ฉันไม่ภูมิใจที่จะสารภาพสิ่งนี้ แต่บางครั้งฉันคิดว่าความซื่อสัตย์เป็นวิธีเดียวที่คุณแม่จะเชื่อมโยงได้อย่างแท้จริง นี่คือความจริงของฉัน: ฉันมีช่วงเวลาที่รู้สึกอิจฉาริษยาต่อความพิการของเด็กอีกคน หรือความพิการ "น้อยกว่า" อาจเป็นคำอธิบายที่แม่นยำกว่า
รถไฟเหาะอารมณ์ที่ซื่อสัตย์ของแม่คนหนึ่ง
ฉันไม่ภูมิใจที่จะสารภาพสิ่งนี้ แต่บางครั้งฉันคิดว่าความซื่อสัตย์เป็นวิธีเดียวที่คุณแม่จะเชื่อมโยงได้อย่างแท้จริง นี่คือความจริงของฉัน: ฉันมีช่วงเวลาที่รู้สึกอิจฉาริษยาต่อความพิการของเด็กอีกคน หรือความพิการ "น้อยกว่า" อาจเป็นคำอธิบายที่แม่นยำกว่า
โปรดเข้าใจ - ฉันรักลูกชายของฉันมากกว่าที่ฉันเคยรู้ว่าฉันรักมนุษย์ตัวเล็กๆ ได้ ชาร์ลีเกิดมาพร้อมกับ ดาวน์ซินโดรม และเมื่ออายุ 3 ขวบยังไม่พูด (แม้ว่าเขาเพิ่งจะเชี่ยวชาญเรื่อง "dog" "ball" และ "down" ซึ่งตอนนี้เป็นคำที่ฉันโปรดปรานสามคำ) เขามีปัญหาในการเดิน รักษาสมดุล และดูแลเด็กที่อายุเท่าเขา และบ่อยครั้งมาก ผู้ที่อายุน้อยกว่ามาก
ยังไง ควร ฉันรู้สึก?
การต้องการให้ทุกอย่างง่ายขึ้นสำหรับเขา และในทางกลับกัน ครอบครัวของเรา ไม่ได้เกี่ยวกับการรักเขาน้อยลง บางทีมันอาจจะเกี่ยวกับการรักเขามากขึ้น? ฉันไม่รู้ความรู้สึกที่ถูกต้อง เพราะฉันไม่เคยไปถึงจุดที่เราเป็นอยู่ทุกวันนี้ บางวันฉันรู้สึกเห็นแก่ตัวและหมกมุ่นอยู่กับตัวเอง วันอื่นๆ ฉันรู้สึกมีความสุขอย่างเหลือเชื่อที่ดวงตาของเราเปิดรับความเป็นไปได้มากมายและความเห็นอกเห็นใจของมนุษย์
ในที่สุดฉันก็เป็นมนุษย์ บางครั้งการต่อสู้เพื่อความแข็งแกร่งของฉันถูกขัดขวางโดยการเคลื่อนไหวอย่างต่อเนื่องของสมอง
ช่วงเวลาคืบคลานเข้ามาและพันรอบคอของฉันเมื่อยามอารมณ์ของฉันฟุ้งซ่าน
เราอยู่ในร้านขายของชำ เราอยู่ในเป้าหมาย เราอยู่บนสนามเด็กเล่น และทันใดนั้นเธอก็อยู่ที่นั่น เขาอยู่ที่นั่น เด็กที่มีดาวน์ซินโดรม แต่ด้วยความว่องไวที่เด็ก 3 ขวบทุกคนยอมรับ เด็กที่มีคำศัพท์ที่ฉันได้ยินจากลูกสาววัย 2 ขวบทุกวัน
ฉันรู้ว่าการเปรียบเทียบเด็กไม่มีประโยชน์และเป็นอันตรายถึงขนาด ผู้ปกครองคนใดนั่งกับรายการตรวจสอบเพื่อทำเช่นนั้นหรือไม่? แน่นอนไม่ การรับรู้ก็ปรากฏขึ้นเหมือนฟองอากาศต่อหน้าต่อตาเรา เราไม่สามารถช่วยได้ แต่เห็นความแตกต่าง เพื่อประโยชน์ของความดี เราไม่ทำอย่างนั้นเองหรือในฐานะผู้ใหญ่? เรารู้ว่ามันไม่ดีต่อสุขภาพ แต่ก็ยังดำเนินต่อไป
ในโลกของชาร์ลี ใครจะสน?
