Bu ayın başlarında arkadaşlarıma hasta olan arkadaşımı ziyarete gitmek için bir gezi planladığımı söylediğimde, bunu onun hakkında farkındalık yaratmanın bir yolu olarak görmeye başladım. hastalık. “Ağır hasta olan eski bir arkadaşımın evine gidiyorum”a verilen olağan yanıt, bir tür umutlu “Onlara elimden gelenin en iyisini yap” şeklindedir. Bir adım daha ileri götürdüm ve amaçlı olarak, “Yapamam, gerçekten. Onu göremeyeceğim."
Cevapları her zaman, "Ama sadece kronik yorgunluk sendromu olduğunu söylediğini sanıyordum?"
Arkadaşım Whitney Dafoe'yu keşfettiğimden beri, onu gördükten sonra ciddi şekilde hastalandı. onun bir fotoğrafı Facebook'ta bir ambulansa yüklenirken, aynı şeyi düşündüğüm anlar da olmadı. Hastalığı, miyaljik ensefalomiyelit hakkında düşündüğüm her şeyi yeniden öğrenmek zorunda kaldım, buna ne diyeceğim de dahil. Bir yazar olarak araştırma, farkındalık yaratma ve unutulmuş bir toplulukta özümsenme tutkusuna dönüştü.
Daha: Bir Yanlış Teşhis Neredeyse Hayatımı Nasıl Mahvetti?
ME'nin ciddi bağışıklık ve kardiyovasküler anormallikleri olan kronik, dejeneratif bir nöroimmün hastalık olduğunu öğrendim. Hastalık, MS, AIDS, mitokondriyal hastalıklar ve kanser gibi hastalıklar düzeyinde hastaların yaşamsal yaşamını kapıp götürüyor. ME'nin amansız acısı, bilişsel bozukluğu ve bitkinliği çoğu zaman kelimenin tam anlamıyla tarif edilemez. Miyaljik Ensefalomiyelit için Ulusal İttifak. “Çoğu zaman, ME nispeten hızlı bir şekilde saldırır (saatler, günler, haftalar içinde). Bir zamanlar aktif ve üretken çocuklar ve yetişkinler, aniden yatalaklıktan tamamen yatalaklığa kadar değişen sakatlıklarla, canlılıklarından mahrum kalırlar. biraz işlevsel.” ME'nin ayırt edici özelliği, efor sonrası nöroimmün tükenmedir (hastalığın küçük bir hastalıkta bile kötüleşmesi). efor). Belirgin semptomlar arasında bitkinlik, şiddetli kas ve/veya eklem ağrısı ve şiddetli bilişsel işlev bozukluğu (50 IQ puanına kadar kayıp olarak ölçülür) bulunur. Önemli olan, herhangi bir zamanda herhangi birinin onu alabilmesidir, genellikle bir ömür sürer, tedavisi yoktur ve bazen öldürür.
Avukat olma yolculuğum Whitney'in annesi Janet Dafoe ile konuşmamla başladı. Whitney'i on yıldan fazla bir süre önce çok kısa bir süredir tanıyordum ama saatlerce konuştuk. Sonraki iki ay boyunca, bir tedavi bulmak için beni özenle inceleyen hastalar, aileler ve bilim adamlarından oluşan bir toplulukta bağlantılar ve hatta arkadaşlar edindim.
Laurel Crosby, "Hastaların yorgunluğun bunun ne olduğunu tam olarak yansıtmadığını söylediğini duydum" diyor. 2007'den beri Stanford Genome Teknoloji Merkezi'nde Whitney'in babası Ron Davis ile birlikte çalışan Dr. “Aslında, kelimelerin hiçbiri işe yaramaz. Yıkanmış, bitkin, tükenmiş… Bunların hiçbiri işe yaramaz çünkü insanların doğasında var olan bir anlayış vardır. dinlenmek durumu tersine çevirecektir.”
Birçok hasta, mide kanserinin geç evrelerine kronik karın ağrısı demek gibi bir şey olduğunu söyleyerek “kronik yorgunluk sendromu” adının tamamen ortadan kalkmasını istiyor. Dünya Sağlık Kuruluş her zaman hastalığı yalnızca ME olarak adlandırdı, ancak 1988'de Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri ABD'deki adı CFS olarak değiştirdi.
ME için herhangi bir tedavi veya FDA onaylı tedavi yoktur. Çoğu kişinin bilmediği şey, bazen ölümcül olduğudur. Leonard Jason'ın bir araştırması popülasyonda kanser için ortanca ölüm yaşının 72 olduğunu, ancak ME hastaları örneğinde 48 olduğunu buldu. Kalp yetmezliğinden ölen ME hastalarında ortalama kalp yetmezliğinden ölüm yaşı 83'tür. Son olarak, çok az kişinin bildiği veya hakkında konuştuğu en yürek burkan istatistik: ME hastaları arasında kendi kendine ölüme neden olan ortalama yaş, ülke ortalaması olan 48'e kıyasla 39'dur. Anekdot niteliğindeki kanıtlar, ME hastalarının genel olarak genel popülasyondan çok daha genç öldüğünü güçlü bir şekilde göstermektedir. ME araştırmalarının çoğu alanında, federal hükümetin hastalığı on yıllardır görmezden gelmesi nedeniyle çalışma eksikliği var.
