Bir seçeneğiniz varsa ve insanların yüzde 90'ından fazlasının A'yı B'ye tercih ettiği söylendiyse, A'yı seçme olasılığınız daha mı yüksek? B'nin nesi var merak ediyor musun? “Aman Tanrım, B'nin bu kadar istenmeyen bir seçim olduğunu bilmiyordum!” diye mi düşünüyorsunuz? Ama ya bu mırıldanan yüzde tamamen yanlışsa?
olan oğlum Down SendromuDown sendromlu bebeklerin yüzde 90'ından fazlasının kürtajla alındığını, kâr amacı gütmeyen saygın bir broşürden okuduğumda neredeyse bir yaşındaydım.
Konsept kalbimi acıttı ve beni şok etti. Bölünmüş bir nanosaniyenin bir nanosaniyesi için seçimimizi sorguladım. Bu çok saçma çünkü evrendeki hiçbir şey için oğlumdan vazgeçmem. Birkaç yıl sonra istatistiğin tamamen yanlış olduğunu öğrendiğimde, Sinirlendim.
Bir yanlışlığın bende bir an bile şüphe uyandırmasına kızdım. Kızgındım çünkü güçlü olduğumu biliyorum ve beklediğimizi öğrendiğimiz andan itibaren kocam ve ben aynı sayfadaydık: bu bizim bebeğimizdi, bizim geleceğimizdi. Çocuğumuza değer vermek için elimizden gelen her şeyi yapardık.
Ancak herkesin bu tür inançları veya destekleyici bir ilişkisi yoktur. Ve böylece daha da sinirlendim, doğum öncesi bir teşhis alacak ve daha sonra güncellenmiş bilgiler veya bir destek lokması olmadan sallanmaya bırakılacak bireyleri düşündüm.
Down sendromunun doğum öncesi teşhisini öğrendikten sonra her kadın doğru, güncel, tarafsız bilgi almayı hak eder. Dönem.
Gözden geçirilmiş OB gereksinimleri
Amerikan Kadın Doğum ve Jinekologlar Koleji (ACOG) 2007 yılında Down sendromu için doğum öncesi testlerle ilgili tavsiyelerini değiştirdiğinde, doğum uzmanlarının Down sendromu hakkında “iyi bilgilendirilmiş” olmaları ve doğum yaparken Down sendromunun “doğal öyküsünü” sağlamaları gerektiğini vurguladı. Teşhis.
Bunun yerine, kadınlar tipik olarak iki kategoriye giren deneyimleri rapor eder: OB'ler, doğmamış çocuğunda genetik bir anormallik olduğunu keşfeden ebeveynlerin hamileliği sonlandırmak isteyeceğini varsayar. Tekrar başla. Temiz sayfa ve hepsi bu. Böylece konuşmayı o yöne çevirirler.
Alternatif olarak, Down sendromu savunucuları onları etkilemek için acele ettiğinden, anne baba adaylarını bir baskı battaniyesi boğar. Meme ucu Nazileri olarak bilinen emzirme danışmanları kesimi, büyük dozlarda suçluluk, baskı ve yargı.
Kürtaja veya şampiyon yanlısı seçime karşı toplanmak için burada değilim. Bir kadının hamileliğini sürdürmek ya da sonlandırmak için bilinçli bir seçim yapması için ihtiyaç duyduğu tüm bilgileri alacağı günü umutsuzca özlüyorum..
Fesih kabul etmeyi reddetme
Ulusal Down sendromu kuruluşları, T kelimesinden (fesih) bahsetmekten çekiniyor, bu kelimeden bahsetmenin doğuştan gelen seçeneği desteklediğine inanıyor. Örneğin, Ulusal Down Sendromu Derneği ve Ulusal Down Sendromu Kongresi desteklerini geri çekti. mektup materyaller, literatür, doğum öncesi Down sendromu tanısı almış hastaları bilgilendirmek için tarafsız ve eksiksiz bir altın standart olarak tıp topluluğu tarafından onaylanmıştır.
Karar vericilere yakın kaynakların söylediğine göre bu kuruluşlar, kendi kendini savunanların baskısına boyun eğdiler. "fesih" kelimesini kullanmanın - sadece bundan bahsetmenin - saldırgan ve saygısız olduğu konusunda ısrar etti.
Down sendromlu bireylerin görüşlerine saygı duymak ve onurlandırmak istiyorum; benim oğlum da o kişilerden biri. Ancak bir kuruluş doğum öncesi teşhisi olan kadınları desteklemeyi iddia ederse, sağladıkları tek bilgi bir gündemi zorlarsa, güvenilirlik - tamamen kaybolmasa bile - azalır. Gerçek destek doğru, eksiksiz ve tarafsız olmalıdır.
