จำนวนเด็กที่มีความพิการในสหรัฐฯ เพิ่มขึ้น ดังนั้นจึงสมเหตุสมผลที่ผู้ปกครองจำนวนมากขึ้น หันไปหาสื่อโซเชียลเพื่อให้กำลังใจ งานวิจัยล่าสุด และใช่ แม้กระทั่งงานพรอมสำหรับa วัยรุ่น!
วันที่พรหมสำหรับราเชล
เมื่ออายุ 19 ปี Rachel Slay มีรูปแบบอวัจนภาษาของ ออทิสติก ที่ทำให้เธอติดต่อกับคนรอบข้างได้ยาก ขณะที่เธอทำงานอย่างหนักเพื่อเชื่อมต่อกันในรูปแบบอื่นๆ เธอไม่เคยไปงานพรอมตอนมัธยมปลายเลย จนกระทั่งแม่ของเธอระดมความคิด
“งานพรอมใกล้เข้ามาแล้วและฉันก็กำลังเสียสมาธิ” Serrina Slay กล่าว “หลอดไฟดับและฉันก็พูดว่า 'ฉันจะเอาไปลง Facebook!'”
Serrina กล่าวว่า Facebook เป็นผู้ช่วยชีวิตสำหรับเธอ ซึ่งช่วยให้เธอติดต่อกับผู้ปกครองคนอื่นๆ ที่ต้องเผชิญความท้าทายแบบเดียวกัน “ฉันพบผ่าน Facebook ว่าเรื่องราวทั้งหมดของเราแตกต่างกัน แต่ก็เหมือนกันหมด” Serrina กล่าวพร้อมเสริมว่า “ฉันเป็นพ่อแม่ของเด็กออทิสติกมา 19 ปีแล้ว ก่อน Facebook ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวมาก”
เกิดอะไรขึ้นหลังจากโพสต์งานพรอมที่ยิ่งใหญ่เกินความคาดหมายของ Serrina หนังสือพิมพ์ท้องถิ่นของเธอหยิบเรื่องนี้ขึ้นมา และเซอร์รีนาก็ได้ยินอย่างรวดเร็วจากวัยรุ่นอีกคนที่อยากสัมผัสงานพรอม นาธาเนียลไม่มี
ความต้องการพิเศษแต่เขาเคยเรียนแบบโฮมสคูลและไม่ได้ไปงานพรอมด้วยทั้งคู่มีค่ำคืนที่ดีที่สุดโดยภาพถ่ายที่แม่ของเธอถ่ายไว้ก่อนที่ทั้งคู่จะออกเดินทาง “ใบหน้าของเธอบอกเล่าเรื่องราว” Serrina กล่าว
ความพิการที่เพิ่มขึ้น
ในเดือนพฤษภาคม 2556 a เรียนใหม่ ที่นำเสนอในการประชุมประจำปีของสมาคมวิชาการเด็ก (PAS) ระบุว่าเด็กในปัจจุบันมีความพิการมากกว่าทศวรรษที่ผ่านมา
ด้วยผู้ปกครองจำนวนมากขึ้นที่ค้นหาแหล่งข้อมูล คำตอบ หรือเพียงแค่การสนับสนุนทางอารมณ์ โซเชียลมีเดียทำให้โลกของเรามีขนาดเล็กลงมาก — ไม่ว่าจะดีขึ้นหรือแย่ลง
Serrina พูดถึงความสัมพันธ์ที่หายากที่เธอมีกับพ่อแม่คนอื่นๆ ที่มีเด็กผู้หญิงที่เป็นออทิซึม ซึ่งเป็นสถิติที่หาได้ยากกว่า “แม่จากฟิลิปปินส์มีลูกสาวสองคน และเราก็สามารถเป็นกำลังใจซึ่งกันและกันได้มาก ที่ไหนอีกที่ฉันจะได้พบกับใครบางคนที่ต้องผ่านการต่อสู้แบบเดียวกันนี้”
วัยรุ่นทั่วไปต้องการให้แม่ของเธอค้นหาคู่เดทงานพรอมบน Facebook หรือไม่? ไม่น่าจะใช่ แต่นี่แตกต่างกัน ราเชลไม่ใช่วัยรุ่นทั่วไป และเซอร์รีนาบอกว่าเธอพร้อมรับคำวิจารณ์ โดยรู้ว่า “บางคนอาจคิดว่ามันน่ารังเกียจ”
เธอบอกว่าไม่มีใครถามถึงกลยุทธ์หรือแรงจูงใจของเธอ
“ฉันคิดว่าถ้าคุณไม่ได้เดินเป็นไมล์ในรองเท้าของพ่อแม่ที่มีลูกที่มีความต้องการพิเศษที่คุณทำไม่ได้ รู้ว่าสิ่งเล็กๆ น้อยๆ ที่พวกเขาได้เพลิดเพลินหมายถึงโลกสำหรับคุณในฐานะพ่อแม่” เธออธิบาย “ลองคิดดูสักนิดว่าโลก [ของราเชล] นั้นจำกัดในแต่ละวันแค่ไหน” Serrina ยอมรับว่าความพยายามนั้นน่าจะเพียงพอสำหรับเธอ อย่างที่ราเชลเคยตั้งข้อสังเกตว่า “ฉันจะไม่มีวันได้เห็นเธอเดินไปตามทางเดินเพื่อจะแต่งงาน แต่นั่นก็เหมือนกับว่า มัน."
