ฉันพบว่าฉันมีโรคพาร์กินสัน โรค เมื่อฉันอายุ 36 ในทางเทคนิคเรียกว่าโรคพาร์กินสันในวัยหนุ่มสาว (YOPD) เพราะฉันยังเด็กอยู่ นี่ก็เป็นโรคพาร์กินสันเหมือนกันนะ ไมเคิล เจ. จิ้งจอก ได้รับการวินิจฉัยว่าอายุยังน้อยเกินไปเมื่ออายุ 30 ปี
เมื่ออายุ 36 ปี ผู้หญิงส่วนใหญ่ยุ่งกับอาชีพการงาน เด็กๆ และพยายามที่จะเป็นสมาชิกที่มีส่วนร่วมในสังคม ฉันอยู่ที่นั่นกับแฟนสาวของฉันจนกระทั่งฉันถูกตบหน้ากับสิ่งที่จะกลายเป็นความจริงใหม่ของฉัน นั่นคือเมื่อเก้าปีที่แล้ว
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคประสาทและกล้ามเนื้อเสื่อมนั้นไม่ใช่คำสาปหรือโทษประหารชีวิต ไม่ใช่สำหรับฉันอยู่แล้ว มันสอนให้ฉันอดทน กล้าหาญ และสนุกกับทุกช่วงเวลาของชีวิต แน่นอนว่ามันไม่สะดวก น่าเบื่อหน่าย และน่าหงุดหงิดจริงๆ บางวันฉันรู้สึกลำบากที่จะลุกจากเตียงหรือลุกจากเก้าอี้ แต่เมื่อต้องรับมือกับทุก ๆ วันด้วยมือที่ฉันได้รับ ฉันได้เรียนรู้ที่จะอดทนกับตัวเองและทำงานง่ายๆ ในแต่ละวันทีละอย่าง
เพื่อนมักจะถามว่า “เจ็บไหม? รู้สึกยังไงบ้าง” หรือ - ตลกกว่าสำหรับฉัน - "คุณช่วยดื่มไวน์สักแก้วกับยาได้ไหม" ใช่ฉันสามารถดื่มไวน์ได้
ในความพยายามที่จะกระจ่างเกี่ยวกับโรคนี้ ให้ความรู้แก่เพื่อน ๆ (และของคุณ) เกี่ยวกับโรคนี้ในฐานะที่เป็น "เด็ก" จริงๆ ความหมายและเพื่อเป็นเกียรติแก่เดือนแห่งการตระหนักรู้ของโรคพาร์กินสัน ต่อไปนี้คือความจริง 6 ประการเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคพาร์กินสัน โรค:
1. มันไม่เจ็บปวด ในขณะที่โรคพาร์กินสันที่เริ่มมีอาการในวัยหนุ่มสาวทำให้ฉันแข็งทื่อ สั่นคลอน และไม่สมดุลในบางครั้ง ยกเว้นเป็นตะคริวที่กล้ามเนื้อเป็นครั้งคราว ไม่ใช่สิ่งที่ฉันจะอธิบายว่าเจ็บปวด เพื่ออธิบายได้ดีที่สุดว่าสิ่งนี้ส่งผลต่อฉันอย่างไร ฉันได้เปรียบเทียบกับชายดีบุกจาก พ่อมดแห่งออซ. ด้วยน้ำมัน (ยาของฉัน) ฉันสามารถเคลื่อนไหวได้อย่างอิสระ แต่เมื่อน้ำมันต่ำฉันก็แช่แข็ง สมองของฉันบอกว่า "ไป" แต่ร่างกายของฉันมีความคิดเป็นของตัวเอง
2. ยาสำหรับพาร์กินสันมีผลข้างเคียงที่มองเห็นได้ รับประทานในปริมาณที่สูงหรือบ่อยครั้งมากขึ้น ยาของฉันทำให้เกิดอาการดายสกิน นั่นคือการเคลื่อนไหวของร่างกายที่ไม่สามารถควบคุมและควบคุมไม่ได้ซึ่งคุณจะเห็นฉันทำเป็นครั้งคราว ฉันมักจะทดลองกับปริมาณยา พยายามรักษาสมดุลของผลข้างเคียงกับการไม่สามารถเคลื่อนไหวได้
