Ocak 2009'da Rachel Reynolds'un 3 yaşındaki kızı Charlotte, baş ağrılarından şikayet etmeye başladı. Ashland, Virginia'dan 36 yaşındaki Rachel ve kocası Roger, sıradan bir hasta ziyareti olduğunu düşündükleri bir şey için çocuk doktoruna gittiler, ancak kısa sürede her ebeveynin kabusuna dönüştü. Charlotte'un büyük bir beyin tümörü vardı ve acil ameliyat gerekiyordu. O günden sonra, hastane sisteminde nasıl hareket edeceklerini ve kızlarının hayatta kalması için nasıl mücadele edeceklerini öğrendikleri için inanılmaz bir yolculuğa başladılar.
Rachel Reynolds tarafından
Julie Weingarden Dubin'e söylendiği gibi
20 Ocak 2009'da Barack Obama yemin ederken 3 yaşındaki kızımızın beyninde portakal büyüklüğünde tümör olduğunu öğrendik. İki gün sonra, mümkün olduğu kadar tümörü çıkarmak için bir ameliyat geçirdi. Patoloji geri döndüğünde, bunun ilkel bir nöroektodermal tümör veya PNET - çok nadir ve çok agresif olan bir tür beyin tümörü olduğunu öğrendik. O yıl boyunca Charlotte üç beyin ameliyatı daha geçirdi, çok sayıda kemoterapi, proton radyasyonu ve diğer çeşitli tedaviler.
Anneler: Harika bir hikayesi olan bir anne tanıyor musunuz? Anne Hikayeleri arıyoruz. Önerileriniz için [email protected] adresine e-posta gönderin.
Ne yazık ki, ülkedeki en iyi doktorlardan bazılarının müdahalesine rağmen, tümör büyümeye devam etti. 7 Ocak 2010'da Charlotte'un vücudu nihayet omurgasını ve merkezi sinir sistemini işgal eden tümöre yenik düştü. Charlotte, evimizde huzur içinde vefat ettiğinde neredeyse 4 1/2 yaşındaydı.
Dayanacak insanlar
Otizmli çocuklar için özel bir okulda tam zamanlı olarak müdür olarak çalışıyorum ve onlara yardım etmeye alışkınım. ama tek çocuğum Charlotte olduğunda insanlardan yardım almayı öğrenmek zordu. hastaydı.
Roger ve ben topluluğumuzda bulduğumuz desteğe hayran kaldık. Charlotte'un anaokulundaki ebeveynlerin fazladan yiyecek saklamamız için bize aldıkları dondurucu gibi büyük nezaket eylemleriyle geldi. Seyahat masraflarımıza yardımcı olmak için aldığımız uçak biletleri, kapımıza getirilen yiyecekler birçok geceler ve insanların kızımızın tıbbi tedavisine yardımcı olmak için yaptıkları bağışlar (büyük ve küçük) bakım. Aynı zamanda küçük eylemlerde de ortaya çıktı: kapımıza bırakılan isimsiz kurabiye tabağı ya da Roger ve ben çalışmaya devam edebilmemiz için Charlotte'a bakıcılık teklifleri. "Seni düşünüyorum" diyen basit notlar halinde geldi. Topluluğumuz tarafından desteklenmediğimiz hiçbir zaman olmadı.
güç bulma
Kendimi her zaman iyimser bir insan olarak düşündüm. Charlotte'u kaybetmek kesinlikle hayatımın en karanlık ve en düşük dönemi oldu. Adım adım ilerliyorum. Kızımın kısa yaşamına (tıbbi olarak) babasından ve benim toplam (neredeyse) seksen yılımızda olduğundan daha fazla dayandığını bilmekten güç alıyorum. Bunun gibi zorluklarla karşılaştığınızda, bir seçeneğiniz var. Asla kolay değil, ancak küçük adımlar atarak ilerleyebilirsiniz. Ben böyle başa çıkıyorum.
Charlotte şarkı söylemeyi ve kitap okumayı severdi. Sadece hayatı emmek ve tamamen deneyimlemek istedi. Charlotte bana dünyayı bir çocuk gibi görmeyi ve sahip olduğumuz zamanın kıymetini bilmeyi öğretti.
Charlotte öldükten sonra yolculuğumuzla ilgili duygu ve düşüncelerimi başkalarına yardımcı olabilecek bir şeye dönüştürebileceğimi fark ettim. kitabı yazdım, Charlotte için Dört Mevsim: Bir Ebeveynin Pediatrik Kanserli Yolculuğu, bizimki gibi zor zamanlar yaşayan ailelere yardımcı olacağını umarak, ancak aynı zamanda sağlık hizmeti sağlayıcıları, topluluk üyeleri ve zamanlarında aileleri desteklemeye çağrılan diğer birçok takım oyuncusu ihtiyaç.
İleri öde
Charlotte'un beyin tümörü terminal olarak kabul edilmeden önce bile, aldığımız maddi, maddi ve manevi destek için herkese teşekkür etmenin bir yolu olarak topluma geri vermek istediğimizi biliyorduk. Biz yarattık CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) Charlotte'un onuruna ileri öde ve ihtiyacı olan diğer insanlara yardım edin. CJSTUF, kronik ve yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocukların ailelerine mali yardım hibeleri (500 $'lık artışlarla) sağlayarak bizimki gibi durumlarda aileleri desteklemektedir. Ayrıca, hastanedeki bakıcılara sağlıklı yemekler sağlamak ve elimizden geldiğince diğer acil yardımları sağlamak için diğer toplum kuruluşlarıyla da ortaklık yapıyoruz.
Roger ve ben topluluğumuz tarafından cesaretlendiriliyor ve moral veriyoruz. Dostlar ve yabancılar ihtiyaç anında etrafımızı sardı. Vakıf aracılığıyla, mümkün olduğunca çok sayıda aile için bir yaşam çizgisi olabiliriz. Kederimizi olumlu bir şeye dönüştürdük ve Charlotte'un onuruna diğer ebeveynlere yardım etmek için buradayız.
anne bilgelik
Yardımı kabul et! Anneler olarak, her zaman başkaları için bir şeyler yapıyoruz ve ihtiyaçlarımızı listenin en altına koyma eğilimindeyiz. Her şeyi yapamayacağımı çok çabuk öğrendim. Yardım etmeye istekli birçok insan vardı ve bu yardımı kabul etmem gerekiyordu.
Fotoğraf kredisi: Deb Harper
Gerçek anneler hakkında daha fazla hikaye okuyun
anne hikayesi: Oğlumda Niemann-Pick hastalığı var
Ebeveynlik ve otizm: Amy'nin hikayesi
Anne hikayesi: Evsizlerin hayatlarını yeniden inşa etmelerine yardım ediyorum