Hem Lyme hastalığı hem de ME hastası olan Justin Reilly, “Bildiğim parlak bir doktor, AIDS krizinin zirvesindeki en üst düzey halk sağlığı yetkililerinden biriydi” diyor. "Bana dedi ki: 'CDC size yaptıklarının aynısını AIDS hastalarına da yaptı: Mutlak en kötü insanlarını bunun üzerine koydular ve mümkün olduğunca uzun süre görmezden geldiler. Ama sonra insanlar büyük sayılarda korkunç bir şekilde ölmeye başladı ve artık bunu görmezden gelmek mümkün değildi. Ne yazık ki senin için ölümün o kadar ürkütücü ya da hızlı olmayacak.”
Reilly, ME belgeselinin kıdemli yapımcısıdır. Unutulmuş VebaRyan Prior'ın yazıp, yönetmenliğini ve yapımcılığını üstlendiği film. Prior'a ME hakkında bir belgesel çekerken onu en çok neyin şaşırttığını sordum. Prior, “Beni şaşırtmaya devam eden şey, bu hastalığın ne kadar yaygın olduğu, ıstırabın ne kadar şiddetli olduğu ve tıbbi sistemin sorunla başa çıkamadığı için işlevsizliğin ne kadar derin olduğu” diyor. "Birçoğu yıllardır engelli." Film 2015 sonbaharında vizyona girmiş olsa da Prior, belgeseli dünya çapında gösterimlerde yayınlamak için finansman sağlamaya devam ediyor; bilinçlendirmek; kar amacı gütmeyen kuruluşu aracılığıyla tıp mesleğini eğitmek, Mavi Kurdele Vakfı; ve hastalar için savunuculuk yapmak.
“Sanırım bir film yapmaya başladığımıza şaşırdım ama çoğu zaman bir sosyal hizmet yürütüyormuşum gibi hissediyorum. Çaresizce yardıma ihtiyacı olan ve gidecek hiçbir yeri olmayan arayan veya e-posta gönderen insan sayısıyla dolu bir ajans” dedi. dedim. "Her gün ya da iki gün içinde sizi durduran bir mesaj alıyorsunuz. Birkaç yıl içinde bu binlerce olur.”
Davis/Dafoe ailesi için de yaşamları Whitney için bir tedavi bulmaya adanmıştır. İnsan Genom Projesi'ne katılımı nedeniyle ödül kazanan bilim adamı Ron Davis, Açık Tıp Vakfı'na başkanlık ediyor. tedavi bulmak için hastalığı araştırmak için bilim adamları (üç Nobel ödüllü dahil) ile yakın bir şekilde çalıştığı yer tedavi.
Daha: Kemoterapiye Bağlı Sinir Ağrısına Yeni Bir Çözüm?
"Bu hastalığın ne kadar sinsi olduğu dikkat çekici" dedi. bir bağış toplantısında söyledi 2015 yazının sonlarında evinde. "Çünkü buna sahip insanlar hasta görünmüyor, bu yüzden kimse onlara inanmıyor."
Davis'in çalıştığı laboratuvarı gezme, Crosby gibi araştırmacılar ve bilim adamları ile tanışma ve çalışmalarını desteklemek için fon toplama konusundaki hayal kırıklıklarından açıkça bahsetme ayrıcalığına sahip oldum. Bilim adamlarından bazıları şu anda saatlerini gönüllü olarak çalışıyor.
Ulusal Sağlık Enstitüleri şu anda ME'yi araştırmak için yılda yaklaşık 5 milyon dolar harcıyor, erkek tipi kellik için harcadıkları miktarla aynı. ME etkiler tahminen bir milyon Amerikalı, ancak insanların yaklaşık yüzde 85'i sahip olun ve teşhis edilmeyin HKM'ye göre.
Janet Dafoe, 32 yaşındaki Whitney'e tam zamanlı bakabilmek için kariyerini askıya aldı. 24 saatlik bir süre boyunca doğrudan ve dolaylı bakım görevlerini yerine getirirken onun görevlerini yerine getirmesini izlemek alçakgönüllüydü. Geçenlerde telefonda “Oradayım, harika oğluma bakıyorum” dedi. "Ve sadece ona bakıyorum, bunun gerçek olmadığını düşünen insanlar olduğunu bilerek. Sanki biri sokakta ezilse, parçalara ayrılsa ve kana bulansa, o zaman biri araba diye bir şey yok demiş gibi.”
Orijinal olarak Mayıs 2016'da yayınlandı. Nisan 2017 güncellendi.
