เมื่อ Veronica Crowe เป็นเด็กผู้หญิง เธอมักจะรู้สึกว่าตัวเอง "ห่างเหิน" เป็นเวลา 30 วินาทีหรือมากกว่านั้นเมื่อจ้องดูโทรทัศน์ เธอมองไม่เห็นหน้าจออย่างชัดเจนหรือได้ยินเสียงรอบตัวเธอ แพทย์ไม่ได้ตระหนักว่าคาถาจ้องเป็นอาการชักจนเวโรนิกาอายุ 13 ปี เมื่อเธอมีอาการชักรุนแรงขึ้น พบนักประสาทวิทยา และหลังจากการทดสอบหลายเดือน ในที่สุดก็ได้รับการวินิจฉัย กับ โรคลมบ้าหมู. ตอนนี้เมื่ออายุ 29 ปี เธอพยายามช่วยเหลือผู้อื่นให้เอาชนะอุปสรรคในการใช้ชีวิตด้วยโรคลมบ้าหมู
การเป็นโรคลมบ้าหมูไม่ได้หมายถึงการจำกัดชีวิตของคุณ
Veronica Crowe ทำงานเป็นบรรณารักษ์ที่สำนักงานกฎหมายในดัลลาส เธอกำลังวางแผนที่จะเดินทางไปต่างประเทศอย่างอิสระเป็นครั้งแรก เธอกำลังจะไปอิตาลีในวันเกิดครบรอบ 30 ปีของเธอ มันค่อนข้างเ
กระโดดไปหาผู้หญิงที่ย้ายกลับบ้านกับแม่ของเธอหลังเลิกเรียนเพราะกลัวว่าอาการชักจะทำให้เธอส่งโรงพยาบาล
โครว์เป็นหนึ่งในสามล้านคนอเมริกันที่ป่วยด้วยโรคลมบ้าหมู ซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่มีลักษณะอาการชักซ้ำแล้วซ้ำเล่า เธอให้เครดิตความเป็นอิสระและความสุขในปัจจุบันของเธอกับ
ครอบครัวที่คอยสนับสนุนเธอ และความมุ่งมั่นที่จะหาหมอที่เหมาะสม เธอต้องการสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้อื่นควบคุมสถานการณ์ของตนเองและเป็นผู้สนับสนุนด้านสุขภาพของตนเองด้วยการแพทย์
ชุมชน.
“การพบยาที่เหมาะสมช่วยขจัดความกลัวออกไป ทำให้ฉันมีแรงที่จะเชื่อว่าไม่จำเป็นต้องมีคนคอยดูแลตลอดเวลา ในที่สุดฉันก็ได้ใช้ชีวิตแบบ
ผู้ใหญ่อิสระ” เธอกล่าว “ตอนนี้ฉันพร้อมที่จะเดินทางแล้ว แม้จะอยู่คนเดียวหากจำเป็น ตราบใดที่ฉันใช้มาตรการป้องกันที่เหมาะสม ฉันรู้สึกปลอดภัยมากในตัวเอง”
สร้างเครือข่ายสนับสนุนข้อมูลและความกล้าหาญ
โครว์เริ่มกลุ่มสนับสนุนของเธอเอง และกำลังพิจารณาระดับบัณฑิตศึกษาเพื่อเป็นที่ปรึกษา
"การเริ่มกลุ่มสนับสนุนเป็นสิ่งสำคัญสำหรับฉัน เพราะฉันไม่เคยพบคนอื่นที่เป็นโรคลมบ้าหมูเลยจนกระทั่งหกปีหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัย" โครว์กล่าว “ถ้าฉันรู้จักคนอื่น
ในสถานการณ์เดียวกันของฉันในช่วงปีแรกๆ นั้น ฉันจะไม่รู้สึกผิดปกติและสับสนขนาดนี้ ความรู้สึกนี้ไม่เคยหายไปอย่างสมบูรณ์เพราะคนจำนวนมากไม่เข้าใจอาการชักจึง
เป็นประโยชน์ที่จะมีผู้อื่นรอบ ๆ ที่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าคุณกำลังประสบ”
สังเกตสัญญาณ: เด็ก ๆ ที่ "เว้นระยะห่าง" อาจต้องการความช่วยเหลือ
โครว์จะ "เว้นระยะห่าง" ขณะที่เธอดูโทรทัศน์ ไม่ได้ยินหรือพูด บางครั้งแม่ของเธอจะโทรหาเธอและโกรธเมื่อโครว์ไม่ตอบ เธอคิดว่าโครว์
กำลังละเลยเธอ คาถาจ้องมองเหล่านี้กลายเป็นอาการชัก แต่ก็ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกระทั่งเธอมีอาการชักมากขึ้นเมื่ออายุ 13 ปีและผ่านการทดสอบเป็นเวลาหลายเดือน