Facebook นำไปสู่ "คำสารภาพ"
คาเรน เวสลีย์มีเด็กชายสามคน อายุ 14, 17 และ 25 ปี "เด็กอายุ 14 ปีของฉันเป็นโรค Asperger [syndrome] ที่ทำงานได้ดีและมีความวิตกกังวลอย่างมาก" เธอกล่าวและ "อายุ 17 ปีของฉันคือ PDD-NOS (ความผิดปกติของพัฒนาการที่แพร่หลายไม่ได้ระบุไว้เป็นอย่างอื่น) เขายังมีปัญหาเรื่องอารมณ์ ซึมเศร้า และ ADHD (โรคสมาธิสั้น)."
ชาวกะเหรี่ยงเริ่มใช้ Facebook ในปี 2009 และกล่าวว่าหน้าเว็บที่เน้นออทิสติกหลายหน้าช่วยเธอได้อย่างมาก รวมถึง ไดอารี่ของแม่ที่เขียนโดยเจส วิลสัน “หน้าไดอารี่เชื่อมโยงฉันกับ บล็อกของ Tanya Savko 'Teen Autism' ซึ่งฉันพบว่าน่าทึ่งมากเพราะลูกชายของธัญญ่าอายุใกล้เคียงกับลูกชายคนกลางของฉัน ซึ่งเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกด้วย”
ในที่สุด ประสบการณ์เชิงบวกของกะเหรี่ยงบน Facebook ก็นำไปสู่บล็อกของเธอเอง คำสารภาพของแม่ของ Asperger, ในปี 2552.
“คำสารภาพ” เริ่มต้นขึ้นเพื่อระบายและปลุกจิตสำนึก “ฉันรู้สึกเหมือนกับว่าครอบครัวและเพื่อนๆ ไม่รู้ว่าครอบครัวของเรากำลังเผชิญกับอะไรในแต่ละวัน” คาเรนกล่าว "ฉันต้องการให้ความรู้แก่ผู้อื่นเพื่อ [พวกเขา] จะไม่ตัดสินความหมกหมุ่นจากจุดที่ไม่มีความรู้"
กลับไปที่ Facebook
ในปี 2011 กะเหรี่ยงเชื่อมต่อบล็อกของเธอกับ เพจของตัวเองในเฟสบุ๊คซึ่งตอนนี้มียอดไลค์เกือบ 3,500 ไลค์แล้ว “ส่วนสำคัญของหน้าเป็นเรื่องเกี่ยวกับอารมณ์ขัน” เธอกล่าว “เราหัวเราะด้วยกันเพื่อไม่ให้ร้องไห้ และบางครั้งเราก็ร้องไห้ด้วยกัน”
เมื่อปริมาณการขอความช่วยเหลือล้นหลาม ชาวกะเหรี่ยงเริ่มใช้ฟังก์ชัน "หน้าลับ" ของ Facebook เพื่อให้ผู้ปกครองสามารถระบายและถามคำถามเป็นการส่วนตัว
การเชื่อมต่อออนไลน์ของกะเหรี่ยงกลายเป็นเรื่องส่วนตัว เธอได้พบกับเพื่อนบล็อกเกอร์และผู้ปกครองที่มีลูกที่เป็นออทิสติกด้วยตัวเองเช่นกัน
“เพื่อนที่เป็นออทิสติก-พ่อ-บล็อกเกอร์ของฉันมีลูกชายคนหนึ่งอายุ 6 ขวบอยู่ในสเปกตรัม เขาได้พบกับลูกชายของฉัน ซึ่งตอนนี้อายุ 17 ปีและอยู่ในสเปกตรัม มันเป็นประสบการณ์ที่เหลือเชื่อสำหรับเด็กชายทั้งสองคน พวกเขาเชื่อมต่อถึงกันและลูกชายวัย 6 ขวบของเพื่อนใหม่ของฉันก็สามารถเห็นลูกชายของฉันเป็นแบบอย่างที่ดี มีชีวิต และเป็นเพื่อนที่ดีได้”
คำแนะนำสำหรับผู้ปกครองที่มีอาการใหม่
คำแนะนำของกะเหรี่ยงสำหรับผู้ปกครองที่มีเด็กออทิสติกที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่นั้นง่ายมาก: “[เข้าร่วม] มีส่วนร่วมในโซเชียลเน็ตเวิร์กบน Facebook, Twitter และค้นหาบล็อกที่เขียนโดยผู้ปกครองที่แบ่งปันการเดินทางของคุณ ความมั่งคั่งของข้อมูลที่คุณจะพบนั้นมีค่ามาก”
Pinterest: “ดีกว่า Google”
การค้นหาการสนับสนุนทางออนไลน์ไม่จำเป็นต้องเป็นการพูดคุยอย่างต่อเนื่อง Suzanne Perryman บล็อก และเปิดใช้งานบน Pinterest.