3. โรคนี้เป็นตัวแปรและคาดเดาไม่ได้ คุณอาจเห็นฉันในบางครั้งดูค่อนข้างปราศจากอาการ แต่นั่นสามารถเปลี่ยนแปลงได้ตลอดเวลา ฉันสามารถนั่งทานอาหารกลางวัน ดู "ปกติ" แล้วลุกขึ้นมาพบว่าฉันทำไม่ได้ คุณสามารถจินตนาการได้ว่าสิ่งนี้น่าผิดหวังเพียงใด ลองนึกภาพความคิดของคุณว่า "ต้องไป" แต่ร่างกายของคุณปฏิเสธที่จะตอบสนอง
4. ออกกำลังกายได้ค่ะ แข็ง. ไม่ต้องห่วงว่าฉันกำลังกดดันตัวเองมากเกินไป แม้ว่าจะต้องหยุดพักก็ตาม การหยุดพักมีความสำคัญสำหรับฉัน ฉันต้องกลั้นหายใจเพื่อไม่ให้กล้ามเนื้อหน้าอกหดตัวเพราะสิ่งเหล่านี้ทำให้ฉันรู้สึกหายใจไม่ออก แต่ฉันโอเค ไม่ได้หมายความว่าฉันกำลังจะตาย ไม่ได้หมายความว่าฉันออกกำลังกายมากเกินไป มันหมายความว่าฉันต้องพักผ่อนสักครู่ ใช่บางครั้งฉันต้องหยุดและนั่ง แต่ทุกคนทำอย่างนั้นเป็นครั้งคราว?
5. ใช่, ฉันสามารถดื่มไวน์สักแก้วหรือสองแก้ว. ไม่มีแพทย์คนใดที่จะสนับสนุนการดื่มควบคู่ไปกับการใช้ยา แต่ในฐานะที่เป็นแฟนตัวยงของไวน์ ฉันแน่ใจว่ามันใช้ได้กับนักประสาทวิทยาของฉัน มีการเสียสละมากมายที่คุณแม่ยังสาวสามารถทำได้! ดังนั้น ไม่ ฉันจะไม่ถูกทุบในงานปาร์ตี้ครั้งต่อไป แต่ฉันสามารถเพลิดเพลิน (และหวงแหน) ช่วงเวลาที่รู้สึกดีได้อย่างแน่นอน!
6. ระบบชุมชนเป็นสิ่งสำคัญ การมีระบบสนับสนุนของคนอื่นๆ ที่กำลังประสบกับอาการเดียวกันนี้ นับว่าช่วยได้มากทีเดียว อันที่จริง บางครั้งรู้สึกว่าระบบสนับสนุนนั้นจำเป็นต่อการจัดการโรคจริงๆ
จำนวนผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค YOPD ("การเริ่มมีอาการในวัยเด็ก" หมายถึงอาการเริ่มก่อนประมาณ 40 ปี) กำลังเพิ่มขึ้น บ่อยครั้งที่ฉันได้รับอีเมลหรือโทรศัพท์จากคนที่ขอให้ฉันคุยหรือส่งอีเมลถึงเพื่อนหรือญาติที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค YOPD ฉันยินดีเสมอที่จะเอื้อมมือออกไป
แต่ขอให้เป็นจริงสักครึ่งวินาที: เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังฉันแอบหวัง ว่าวันหนึ่งโรคนี้จะกลายเป็นอดีตและไม่ต้องการ "น้ำมัน" ในการดำรงชีวิตอีกต่อไป ได้อย่างอิสระ
Beth Hochstein เป็นแม่ นักเต้น และผู้ระดมทุน เธอเพิ่งเปิดตัว DancePartyforParkinsons.orgซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรที่อุทิศให้กับการระดมทุนเพื่อการวิจัย YOPD