“ฉันรู้ว่านี่ไม่ใช่เรื่องปกติและไม่ควรเกิดขึ้น” เธอกล่าวถึงตอนต่างๆ “ฉันเสียใจที่แม่ไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉัน แต่ฉันอธิบายไม่ได้
บางอย่างฉันก็ไม่เข้าใจเหมือนกัน”
ในขั้นต้นโครว์ได้รับการรักษาโดยนักประสาทวิทยาซึ่งมักจะเปลี่ยนยาของเธอ แต่โครว์ไม่เคยรู้สึกว่าเขามีความสนใจอย่างแท้จริงที่จะช่วยให้เธอบรรลุ "การควบคุมอาการชัก"
เมื่ออายุ 18 เธอรับหน้าที่ เธอพบผู้เชี่ยวชาญด้านโรคลมบ้าหมูที่รักษาเธอมานานกว่า 10 ปี จุดเปลี่ยนเกิดขึ้นเมื่อผู้เชี่ยวชาญแนะนำให้โครว์ลงทะเบียนในการทดลองทางคลินิกเพื่อรับยาใหม่
ยา ความสำเร็จตามมา; ในที่สุดโครว์ก็ควบคุมอาการชักและความเป็นอิสระที่เธอแสวงหาได้
การหาหมอที่เก่งและเข้าใจเป็นสิ่งสำคัญ
โครว์มุ่งมั่นที่จะสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้อื่นควบคุมการดูแลสุขภาพของตนเองในลักษณะเดียวกันและค้นหาแนวทางแก้ไขที่เหมาะสม
“โรคลมชักเป็นโรคที่สับสนและน่าหงุดหงิด และฉันเชื่อว่าผู้ป่วยต้องการผู้เชี่ยวชาญที่รับฟังและมีความสนใจสูงสุดในใจ แทนที่จะเปลี่ยนไปใช้ที่อื่น
ยาแต่ละครั้งไม่ได้ผล” เธอกล่าว “ผู้เชี่ยวชาญมีทางเลือกมากขึ้นในการนำเสนอผู้ป่วย เช่น การทดลองทางคลินิก เครื่องกระตุ้นเส้นประสาทช่องคลอด หรือการผ่าตัด ประเด็นหลักคือเพื่อ
มุ่งหวังให้เสรีภาพในการจับกุมโดยมีผลข้างเคียงน้อยที่สุด”
บอกคนอื่นถึงสิ่งที่คาดหวังจากอาการชัก
โครว์แนะนำให้พูดถึงอาการชักของคุณกับคนที่คุณรักและคนอื่นๆ ที่คุณใช้เวลาด้วย คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลมบ้าหมูมักจะเตือนคนรอบข้างว่าจะทำอย่างไรหากพวกเขา
มีอาการชัก แต่ส่วนใหญ่ไม่สามารถอธิบายได้อย่างชัดเจนว่าเกิดอะไรขึ้นเธอกล่าว
“น่าเสียดายที่มีคนเห็นว่าคุณมีอาการชักเป็นครั้งแรก พวกเขาจะกลัวและปฏิเสธที่จะเชื่อว่าคุณ 'กลับมาเป็นปกติ' เป็นเวลานาน” เธออธิบาย
“เป็นเรื่องสำคัญที่ผู้คนจะต้องรู้”
ผู้สนับสนุนการดูแลสุขภาพของคุณเอง
โครว์แนะนำเคล็ดลับต่อไปนี้เพื่อช่วยเหลือผู้อื่นที่เป็นผู้สนับสนุนโรคลมบ้าหมูเพื่อสุขภาพของพวกเขา:
- เยี่ยม โรคลมบ้าหมูAdvocate.com เพื่อเป็นจุดเริ่มต้นในการค้นคว้าและหากลุ่มสนับสนุน
- ถามคำถาม. อย่ากลัวว่าคำถามของคุณจะงี่เง่าหรือไร้สาระ แค่ถาม.
- อย่ากลัวที่จะไปพบแพทย์ใหม่หากคุณไม่พอใจกับคำตอบหรือการดูแลที่คุณได้รับ
- นำครอบครัวและเพื่อนของคุณเข้าสู่ความมั่นใจ พวกเขาไม่เพียงแต่ช่วยให้คุณจัดการกับความเจ็บป่วยของคุณได้ ในบางกรณีเท่านั้น แต่ยังเป็นกระดานเสียงที่ยอดเยี่ยมเมื่อคุณจัดเรียงทุกอย่างที่มี
ที่จะรู้ว่า. - ทำวิจัยของคุณเอง
- อย่ายอมแพ้.
โรคลมบ้าหมูเป็นโรคที่น่ากลัว แต่ สามารถ ได้รับการจัดการและคุณ สามารถ ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่และมีความสุขหากคุณดูแลสุขภาพของคุณ
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคลมชัก
- ความก้าวหน้าทางการรักษาสำหรับเด็กที่เป็นโรคลมบ้าหมู
- ยารักษาโรคลมชักอาจทำให้เกิดความผิดปกติทางเพศ
- ลูกชายเบ็คแฮมป่วยเป็นโรคลมบ้าหมู