Lettercase desteğini geri çekmesine rağmen, NDSS şunları içerir: aşağıdaki dil kendi web sitesinde:
“NDSS, birinin doğum öncesi test ve taramadan geçmeyi seçebileceği çeşitli nedenler olduğunu kabul ediyor: Down sendromu, evlat edinme veya sonlandırma konusunda ileri düzeyde farkındalık. Her durumda, pozitif Down sendromu tanısı alan kadına ve aileye Down sendromu hakkında doğru, güncel ve dengeli bilgiler verilmelidir.
“Her şeyden önce, NDSS, kamu bilinci, eğitim ve savunuculuk yoluyla sağlık profesyonellerinin, Politika yapıcılar ve bir bütün olarak toplum, Down sendromlu insanlara giderek daha fazla değer verilmesini, kabul edilmesini ve kabul edilmesini sağlamaya yardımcı olabilir. dahil."
Bir sağlık uzmanının yaklaşımı
Geçenlerde her gün yüksek riskli hastalarla ilgilenen bir sağlık uzmanıyla konuştum. Bu profesyonel, görüşülen kişinin sözleri PR çalışanları tarafından incelenmedikçe medyayla konuşmama politikası nedeniyle anonim kalmasını istedi. Bu, kuruluşlar için standart bir politikadır, ancak bir ölüm kalım meselesi olduğunda, toplum filtrelenmemiş fikirleri hak eder. Gerçek her zaman sıcak ve bulanık hissetmez. Ama paylaşılmalı.
Sağlık uzmanı, "Önemli bir sorun olarak kabul edilebilecek herhangi bir hastayla her zaman hamileliğin sonlandırılması konusunu gündeme getiriyorum" dedi. "Bu, kromozomal anormallikleri, majör kalp kusurları, nöral tüp kusurları vb. olan fetüsleri içerir.
"Hastaların seçeneklerinin farkında olmalarını sağlamanın benim sorumluluğum ve yükümlülüğüm olduğunu düşünüyorum ve bakım standardı, hastaların bu seçenek hakkında bilgilendirilmelerini gerektiriyor.
"Bununla birlikte, hastaya sonlandırmalarını tavsiye etmediğimi, sadece seçeneklerinin farkında olduklarını bildiren bir şekilde yapılmalıdır. Büyük çoğunluk nereden geldiğimi anlıyor. Ve bazı hastalar, seçeneği tartışmak için onlara "izin" verdiği için rahatladığını ifade eder.
"İçgüdülerim, Down sendromunun doğum öncesi teşhisini alan üç hastadan ikisinin hamileliği ile devam etmesidir. Elbette, sonlandıran hastaların azınlığıdır. Hastalara, aldıkları karar ne olursa olsun desteklemenin benim görevim olduğunu söylüyorum.”
Devam eden yanlış bilgilendirme kampanyası
O halde, bu “yüzde 90 sona erdirme” istatistiği yıllar içinde nasıl gelişti ve sürdürüldü?
Mark Leach, biyoetik alanında yüksek lisans derecesine sahip bir avukattır. kadın doğum uzmanları, tıbbi genetikçiler, genetik danışmanlar, biyoetikçiler ve Down sendromu desteği kuruluşlar. onun blogu, Down Sendromu Prenatal Test, Down sendromu için doğum öncesi testlerin yönetimine dahil olanlar için bilinçli karar verme için perspektif ve kaynaklar sağlama çabalarının bir devamıdır.
"Tıbbi konferanslarda sunum yaptığımda, neredeyse evrensel olarak OB'ler hastalarının asla sonlandırılmadığını söylemekte hızlıdır. Yine de, doğum öncesi bir teşhisin ardından birçok kadının yapmayı seçtiği şeyin bu olmaya devam ettiğini biliyoruz - sadece kesin yüzdeyi bilmiyoruz. Dolayısıyla gerçek kürtaj oranındaki kör nokta bence şaşırtıcı.”
İstatistikleri anlamlandırmak
Leach, araştırmasının ortaya çıkardığı başka bir şoku paylaşıyor: “[Bu] kürtaj oranının gelenekselden daha düşük olduğunu öğrenmek mantıksız… 'yüzde 90' olarak alıntılandı, ancak bu gerçekten Down sendromu için oranın gerçekte 90 olduğu zamandan daha fazla seçici kürtaj olduğu anlamına geliyor yüzde."