สำหรับตอนนี้ พรของฉันคือชาร์ลีไม่รู้ดีกว่านี้ เขาไม่มองดูเด็กที่โตกว่าและเร็วกว่า และหยุดคิด “ทำไมฉันจะวิ่งแบบนั้นไม่ได้” เขาไม่ฟังบทสนทนาเพ้อฝันของเด็กๆ และดูถูกว่าเขาไม่สามารถมีส่วนร่วมได้
เขาพบวิธี เขาตามจนทัน เขาเรียนรู้อย่างรวดเร็วว่าในที่สุด แม้แต่เด็กที่เร็วที่สุดก็จะหยุดพัก อ่าฮะ! ชาร์ลีโฉบเข้ามาเพื่อยิ้มและโบกมือ
เขาใช้ภาษามือ (สัญญาณของตัวเองและตามแบบแผน) และกรีดร้องและหัวเราะและยิ้มและโบกมือและท่าทางและพ่นสีบลอนด์ของเขา หันหลังกลับไปราวกับว่าอะไรก็ตามที่เพิ่งเกิดขึ้นได้ส่งความรู้สึกปิติที่ทรงพลังที่สุดเท่าที่เคยมีมา มีประสบการณ์ เด็กๆ ที่ตอบสนองด้วยความรัก ความสนใจ และแม้กระทั่งบางส่วนช่วยดันหัวใจออกนอกอก
ฉันเลื่อนแว่นกันแดดปิดตาเพื่อซ่อนน้ำตาที่วาววับ ฉันแสร้งทำเป็นว่ารองเท้าแตะของฉันคลายออกแล้ว ฉันฝึกการหายใจแบบ Lamaze เมื่อตั้งครรภ์ได้เจ็ดเดือน ฉันรู้ว่าจริงๆ แล้วเป็นวิธีที่เข้าใจผิดโดยสมบูรณ์เพื่อหลีกเลี่ยงความสนใจ
ช่วงเวลาลับๆล่อๆเหล่านั้น
เรานัดเจอกันเพื่อออกเดท และเด็กชายตัวเล็กที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมซึ่งอายุน้อยกว่าชาร์ลีเพียงไม่กี่เดือนก็รีบวิ่งผ่านมา กางเกงในชายร่างโตโผล่ออกมาจากกางเกงขาสั้นของเขา
เด็กหญิงดาวน์ซินโดรมขอของว่างจากแม่ ด้วยคำพูด. เช่นคำพูดจริง
เด็กชายที่อายุมากกว่าชาร์ลีเล็กน้อยและมีอาการดาวน์ด้วย นั่งอย่างอดทนที่โต๊ะ กินด้วยอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์และรออย่างอดทนที่จะสัมผัส หน้าจอเลื่อนเกมไปข้างหน้ากด "เล่นใหม่" แทนการต่อยหน้าจออย่างไม่ลดละเหมือนถูกห่อด้วยบับเบิ้ลที่ต้อง ถูกทำลาย
ความจริงอีกข้อของฉัน: ฉันเป็นคนที่น่ากลัว
จากนั้นก็มีช่วงเวลาที่น่าละอายเท่าๆ กัน (หรือมากกว่านั้น) ที่ฉันพบว่าตัวเองกำลังคิดว่า “อืม มี สิ่งหนึ่งที่เราไม่ต้องรับมือ” เพราะในทางที่ผิดและไร้เดียงสาของฉัน สมองของฉันสามารถเห็นความแตกต่างทางภาพที่คำนวณได้ยากกว่าความท้าทายของเรา
บางครั้งก็เป็นเด็กนั่งรถเข็น บางครั้งก็เป็นการอธิษฐานเผื่อครอบครัวที่ลูกมีอาการหัวใจล้มเหลวเรื้อรัง (มักเป็นดาวน์ซินโดรม) บางครั้งก็มักเป็นการกระทำที่เข้าใจผิดของเด็กด้วย ออทิสติก ที่มีปัญหาทางประสาทสัมผัสของเขา และแม่ของเขาและฝูงชนรอบๆ ก็ค่อยๆ หายใจไม่ออกอย่างเห็นได้ชัด
ฉันไม่ภูมิใจในช่วงเวลาแห่งความกตัญญูที่เห็นแก่ตัว พ่อแม่ของเด็กบางคนที่มีความสามารถต่างกันต้องการความสงสาร เราไม่ต้องการตาเศร้าและตบเบา ๆ ที่มั่นใจ โดยส่วนตัวแล้ว ฉันต้องการให้ผู้คนก้าวผ่านสิ่งที่ฉันกำลังพยายามเพิกเฉยและเห็นเด็กน้อยที่นิสัยชอบอยู่เป็นฝูงอาจทำให้สภาคองเกรสถ่อมตัวลงได้ อย่างจริงจัง. ฉันพนันได้เลยว่าเขาทำได้
เบี่ยงเบนจากความเป็นจริง
เมื่อฉันเห็นเด็กที่มีความท้าทายมากกว่าชาร์ลี ฉันอยากจะจดจ่อกับโบว์ติดผมของเธอ รอยยิ้มของเธอ และความสง่างามและความสูงที่สร้างแรงบันดาลใจของแม่ของเธอ ฉันต้องการเริ่มการสนทนาเกี่ยวกับอะไรก็ได้ ยกเว้นสิ่งที่เราพยายามอย่างหนักที่จะรวบรวม ชีวิตนั้นยาก แต่มีทางเดียวเท่านั้นที่จะไป ซึ่งไปข้างหน้า.
