Ebeveynlik zor olabilir, ancak bazıları için biraz daha zor olabilir. Önce ayaklarıyla benzersiz zorluklarla karşılaşan bir anneyle tanışın.
Eşi ve 3 yaşındaki oğluyla birlikte St. Joseph, Missouri'de yaşayan Sarah Kovac, Arthrogryposis Multiplex Congenita adlı bir durumla dünyaya geldi. Bu harika anne ayaklarıyla hayal edebileceğinizden çok daha fazlasını yaptı ve kitabının Eylül 2013'te yayınlanmasıyla onun ilham verici hikayesini okuyabileceğiz. O zamana kadar bu muhteşem anneye yetiştik ve o büyümenin, evlenmenin nasıl bir şey olduğunu paylaştı. hamile kalmak ve bir bebek sahibi olmak - geri kalanımızın aldığı ellerini ve kollarını kullanmadan imtiyazlı.
Teşhis ve büyümek
SheKnows: Bana biraz kendinden bahset. Sen ne zaman doğdun? Nerede büyüdün?
Sarah: Ben St. Joseph Missouri'de doğdum ve Kansas City'de geçirdiğim kısa bir bebeklik dönemi dışında, tüm hayatımı burada geçirdim.
SheKnows: Size Arthrogryposis Multiplex Congenita teşhisi ne zaman konuldu?
Sarah: Doktorlar ultrason yoluyla engelimi tespit edemediler, bu yüzden açıkça yanlış bir şeyle doğduğumda herkes şok oldu. İlk başta, muhtemelen zihinsel olarak geciktiğimi, kör olduğumu ve bağımsız bir yaşam için hiçbir umudum olmadığını söyleyerek ailemi en kötüsüne hazırladılar. Ertesi gün, beni Arthrogryposis Multiplex Congenita veya AMC ile doğru bir şekilde teşhis edebildikleri daha büyük bir hastanenin (Kansas Şehri Çocuk Merhameti) NICU'suna gönderildik.
SheKnows: AMC'ye aşina olmayan birine AMC'yi açıklayabilir misiniz?
Sarah: AMC, kelimenin tam anlamıyla "kavisli veya kancalı bağlantılar" anlamına gelir. Bu bir şemsiye tanıdır ve sadece AMC teşhisi konan kişinin doğumda yerinde kilitlenmiş birden fazla eklemi olduğu anlamına gelir. Eller genellikle alttan kavislidir ve kişinin yumru ayakları olabilir. Yaklaşık 400 varyasyon vardır ve vücudun herhangi bir bölümünün etkilenmesi mümkündür. Benim durumumda, boynumdan parmaklarıma kadar olan kemikler ve kaslar az gelişmiş ve küçüktür. Bir nedenden dolayı rahimde hareket etmedim ve egzersiz yapmadım, bu yüzden işler doğru gelişmedi, ancak bazıları için AMC'ye genetik de neden olabilir.
SheKnows: AMC ne kadar yaygın?
Sarah: Her 4000 canlı doğumdan 1'inde görülür. AMC'li birçok insan, onlar gibi başka biriyle hiç tanışmadan yetişkinliğe ulaşır.
SheKnows: Ayaklarınızı kullanmayı öğrendiğinizi hatırlıyor musunuz yoksa bu sizin için tamamen normal miydi?
Sarah: 2 yaşında ayaklarımla mutfak eşyaları ve boya kalemleri almaya başladım, bu yüzden gerçekten hatırlamıyorum. Terapistler beni bir şeyler için ellerimi kullanmaya teşvik ettiler, ama ben inatçı bir çocuktum ve her zaman kendi yolumu bulmayı tercih ettim. İyi çalışan iki tane daha varken neden iki sakat uzuv kullanayım?
SheKnows: Okuldaki deneyimleriniz nasıldı?
Sarah: İlkokulda pek çok şey için sınıf arkadaşlarımdan hoşlanmasam da yardım istemek zorunda kaldım. Henüz kendi yöntemlerimi bulmayı öğrenmemiştim, bu yüzden sıra kara tahtaya yazmaya, sütümü açmaya gelince, sırt çantamı giymek, ayakkabılarımı bağlamak ve hatta tuvalette pantolonumun düğmelerini iliklemek için sormak zorunda kaldım. Yardım. Bazen dışlanmanın ve ara sıra alaycı yorumların dışında, diğer çocuklar bana karşı iyi davrandılar ve öğretmenler her zaman kibar davrandılar ve ihtiyacım olduğu gibi uyum sağlamam için bana alan vermeye çalıştılar.
Lise biraz kabaydı, sosyal açıdan konuşuyordu ve hatta intihar düşünceleriyle savaştım. Bana yer olmadığını ve her zaman bir yabancı gibi hissedeceğimi hissettim.
Üniversite çok farklı bir deneyimdi… Eğer ben bir yabancıysam, aynı şekilde hisseden birçok kişi vardı. Yalnız olmak zorunda olmadığımı ve farklı olmanın mutlaka kötü bir şey olmadığını öğrendim. Kendimi sadece farklı değil, fiziksel olarak ve diğer her şekilde benzersiz olarak görmeyi öğrendim.
