Audrey Nethery, birçok 6 yaşındaki çocuk gibi, dans. Ancak, sevimli küçük sarışının dans etme yeteneği her zaman verilen bir şey değildi.
Audrey, kemik iliğinin yeterince kırmızı kan hücresi üretmediği nadir ve yaşamı tehdit eden bir durum olan Diamond Blackfan Anemia'dan (DBA) muzdariptir. Bu hücreler, kanı yoluyla oksijen taşımaktan sorumludur. Bu yeterli değilse, yarık damak ve bodur büyüme ile birlikte kalbinde bir delik ile doğdu.
“DBA'lı bireylerin yüzde ellisi her üç ila beş haftada bir kan transfüzyonu gerekir yaşamak için," dedi babası Scott Nethery, Günlük Ayna.
Ciddi sağlık sorunlarıyla mücadele ettiğini bilemezsiniz: Audrey'nin yapmayı en sevdiği şey dans etmektir ve ailesi onun bulaşıcı hareketlerinin videolarını herkese yüklüyor. bir Facebook sayfası aracılığıyla. Dans etmeyi en sevdiği müzik? Bruno Mars, Taylor Swift ve Katy Perry, tabii ki!
Daha:Annemin Facebook gönderisi, tüm engellerin görünür olmadığını kanıtlıyor
Scott, Audrey'nin viral dans videoları hakkında "İnsanlar onun hayati tehlike arz eden bir hastalığı olduğunu fark ettiğinde, bu onların kalplerine gerçekten dokunuyor" dedi. DBA hakkında farkındalık yaratma ve araştırma için para sağlama umuduyla klipleri yüklemeye devam ettiler - ve umarım bir gün bir tedavi. Mevcut tedavileri kortikosteroidleri ve kan naklini içeriyor, ancak bu yeterli değil.
Aile, Facebook sayfasında “Hedef bir gün güvenli ve güvenilir bir tedavi bulmak” diye yazdı ve gerçek bir tedavinin yıllarca uzakta olduğunu ekledi. “Nadir bir hastalık DBA gibi, araştırmayı gerçekten ileriye taşımak için genellikle çok az araştırmacı var.”
Daha:100 yaşındaki bir genç 17 yaşında öldü, ama hepimize ilham verdi
Bu, ailenin denemesini engellemedi - ve o zamana kadar dans etmeye devam edecek.
Scott, küçük kızının az bilinen ama son derece tehlikeli bir hastalığa nasıl yüz verdiği hakkında, “Ne kadar hayat dolu olduğu hakkında yorum yapıyorlar” diye ekledi. "Audrey'in aldığımız tüm yorumlarla DBA hakkında farkındalık yaratmayı başardığını biliyorum. DBA, birçok sorunu olan yaşamı tehdit eden bir hastalık olduğundan, inişler ve çıkışlar vardır. Sonuç olarak kolay değil ama Audrey buna kesinlikle değer!”