พวกเราบางคนง่ายกว่าคนอื่น ๆ หรือไม่? มีคำถามเชิงอัตวิสัยให้ไตร่ตรองมากกว่านี้ไหม? ทุกคนมีบางสิ่งบางอย่าง บางสิ่งบางอย่างที่มองเห็นได้ บางสิ่งที่มองไม่เห็น แทบไม่มี แต่กำลังจะระเบิด
การเป็นพ่อแม่นั้นยาก การเป็นมนุษย์บางครั้งสามารถรู้สึกได้ ยกเลิก-winnable (ลองใช้อันนั้นสำหรับขนาด Charlie Sheen) ฉันต้องการการรวมเข้าด้วยกัน แต่เพื่อรักษาอารมณ์ที่เห็นแก่ตัว ฉันแสวงหาความสันโดษ ฉันต้องการให้ลูกของฉันมีความสุขและไม่เคยรู้สึกถูกทอดทิ้ง ถูกมองข้าม หรือน้อยกว่านั้น แต่แล้วฉันก็หลีกเลี่ยงวันที่เล่นเพราะความจริงก็คือความรู้สึกทั้งหมดที่ฉันรู้นั้นบวมอยู่ภายในตัวฉัน ฉันเพิกเฉยต่อความเป็นจริง - เด็ก ๆ ไม่สนใจ เด็กๆ แค่ต้องการเล่น วิ่ง และดูว่าแม่จะตามทันไหมเมื่อพวกเขาพุ่งไปในทิศทางตรงกันข้าม
ฉันต้องหยุดเห็นความท้าทายเหล่านั้นและพบกับลูกของฉันที่ด้านล่างของสไลด์
เพราะนั่นคือที่ที่ชาร์ลีจะรออย่างมีความสุขและกระตือรือร้น ตระหนักดีว่าเด็กชายที่ฉับไวที่ก้าวไปทีละสองก้าวเพื่อไปให้ถึง ด้านบนไม่มีที่ไป แต่ลงที่ด้านล่างซึ่งแฟนใหม่ล่าสุดของเขาพร้อมที่จะทักทายเขาด้วยเสียงเชียร์ รอยยิ้ม และความรักที่ไม่มีเงื่อนไข
และนั่นคือสิ่งที่แม่ของเขาต้องจดจ่ออยู่เสมอ
คำแนะนำและมุมมองอย่างมืออาชีพ
พอจากฉันผู้เชี่ยวชาญเฉพาะในการเขียนด้วยความซื่อสัตย์สุจริตและซ่อนใบเสร็จรับเงิน Dunkin Donuts ฉันถามเพื่อน Katie Hurley ซึ่งเป็นนักจิตอายุรเวทเด็ก วัยรุ่น และครอบครัว และผู้เชี่ยวชาญด้านการเลี้ยงลูกในลอสแองเจลิส เพื่อขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญในเรื่องนี้
เว็บไซต์ของเธอ PracticalKatie.comเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับทุกสิ่งที่เกี่ยวกับเด็ก และฉันแอบหวังว่าเธอจะอาศัยอยู่ข้างๆ (ก็เลยไม่ได้แอบ.. ฉันอาจจะต้องการลักพาตัวเธอสักวันหนึ่ง)
การเปรียบเทียบเป็นเรื่องธรรมชาติ
อันดับแรก เธอแบ่งปันมุมมองบางอย่างเกี่ยวกับภาพรวม (ทำให้ฉันรู้สึกแย่น้อยลงเกี่ยวกับนิสัยการสังเกตความแตกต่างระหว่างเด็กๆ)
“การเลี้ยงลูกมักจะเปรียบเสมือนการเปรียบเทียบ” เฮอร์ลีย์กล่าว “แม้ว่าเราจะบอกตัวเองว่าเด็กทุกคนมีความแตกต่างกัน แต่ก็ยากที่จะไม่สงสัยว่าลูกของคุณมีฐานะเป็นอย่างไรเมื่อเปรียบเทียบกับเพื่อนของเธอ
