ทำให้ทุกลมหายใจมีค่า เป็นคำพูดที่สวยงามซึ่งประดิษฐ์ขึ้นเป็นรอยสักที่สง่างาม จึงไม่น่าแปลกใจที่ภาพศิลปะบนข้อมือของ Diane Reichert กลายเป็นไวรัล แต่รอยสักนี้เป็นมากกว่าการเตือนความจำ มันเกือบจะเป็นคำสั่ง เพราะเห็นว่านางเป็นทุกข์ โรค ที่ทำให้เธอแทบหยุดหายใจ และพร้อมๆ กับชีวิตของเธอ
ปีที่แล้ว ไดแอนเริ่มสังเกตเห็นอาการหายใจลำบาก ไอเรื้อรัง และรู้สึกหนักอึ้งในอก แต่เธอปัดมันทิ้งว่าเป็นหนึ่งในสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่อคุณอายุมากขึ้น ในที่สุด เธอก็กังวลมากพอที่จะไปพบแพทย์ ซึ่งวินิจฉัยว่าเธอเป็นโรคหลอดลมอักเสบและส่งเธอไป โรคหลอดลมอักเสบไม่เคยดีขึ้น แต่ถึงแม้จะหลังจากแพทย์และเอ็กซ์เรย์ทรวงอกอีกหลาย ๆ ครั้ง มันไม่ได้จนกว่าแพทย์ระบบทางเดินหายใจจะฟังปอดของเธอว่าเธอพบสาเหตุที่แท้จริงของปัญหาของเธอ
“ปอดของคุณฟังดูเหมือนเวลโคร” เขาบอกกับเธอ การฟังเสียงปอดของเธอด้วยเครื่องตรวจฟังเสียงเป็นการทดสอบง่ายๆ แต่แพทย์คนอื่นๆ ของเธอไม่ได้ตรวจพบเพราะส่วนใหญ่ไม่ได้รับการฝึกฝนให้ค้นหา
เช่นเดียวกับชาวอเมริกันอีก 140,000 คน ไดแอนวัย 46 ปีมีอาการพังผืดในปอด
หากคุณไม่เคยได้ยินเรื่องพังผืดในปอด คุณไม่ใช่คนเดียว แม้จะคร่าชีวิตผู้คนไปประมาณ 40,000 คนต่อปี มากกว่ามะเร็งเต้านม แทบไม่มีใครรู้เรื่องโรคนี้เลย สิ่งนี้จะเพิ่มเป็นสองเท่าสำหรับชุมชนทางการแพทย์ ไม่เพียงแต่มักจะวินิจฉัยผิด แต่ในกรณีส่วนใหญ่ไม่มีใครรู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุตั้งแต่แรก ในขณะที่การฉายรังสี การสัมผัสกับสารเคมีบางชนิดและยาบางชนิดสามารถทำให้เกิดได้ การวินิจฉัยส่วนใหญ่เป็นพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ (idiopathic pulmonary fibrosis - IPF) - ทางการแพทย์พูดถึง "เราไม่รู้ว่าอะไร เกิดขึ้น."
