Ailem yürümediğimden endişe ettikten sonra iki yaşında spastik dipleji serebral palsi teşhisi kondu. Serebral palsi, kasları veya bir kişinin onları kontrol etme yeteneğini etkileyen bir beyin hasarı veya bozukluğudur. Benim için kısmi felç olduğum anlamına geliyor. Doktorlar aileme normal bir hayatım olmayacağını, asla yürüyemeyeceğimi ve özel ihtiyaç derslerine ve konuşma terapisine alınmam gerektiğini söylediler.
Daha: Kronik migren hastası olarak bana yardımcı olan 10 ipucu
Sol tarafımdaki kaslar çok zayıftı. Yürümekte ve hatta bazen ayakta durmakta zorlanıyordum. Bacağım ve kolum benden vazgeçecekti ve ne tuttuysam düşecek ya da düşürecektim. Çocukluğumun aylarını doktorların ve terapistlerin aileme yardım ettiği hastanede geçirdim ve teşhisim için tedavi planları üzerinde çalışıyorum.
Serebral palsinin beni yenmesine izin verdim. Normal bir hayata sahip olmamı engellediğini hissettim. O kadar utanıyor ve inciniyordum ki, diğer arkadaşlarım gibi paten kayamıyor ya da beden eğitimi dersine katılamıyordum.
15 yıl boyunca kendi başıma daha iyi yürümeme yardımcı olan bir ayak bileği ortezi (AFO) taktım. Velcro kayışları, birçok renkte sahip olduğum Reebok Classics'imle eşleşecek şekilde koordine ederdim. Sonunda onsuz yürüyecek kadar güçlüydüm, ancak şimdi bir yetişkin olarak bile vücudum zayıf olabilir. Birkaç felç geçirdikten sonra aksilikler yaşadım. Hala düşüyorum ve yaralanıyorum.
Yine de, serebral palsi olmayan birinin asla düşünmek zorunda kalmayacağı birçok şeye alıştım. Sabahları yataktan çıkmak zor çünkü vücudum hareketsiz ve kaslarım olduğundan daha fazla gergin, bu da hareket etmeyi zorlaştırıyor. Merdivenleri çıkmak zor çünkü bacağımı kaldırmak zor olabilir, bu da merdivenden hem yukarı hem de aşağı düşmeme neden olur. Bazen trabzan yok ya da basamaklar o kadar dik ki emeklemem ya da kaymam gerekiyor. Seyahat etmek gibi zevk aldığım şeyler bile zor çünkü uzun süre arabada oturmak acı veriyor. Sertim ve hareket edemiyorum.
Daha: İnsanlar beni tembel olmakla suçladı - narkolepsi teşhisi konana kadar
Ama ben hayatı yaşıyorum. Harika bir gençlik grubuyla çalışıyorum. Kiliseyle yoğun bir şekilde ilgileniyorum, çok seyahat ediyorum, sosyal medya yöneticisiyim ve kendi yemek blogum var. Kesinlikle değişen bir şey güven seviyemdi. Eskiden gerçekten güvensiz ve utangaçtım çünkü serebral palsimin utanç verici olduğunu düşünüyordum. Yaşlandıkça ve bu konuda daha fazla şey öğrenmeye başladıkça ve insanlarla bazı zorluklarım hakkında konuşmaya başladıkça, hala hayattan zevk alabildiğimi fark ettim. Evlenebilir, çocuk sahibi olabilir, seyahat edebilir (ki bunu çok yaparım) ve ayakkabı alışverişi yapabilirim. Tabii, bileğimde bir kayışa ihtiyacım var ve stiletto yapamıyorum ama yine de ayakkabılarımı seviyorum. Şimdi serebral palsili çocukların aileleriyle bile görüşüyorum ve hikayemi onlarla paylaşıyorum ve çocuklarının neler yapabileceğini onlara bildiriyorum.
Gerçek şu ki, serebral palsi bana yaşamak, farklı olmak ve benzersiz olmak için bir sebep verdi. Yıllar sürdü ama oldu. Hepimizin farklı yaratıldığımızı fark ettim, hepimizin hayatta bir amacı var ve benim amacım başkalarına sırf farklı olmanızın harika olamayacağınız anlamına gelmediğini göstermek. Her zaman söylediğim gibi, “Serebral Palsy benim süper gücüm.”
Daha: Lupusun en zor yanı ne olduğunu bilmemekti.