Kafası karışmış? Pes etme. İstatistiklerle uğraşmaktan da nefret ederim ama bunu doğru yapmak hayat kurtarabilir.
Leach, “Bunun nedeni, 'oranlar' ve 'gerçek sayılar' arasındaki karışıklıktır” diye açıklıyor. “Bir oran, bir bütünün yüzdesidir. Oran yüzde 90 olduğunda, yalnızca 35 yaş ve üstü kadınlara rutin olarak Down sendromu için doğum öncesi test önerildi. Bu, Amerika'daki tüm gebeliklerin sadece yüzde 20'sini oluşturuyor.
"2007'den beri, tüm kadınlara Down sendromu için doğum öncesi testler öneriliyor, bu nedenle 'bütün' şimdi yüzde 100. Olsa bile, olarak natoli Çalışma tahminlerine göre, olası sonlandırma oranı şu anda yüzde 75 civarında ve yüzde 75 daha düşük olsa da oran yüzde 90'dan fazla, Yüzde 100'ün yüzde 75'i, gerçek sayılarda yüzde 20'nin yüzde 90'ından çok daha büyük.”
Daha derinlemesine bir tartışma için Leach's'e göz atın. Ziyaretçi postası Amy Julia Becker'ın web sitesinde. >>
Leach, "Doğum öncesi testler daha kolay, daha erken, daha güvenli ve daha ucuz hale geldi" diyor. "Ve yine de, kadınlar hala Down sendromlu bir yaşamın ne olduğu hakkında doğru bilgi almıyorlar. bakımlarına yardımcı olacak kamu ve sosyal desteklerin olduğu gibi veya güvence olabilir. çocuk."
Kansas City'nin Down Sendromu Loncası, "yüzde 90" efsanesini analiz eden ve çürüten bu tek çağrı cihazını yayınladı.
Fotoğraf kredisi: Büyük Kansas City Down Sendromu Loncası
Çözüm: Bir köy yaklaşımı
Çözüm nedir? Tam olarak bilgilendirilmiş gerçeklerle hatalı istatistiklerle nasıl mücadele ederiz? Başarı bir köy yaklaşımı gerektirir: Sağlık uzmanları, genetik danışmanlar, Down sendromlu kuruluşlar ve ebeveynler, doğruluk için bu mücadeleyi kendimiz yapmalıyız.
“Down sendromlu bir çocuğun her ebeveyni, sonlandırma oranı ne olursa olsun, bunun yüksek olduğunu takdir etmelidir. Yeter ki Down sendromlu gördüğünüz her yüz için, iptal edilmiş başka bir hayat var. ”Leach vurgular.
"Down sendromunun toplumumuzda bir yeri olduğuna inanıyorsanız, (çalışmaların da desteklediği gibi) Down sendromluların dünya daha iyi bir yer olsaydı, ebeveynlerin fesih oranının yarattığı zorluğu fark edeceklerini ve bu konuda bir şeyler yapmak isteyeceklerini umuyorum. o.
"Önerdiğim 'bir şey' yerel Down sendromu organizasyonlarında aktif hale geliyor, yeni ve anne baba adayları ve tıp camiasına etkili erişim sağlama ve tanınan Ulusal Doğum Öncesi ve Doğum Sonrası Down Sendromu Kaynakları Merkezi gibi bekleyen ailelere kaynaklar.” (Leach şu anda ücretli bir pozisyona sahiptir. Ulusal Merkez.)
Ebeveyn, yazar ve savunucu Amy Julia Becker onu paylaşır görüş: “Umudum, zaman içinde 'daha iyi' doğum öncesi testlerin sadece hamile kadın popülasyonunun daha geniş bir kesimi için doğum öncesi test anlamına gelmeyeceği yönündedir. Umudum, "daha iyi" doğum öncesi testlerin (Down sendromuyla ilgili olduğu için) daha fazlasını sunan testlerdir. Down sendromlu çocuklu ailelerin gerçek hayatları hakkında sadece sosyal bir bakış açısıyla değil, sosyal bir bakış açısıyla bilgi tıbbi olan. Zaman içinde 'daha iyi doğum öncesi testlerin' Down sendromlu bebeklerin daha az kürtaj olması anlamına geleceğini de umuyorum."
Down sendromu hakkında devamını oku
Alzheimer hastalığı ve Down sendromu arasındaki bağlantı
Down sendromluyum ve kendi işimi yürütüyorum
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