ที่แย่กว่านั้นคือ การไม่รู้ว่ามันเกิดขึ้นได้อย่างไร ก็คือการไม่รู้วิธีแก้ไข ผู้ป่วยส่วนใหญ่สามารถคาดหวังที่จะมีชีวิตอยู่ได้สามถึงห้าปีหลังจากการวินิจฉัย และในขณะที่มีการรักษาบางอย่างที่จะขยายเวลานั้น เวลาตอนนี้ไม่มีทางรักษา — ความจริงที่น่าเศร้าที่ไดแอนได้เรียนรู้ขณะเฝ้าดูแม่ของเธอเสียชีวิตด้วยโรคนี้หลายปี ที่ผ่านมา. (มีความคิดว่าเป็นองค์ประกอบทางพันธุกรรมบางอย่าง แม้ว่าจะยังไม่เข้าใจว่ามันทำงานอย่างไร)
ให้ทุกลมหายใจมีค่า
โรคของเธอลุกลามเร็วกว่าส่วนใหญ่ และในไม่ช้าแพทย์ก็บอกเธอว่าตอนนี้เธอต้องการการปลูกถ่ายปอดสองครั้ง ในตอนแรกเธอทำทุกอย่างเพื่อสิ่งนี้ แต่แล้วเธอก็เริ่มค้นคว้าเกี่ยวกับการปลูกถ่ายปอด: การอยู่รอดคืออะไร อัตราคือ ผู้คนใช้ชีวิตอย่างไรในขณะที่พวกเขาอยู่ในรายการรอ จำนวนคนที่อยู่ในรายการรอรับจริง ๆ กี่คน ปอด. มันไม่สบายใจ
“ถ้าคุณอยู่ในรายชื่อ คุณต้องอยู่ห่างจากโรงพยาบาลไม่เกิน 2 ชั่วโมงตลอดเวลา แต่ครอบครัวของฉันอยู่ห่างออกไปมากกว่า 2 ชั่วโมง ทุกสิ่งที่ฉันอยากทำคืออยู่ห่างออกไปมากกว่าสองชั่วโมง” เธอกล่าว “ผู้คนจำนวนมากเสียชีวิตในโรงพยาบาลเพียงแค่รอ แขวนความหวังว่าหลังจากการปลูกถ่ายพวกเขาจะได้ทำในสิ่งที่พวกเขาต้องการ แต่ฉันไม่สามารถอยู่อย่างนั้นได้”
ด้วยเหตุนี้ เธอจึงปฏิเสธโอกาสในการปลูกถ่ายและตัดสินใจที่จะดำเนินชีวิตตามมนต์ใหม่ของเธอ: ทำให้ทุกลมหายใจมีค่า สำหรับเธอ นั่นหมายถึงการเดินทางท่องเที่ยวในประเทศกับสามี พบปะเพื่อนฝูงในสถานที่ห่างไกล เช่น แคลิฟอร์เนียและแนชวิลล์ เธอต้องการแสดงสามีของเธอที่ดิสนีย์เวิลด์ (“คุณเชื่อไหมว่าเขาไม่เคยเห็นศูนย์ Epcot!”) เธอต้องการเห็น Red Rocks และดินแดนแห่งไวน์ โดยพื้นฐานแล้ว เธอต้องการเห็นอะไรนอกจากภายในห้องของโรงพยาบาล
วันนั้นอาจมาถึง (แม้ว่าเธออยากตายที่บ้าน) แต่ก่อนจะถึงวันนั้น เธอต้องการพูดเกี่ยวกับการเกิดพังผืดในปอด “คนต้องรู้ รู้อาการ เพราะยิ่งรู้เร็วยิ่งดี โอกาสที่ผู้คนมี” เธอกล่าวพร้อมเสริมว่าความเจ็บป่วยลึกลับนี้ต้องการเงินวิจัยเพิ่มขึ้นอย่างมากเช่น ดี.
นั่นคือเหตุผลที่ภาพรอยสักของเธอซึ่งเดิมโพสต์ให้เพื่อนในครอบครัวได้กลายเป็นสัญลักษณ์ของผู้ประสบภัยจาก PF ทั่วโลก และนั่นคือสิ่งที่เธอต้องการให้คนอื่นรู้ในท้ายที่สุด: “อย่าถือสาอะไร แม้แต่ลมหายใจของคุณ”
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถช่วยสร้างความตระหนัก โปรดดูที่ มูลนิธิพังผืดปอด!
เพิ่มเติมเกี่ยวกับสุขภาพ
CT scan ดีกว่าเพื่อค้นหามะเร็งปอด
ทำไมโรคที่คร่าชีวิตคนส่วนใหญ่ได้เงินน้อยที่สุด
มะเร็งที่รอดตาย: การเดินทางของแม่คนเดียว