ลูกสาววัย 11 ขวบของเธอมีความผิดปกติของไมโทคอนเดรีย ซึ่งรวมถึงโรคลมบ้าหมูทั่วๆ ไป สมองน้อย hypoplasia ภาวะกรดในท่อไตในไต และ "ความหน้าด้านก่อนวัยรุ่น" ซูซานกล่าว
“โซเชียลมีเดียเชื่อมโยงชุมชนที่มีความต้องการพิเศษโดยรวม” เธออธิบาย “ช่วยให้ครอบครัวสามารถช่วยเหลือซึ่งกันและกันได้ เข้ากับวิทยาศาสตร์ เชื่อมต่อสังคมและติดตามข่าวสำคัญที่เกี่ยวข้องกับการสนับสนุนความพิการ ความสามารถ และโอกาส”
ซูซานใช้ Pinterest เพื่อรวบรวมผลิตภัณฑ์ ข้อมูลการสนับสนุน และบล็อกที่ชื่นชอบ
“วิธีที่สำคัญที่สุดที่ Pinterest ส่งผลต่อชีวิตของฉันในฐานะแม่ที่มีลูกที่มีความต้องการพิเศษ คือการใช้ Pinterest เป็นเครื่องมือวิจัยที่ทรงพลัง ดีกว่า Google Pinterest ยังคงเป็นการรวบรวมโพสต์บล็อกและแพลตฟอร์มที่น่าสนใจเป็นหลัก” Suzanne กล่าว “ฉันสนใจสิ่งที่คน 'จริง' พูดมากที่สุดเกี่ยวกับหัวข้อที่ฉันสนใจ เทียบกับสิ่งที่เว็บไซต์อาจมีให้”
ซูซานตอบสนองความอยากสร้างสรรค์ของลูกสาวบ่อยครั้งด้วยการผสมผสานแนวคิดโครงการกับการปรับเปลี่ยนจากกระดานอื่นๆ หรือเคล็ดลับของโครงการ
“บางครั้ง ฉันใช้เทคนิคศิลปะง่ายๆ สำหรับเด็กวัยหัดเดิน แล้วรวมเข้าด้วยกันเพื่อสร้างโครงการศิลปะที่น่าสนใจมากขึ้นซึ่งเหมาะสมกับระดับอายุ [ของลูกสาวของฉัน]”
Suzanne ยังใช้ Pinterest เพื่อค้นหาผลิตภัณฑ์สำหรับลูกสาวของเธอ รวมถึงลูกๆ คนอื่นๆ ของเธอด้วย “ทุกอย่างตั้งแต่ของเล่นในสระ ของเล่นและเครื่องมือที่ปรับเปลี่ยนได้ แอปความต้องการพิเศษ และอื่นๆ อีกมากมาย หมุด Pinterest ที่แสดงผลิตภัณฑ์ส่วนใหญ่เป็นประสบการณ์จริงกับผลิตภัณฑ์ รีวิว และ… วิธีใช้งานผลิตภัณฑ์” เธออธิบาย
การหันมาใช้โซเชียลมีเดียเป็นเรื่องแฟชั่นหรือการใช้ประโยชน์จากเสียง ความคิด และประสบการณ์อันทรงพลังหรือไม่? ซูซานกล่าวง่ายๆ ว่า “[โซเชียลมีเดีย] สามารถให้พลังแก่เสียงสนับสนุนที่พูดออกมา แม่ที่ กำลังเศร้าโศกมองหาการสนับสนุนและวิธีอยู่ในการติดต่อทางสังคมซึ่งทำให้เรามีความสุขแข็งแกร่งขึ้น ผู้คน."
เพิ่มเติมเกี่ยวกับความต้องการพิเศษ
เมื่อครอบครัวล้มเหลวพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
สิ่งที่ควรทำและไม่ควรทำในการวางแผนอนาคตของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
นอกเหนือจากการรับรู้เกี่ยวกับออทิสติก: อธิบายความหมกหมุ่นกับลูกของคุณ
