона сказала, що вони обидва плакали.
Коли справа доходить до раку, сміх - найкращі ліки
Зак розповідає, що вони «майже щодня добре сміються і добре плачуть». Насправді він пам’ятає момент, коли Марні сказала йому, що у неї рак. Його перша думка була: «Ні, Алекса». Прийти знову? Виявляється, Марні і Зак сперечалися, чи брати Цифровий помічник Amazon, Alexa у свій дім, що вони зробили того дня. І Заку було так погано, що бідолашну Алексу помістили в онкологічний будинок. Не хвилюйся, Алекса, ти завжди будеш цифровим помічником для грудей.
Картинки з сиськами
Це фото сиська чи ти просто радий мене бачити? Що? Тож ми з Марні дізналися, що коли тобі діагностують рак грудей, ти багато фотографуєш свої сиськи. У мене під час опромінення ліва грудь сильно обпеклася — і я хотів це згадати?! Як би там не було, у мене рак, залиште мене в спокої. Звісно, наступного дня в Apple був збій у безпеці, тому я хвилювався, що моя дуже-дуже коричнева фотографія цицьків зараз ширяє в загальнодоступному ефірі. Ой.
Для Марні вона згадує, що одного разу вона випадково надіслала татові фотографію своєї груди. Незручно. Привіт тато. Тато? Тато? «Ти там, тату, це я, сиська Марні».
Як рак змінює інтим і стосунки
Марні поділилася, що інтимність дещо змінилася в тому, що рак ніколи не буває для них. Зак каже, що вони повинні нагадати собі, щоб розділити. У ці інтимні моменти йому доводиться вимикати свій медичний мозок. «Ніщо так не вбиває настрій, як медичний огляд».
«Деякі з єдиних моментів, про які я забуваю (про те, що у мене рак), це коли ми можемо бути близькими». Насправді Марні виявила, що для них емоційна близькість стала глибшою. «Одною з найбільших речей, які ми зробили один для одного, були просто обійми та ридання».
Факти про запальний рак молочної залози
Щодо того, що Марні дізналася, що вона хоче, щоб люди знали про запальний рак молочної залози. Ось і ми:
1. Запальний рак молочної залози становить приблизно 1-5 відсотків усіх видів раку молочної залози Американське ракове товариство.
2. IBC, як правило, виникає у молодих жінок (молодше 40 років).
3. IBC отримує дуже невеликий відсоток фінансування досліджень
4. Існує лікування, але немає ліків від IBC…
5. Для отримання додаткової інформації та підтримки щодо запального раку молочної залози — і способів допомогти пацієнтам та їхнім сім’ям — перегляньте Мережевий фонд IBC.
Будьте самі себе, якщо щось не так, знайдіть лікарів, людей, які вислухають вас і допоможуть дізнатися, що відбувається.
Я запитав у Марні та Зака, яка їхня пісня для її грудей зараз? «Це має бути, Я виживу», — швидко відповів Зак. А потім вони заспівали це, і я маю на увазі, справді співали це знизу своїх грудей. (У чоловіків теж є груди!). «Marnie and the Mansiere» може бути найкращою групою з раку грудей, яку ви коли-небудь чули.
