Ulusal Down sendromu örgütleri yanıt veriyor
NDSC sözcüsü Sue Joe, “Kadınların üreme hakları konusunda bir tavır almıyoruz” diyor. “Üyelerimizin istek ve değerlerini yansıtmaya çalışıyoruz ve kendilerini hem yaşamdan hem de seçimden yana olarak tanımlayacak binlerce aileyi temsil ediyoruz.
“Kadınlara yasal olarak sunulan seçenekleri tanırken, kendi kendini savunanlardan bunu yapmadıklarını duyduk. Ulusal savunuculuk kuruluşlarının, yalnızca aşağıdakilere dayanarak gebelik sonlandırmasını sunmanın saygılı olduğuna inanmaktadır. varlığı Down Sendromu, diğer seçeneklere eşit olarak.
“Sağlık hizmeti sağlayıcılarından gelen ön geri bildirimler, çoğunun kürtajın tartışılmasını beklemediğini ortaya koydu. savunuculuk örgütleri tarafından üretilen bilgiler ve materyalleri kendileriyle paylaşmaya istekli olmaya devam ederler. hastalar.”
Maliyet endişeleri
NDSC ısrar ediyor, "Lettercase malzemelerinin dağıtılmasını durdurmak gibi bir arzumuz yok," diyor Joe. “Sorunlu bulduğumuz bu malzemelerle ilgili önemli maliyetler var. Lettercase'i desteklemek için NDSC dolarını kullanmak yerine, vizyonumuza daha uygun malzemeler üretmenin ve bunları ücretsiz olarak kullanıma sunmanın daha uygun olduğunu düşündük.”
NDSC'den Joe, maliyet endişelerini dile getirmenin yanı sıra, “NDSC, Küresel Down Sendromu Vakfı ile bir ortaktır. DownSendromuTest.org web sitesi ve ilgili materyalleri. Broşürü indirmek ücretsizdir ve basılı versiyonu sağlık hizmeti sağlayıcıları, hastalar ve NDSC bağlı kuruluşlar için herhangi bir miktarda ücretsizdir.”
Doktorlar tüm seçenekleri tartışmak için tek sorumluluk taşımalı mı?
“NDSC/Global broşürü, fesih tartışmasını sağlık hizmeti sağlayıcısına bırakıyor; ancak bunun 'farklı bir yaşam yanlısı duruş' ile sonuçlanacağına inanmıyoruz” diyor Joe. "Bu web sitesinin ve broşürün, hasta veya doktor için hiçbir ücret ödemeden anne-baba adaylarının eline doğru bilgi alma hedefimize ulaşmamıza yardımcı olduğuna inanıyoruz."
Küresel Down Sendromu Vakfı (GDSF) bu duruşu daha da açıkladı.
“Down Sendromu Prenatal Test Broşürü, yaşamdan yana belirgin bir duruşa sahip değildir, ancak Küresel Down Sendromu sözcüsü Michael Bryant, broşür ve bilgilerin 'fesih ile ilgili bir bölüm içermediğini' söylüyor. Temel.
GDSF, Lettercase yerine literatürünü dağıtmaya devam etmek için şu nedenleri sıraladı:
- Ortağımız NDSC, kendi kendini savunanları ve ailelerini araştırdı ve böyle bir bölümün dahil edilmesinin uygun olmadığı sonucuna vardı.
- Global, doğum öncesi teşhis edilen diğer durumların ve hastalıkların hangi bilgileri sağladığını araştırdı ve ezici çoğunluk bilgilerine sonlandırmayı dahil etmedi
- Mayo klinik sitesine ve Down sendromu ve/veya Down sendromu için doğum öncesi testler hakkında bilgi sağlayan diğer tıbbi web sitelerine bakıldığında, ezici bir çoğunluk sonlandırmayı içermiyordu.
- Doğum öncesi test şirketleri bile malzemelerinde sonlandırma hakkında bilgi vermemektedir.
- Down sendromu topluluğundaki çoğu insan, Down teşhisi ile ilişkili sonlandırma oranlarının farkındadır. amnio yoluyla sendrom çok yüksek - açıkçası fesih hakkında bilgi hamileye ulaşıyor Kadın
- Down Sendromu Prenatal Test Broşürü, çoğunlukla doktorlar ve diğer tıbbi cihazlar aracılığıyla tahmini 100.000 hamile kadına ulaştırıldı. profesyoneller ve fesih hakkında bilgi eksikliği, broşürün hamilelere dağıtımını veya teslimatını engellemez. Kadınlar.
“Pro-bilgi” mantrası
Birden fazla Down sendromu savunuculuğu kuruluşuna yapılan sorgular benzer yanıtlar verdi: "Biz bilgiden yanayız, yaşamdan ya da seçimden yana değiliz." İkinin biri En büyük ulusal savunuculuk dernekleri olan Ulusal Down Sendromu Derneği, tutumları hakkında belirli sorular soran e-postalara yanıt vermedi. Mektup çantası. SheKnows'tan gelen üçüncü bir soruşturmadan sonra, NDSS bizi aşağıdakiler de dahil olmak üzere web sitesi konum bildirimlerine yönlendirdi: bu dil:
“NDSS, birinin doğum öncesi test ve taramadan geçmeyi seçmesinin birkaç nedeni olduğunu kabul ediyor: Down sendromu, evlat edinme veya sonlandırma konusunda ileri düzeyde farkındalık. Her durumda, pozitif Down sendromu tanısı alan kadına ve aileye Down sendromu hakkında doğru, güncel ve dengeli bilgiler verilmelidir.”
