เป็นเวลาหลายปีที่ Wayne Brown มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น พัฒนาส่วนใต้ท้องและเหนื่อยมากจนสามารถทำงานได้เพียงไม่กี่วันต่อสัปดาห์ เขาถูกเรียกตัวไปยังผู้เชี่ยวชาญ เพียงเพื่อจะบอกว่าเขาเป็นไฮโปคอนเดรีย จากนั้นพบเนื้องอกที่ต่อมใต้สมอง – เขามีโรคหายากที่เรียกว่าอะโครเมกาลี ตอนนี้เขากำลังเขียนหนังสือและเริ่มกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ นี่คือคำถามและคำตอบของเรากับบราวน์ ผู้เขียน อยู่คนเดียวในจักรวาลของฉัน: ดิ้นรนกับโรคกำพร้าในโลกที่ไม่เห็นอกเห็นใจ.
Acromegaly ทำร้ายร่างกายและอารมณ์
เธอรู้ว่า: เมื่อมีประสบการณ์ acromegaly โดยตรง คุณช่วยอธิบายได้ไหมว่าโรคนี้คืออะไร?
เวย์น บราวน์: คำตอบทางการแพทย์คือ อะโครเมกาลีคือการผลิตฮอร์โมนการเจริญเติบโตมากเกินไป ซึ่งหากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่ได้รับการตรวจสอบ อาจทำให้เกิดปัญหาทางการแพทย์ที่รุนแรงรวมถึงอายุขัยสั้นลงอย่างมาก ความเป็นจริงของผู้ป่วย? Acromegaly เป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อคนทั้งหมด แน่นอนว่ามีปัญหาทางกายภาพ เช่น ปวดข้ออย่างรุนแรง ปัญหาเรื่องน้ำหนัก เหงื่อออก และติ่งเนื้อ เป็นต้น Acromegaly ยังส่งผลดีต่อความผาสุกทางจิตใจของผู้ป่วยอีกด้วย ผู้ป่วยจำนวนมากจัดการกับอารมณ์รุนแรงเมื่อโรคไม่อยู่ในการควบคุม
อาการของอะโครเมกาลี
เอสเค: คุณสามารถอธิบายอาการและระยะเวลาที่คุณประสบได้หรือไม่?
สุข: แม้ว่าฉันจะไม่ได้รับการวินิจฉัยจนถึงปี 2547 อาการแรกที่ฉันจำได้คือในปี 1994 เมื่อฉันเริ่มสังเกตเห็นความเจ็บปวดของรอยกัดที่รุนแรง บางเช้าฉันจะตื่นขึ้นด้วยความรู้สึกราวกับว่าได้ขึ้นสังเวียนกับไมค์ ไทสันไปสามรอบ ฉันยังมีน้ำหนักเพิ่มขึ้นมาก แต่นั่นก็ถูกปฏิเสธโดยนิสัยการกิน พ่อของฉันกำลังเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งสมอง ดังนั้นในขณะที่ฉันดูแลพ่อ ฉันกำลังรับประทานอาหารอย่างรวดเร็วและอาหารแปรรูปมากมายจากโรงอาหารและหน้าต่างที่ขับรถผ่าน อาการอื่นๆ ที่ฉันต้องทนทุกข์ทรมาน โดยไม่รู้ว่าตัวเองมีเนื้องอกที่โตขึ้น รวมถึงเหงื่อออกมากเกินไป มือและเท้าของฉันดูโตขึ้น อุโมงค์กระดูกเชิงกราน ความรู้สึกเรื้อรังอย่างท่วมท้น อ่อนเพลีย ที่แย่ที่สุดสำหรับฉันคือปัญหาทางอารมณ์ ฉันรู้สึกเหมือนควบคุมอารมณ์ตัวเองไม่ได้และอะไรจะฉุดรั้งฉันไว้
การจัดการ acromegaly
เอสเค: ตอนนี้คุณอยู่ที่ไหนในแง่ของสุขภาพของคุณ?