Savunuculuk için bir bedel ödemek
Yine de, NDSS Lettercase materyallerini dağıtmaz ve söylemi Dr. Skotko ile yıkanmaz. Lettercase'i kesinlikle onayladı ve her iki tarafa da yakın kaynaklara göre, duruşu nedeniyle NDSS'nin Yönetim Kurulu'ndan ihraç edildi.
SheKnows, bugün doğum öncesi testleri bulunan biyoteknoloji şirketlerinden, daha hızlı, daha az invaziv testlerin yapılmasına ilişkin endişelere yanıt vermelerini istedi. daha fazla gebeliğin sonlandırılmasına ve Down sendromu hakkında güncel, doğru bilgi sağlama sorumluluğu hissedip hissetmediklerine yol açacaktır. hastalar.
- sekans Sözcü Dan Ketcherside, SheKnows'un özel sorularına yanıt vermeyi reddetti ve şunları açıkladı: böyle kişisel bir mesele ve şirketlerin veya ticari kuruluşların benim sorunuma dahil olması gereken bir mesele değil. fikir."
- Sözcüsü Suzanne Yokota Verinata Sağlık, Illumina'nın bir yan kuruluşu, SheKnows'un son tarihini gerekçe göstererek yorum yapmayı reddetti.
- doğum öncesi test şirketi Natera SheKnows'ın yorum talebine yanıt vermedi.
- Jen Bruursema, sözcüsü Ariosa, laboratuvarının 2013'ün üçüncü çeyreğinde 40.000'den fazla hamile kadını ve 2012'de piyasaya sürülmesinden bu yana 150.000'den fazla kadını test ettiğini bildirdi. Bruursema, “Ebeveynler, takipte önemli seçimler yaptı ve yapmaya devam edecek ve bireylerin inançlarını veya önyargılarını etkilemiyoruz” diyor. “Sunuduğumuz şey daha doğru bilgi. Bir anne bebeği hakkında ne kadar bilgili olursa, doğum öncesi bakımın o kadar iyi olacağına ve hamilelik kararlarına o kadar hazırlıklı olacağına inanıyoruz.”
Skotko, "Eğer savunuculuk örgütleri 'bilgi yanlısı'ysa, o zaman ABD'de kadınlara yasal olarak sunulan hamilelik seçeneklerini listelemekten çekinmemelisiniz" diyor Skotko. Lettercase materyallerinde yapıldığı gibi seçenekleri basitçe listelemek, bir ciro ile aynı şey değildir. Kürtaj seçeneğinin basitçe listelenmesinin daha fazla kadının kürtaj yaptırmayı düşünmesine neden olduğunu gösteren hiçbir kanıt bilmiyorum.”
Doktor alımına duyulan ihtiyaç
Skotko ve diğerleri, herhangi bir grubun materyal geliştirebileceğini ve bunları tıbbi uygulamalarda kullanılmak üzere doktorlara dağıtabileceğini belirtiyor. hastaları bilgilendirmek - ancak doktor dil ile aynı fikirde değilse, literatür basitçe toplanacak toz.
Skotko, “Hekimler kapı bekçileridir” diyor. “Onlar doğum öncesi sonuçları verecekler ve Down sendromu hakkında hamile çiftlere bilgi sunan tek kişi onlar olabilir. Doktorlar, anlaşılır bir şekilde, önyargılı 'ebeveyn propagandası' olarak algılayabilecekleri [materyalleri] dağıtma konusunda isteksizler.
“Dolayısıyla, savunuculuk kuruluşları, materyallerinin dağıtılmasını istiyorlarsa tıp uzmanlarıyla birlikte çalışmalıdır. Aksi takdirde, broşürler oluşturulacak, ancak sonuçta asla dağıtılmayacaklar. Peki, o zaman mesele neydi?”
Liderlik için bir çağrı
Vazgeçmek istemeyen Skotko, işbirliğini teşvik etmeye devam ediyor. Özellikle, Down sendromlu küçük bir kız kardeşi ile büyümüş ve tüm hayatı boyunca sosyal ve şimdi profesyonel olarak Down sendromlu bireylerin savunucusu olmuştur.
“Liderlik zamanı şimdi” diyor. "Her gün anne baba adayları doğum öncesi Down sendromu teşhisi alıyor ve bahse girerim ki çoğu hala doğru ve güncel bilgi almıyor. Yalnızca Down sendromlu kuruluşlar, tıp kuruluşlarıyla işbirliği içinde tutarlı bir mesajla savunuculuk yaptığında, gerçekten makul bir değişiklik görmeyi bekleyebiliriz.”
Lettercase'den Meredith'in dediği gibi, "Sonlandırmadan bahsetmenin bazıları için zor olabileceğini anlıyor olsak da, öncelik şundan emin olmaktır: Down sendromuyla ilgili yaşam çizgileri, nihai olarak hastalara tıbbi sağlayıcıları tarafından bu kritik anda verilir. Teşhis."
Down sendromu savunuculuğu hakkında daha fazla bilgi edinin
Down sendromu: Farkındalık abartıldı ve eylem gecikti mi?
Bir annenin “r” kelimesini kullanmayı bırakması için ricası
Özel ihtiyaçları olan çocuğunuzu savunmayı öğrenin