สุข: ฉันได้รับการผ่าตัดในเดือนพฤษภาคม 2548 และเนื้องอกหายไปทั้งหมดเป็นเวลาเก้าเดือน ตอนนี้ฉันอยู่ในการรักษาด้วยยา โดยจะได้รับการฉีดยาทุกๆ 28 วัน ฉันคิดว่าตอนนี้ฉันมีสุขภาพดีที่สุดตั้งแต่เริ่มมีอาการ แต่ฉันคิดว่าส่วนหนึ่งเป็นเพราะ ยาและส่วนใหญ่คือจิตสำนึกของการมีสุขภาพที่ดี ทางเลือกที่ดีและความปรารถนาที่จะช่วยเหลือผู้อื่นตลอดเส้นทางการวินิจฉัย และการรักษา
กลุ่มสนับสนุนผู้ที่มี acromegaly
เอสเค: ทำไมคุณถึงเริ่มกลุ่มสนับสนุน Acromegaly Community Inc.?
สุข: ฉันแค่มองหาคนอื่นที่จะพูดคุยด้วยที่สามารถเชื่อมโยงกับความเจ็บปวดของฉันได้ — เฉลิมฉลองชัยชนะทางการแพทย์ของฉันอย่างแท้จริงและเห็นอกเห็นใจกับความพ่ายแพ้ของฉัน ฉันไม่เคยคาดหวังที่จะสร้างองค์กรการกุศลจากมัน แต่ฉันภูมิใจอย่างยิ่งที่เราสามารถทำได้ เรากำลังช่วยเหลือผู้คนในความพยายามระดับโลกเพื่อให้แน่ใจว่าไม่มีใครที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคในปัจจุบันที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากความเหงาและการแยกตัวที่มาจากการจัดการกับความหายนะของโรคที่หายาก ทั้งหมดที่เราทำคือพยายามลดขอบเขต – ทำให้ผู้ป่วยใกล้ชิดกับคนที่พวกเขารักมากขึ้น สื่อสารกับผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์อย่างเปิดเผยมากขึ้น และการสนับสนุนจากชุมชนเภสัชกรรม
อย่าทุกข์คนเดียว
เอสเค: คุณต้องการให้คนอื่นนำอะไรไปจากหนังสือของคุณ?
สุข: ฉันคิดว่าหนังสือเล่มนี้สำหรับทุกคนและทุกคน ฉันได้พูดคุยกับผู้คนจากภูมิหลังที่หลากหลายซึ่งได้แข็งแกร่งขึ้นจากการอ่านหนังสือ ไม่ใช่แค่ผู้ป่วยอะโครและคนที่พวกเขารักเท่านั้น แต่ยังรวมถึง [ผู้ที่] โรคหายากอื่นๆ "ภาวะกระแสหลัก" อีกหลายเรื่อง และแม้แต่คนที่ต่อสู้กับความเหงาของการเสพติด ข้อความนั้นเรียบง่าย: หากคุณเป็นผู้ป่วยที่ต้องรับมือกับปัญหาทางการแพทย์ ไม่ว่าคุณจะรู้สึกโดดเดี่ยวแค่ไหน ยังมีคนที่เห็นอกเห็นใจในการต่อสู้ของคุณ บ่อยครั้งที่เราในฐานะผู้ป่วยรู้สึกบ้าเพราะไม่มีใครเข้าใจสิ่งที่เรากำลังเผชิญอยู่ คุณไม่ได้บ้า เพียงแค่มองหาและคุณจะพบคนที่รู้ไมล์ที่คุณเดิน
เพิ่มเติมเกี่ยวกับ acromegaly
Dr. William Ludlam จากศูนย์การแพทย์สวีเดน อธิบายถึงอาการและตัวเลือกการรักษาของ acromegaly
เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่หายาก
ataxia ของ Friedreich: เรื่องราวของ Abryanna
มะเร็งเต้านมในผู้ชาย
Colin Farrell กับการวินิจฉัยที่หายากของลูกชายของเขา