“สำหรับพ่อแม่ของเด็กที่มีความพิการ การเปรียบเทียบนั้นยิ่งใหญ่มาก พ่อแม่ของเด็กที่มีความพิการมักจะวัดเหตุการณ์สำคัญด้วยขั้นตอนเล็กๆ แต่มีความหมายอย่างเหลือเชื่อ ในระยะสั้นสามารถรอนาน
“เมื่อเด็กพิการคนอื่นๆ ดูเหมือนจะบรรลุเป้าหมายเหล่านั้นก่อน ก็อาจนำไปสู่ความรู้สึกอิจฉาได้ ง่ายที่จะละทิ้งความคิดโบราณเช่น "หญ้าเป็นสีเขียวเสมอ" แต่เมื่อคุณทำงานหนักมากในการเดินและเด็กสองคนควบคุมมันได้ก่อนคุณจะรู้สึกเป็นลม "
กอดใหญ่เคธี่ คุณมักจะรู้ว่าจะพูดอะไร
เคล็ดลับก้าวไปข้างหน้า
เฮอร์ลีย์ยังแบ่งปันเคล็ดลับที่เป็นประโยชน์ที่อาจเป็นเรื่องยากที่จะบรรลุผล แต่สามารถสร้างความแตกต่างได้อย่างชัดเจน
- พูดถึงมัน. เมื่อคุณได้โอ้โฮและอาเฮดและแสดงความยินดีกับเพื่อนของคุณแล้ว ให้พูดถึงความรู้สึกของคุณ บ่อยครั้ง คุณแม่อีกคนจะเล่าเรื่องราวที่คล้ายคลึงกันมากกับความคับข้องใจที่คล้ายคลึงกันและความรู้สึกหึงหวงที่คล้ายกัน
- ต่อต้านการกระตุ้นให้เดินจากไปหรือซ่อนตัวและเปิดบทสนทนาที่ตรงไปตรงมาแทน การสนับสนุนและมิตรภาพเป็นสิ่งสำคัญในช่วงเวลาเหล่านี้ และวิธีเดียวที่จะสร้างมิตรภาพที่แท้จริงคือการซื่อสัตย์
อยู่คนละด้าน
ตอนนี้จะเป็นอย่างไรถ้ามันเป็น ของฉัน เด็กที่จู่ๆ ก็เชี่ยวชาญศิลปะการจ็อกกิ้งหรือความสามารถในการสนทนาด้วยประโยคจริง จริง เต็มประโยค?
“ถ้าคุณเป็นคนที่ถูกอิจฉาในตอนนี้ ให้แบ่งปันเรื่องราวของคุณ” เฮอร์ลีย์กล่าว “ความจริงก็คือช่วงเวลาเหล่านี้มีความสำคัญต่อพ่อแม่มากกว่าลูกๆ หลายครั้ง เด็กๆ แค่ต้องการเล่นและสนุก และอาจจะไปไหนมาไหนได้ง่ายขึ้น การแบ่งปันการเดินทางของคุณ ซึ่งรวมถึงอารมณ์ต่างๆ ที่คุณเคยพบระหว่างทาง อาจช่วยคุณแม่อีกคนและคลายความตึงเครียดลงได้บ้าง”
โฟกัสที่ลูก
ข่าวดีก็คือ การก้าวผ่านการต่อสู้ทางอารมณ์เหล่านี้ไม่ได้เป็นเพียงการมีหัวใจที่เหมือนโอปราห์เท่านั้น มันเกี่ยวกับการมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่ดีที่สุดสำหรับเด็ก ละทิ้งอคติหรือความวิตกกังวลของตัวเอง
“เด็กๆ จะได้ประโยชน์จากการเล่นกับเด็กคนอื่นๆ ในวัย ระดับพัฒนาการ และความพิการที่แตกต่างกัน” เฮอร์ลีย์เล่า “พวกเขาเรียนรู้มากมายจากการดูกันและสื่อสารกันในแบบของพวกเขาเอง ต่อต้านการกระตุ้นให้ค้นหา "คู่ที่สมบูรณ์แบบ" สำหรับบุตรหลานของคุณและเพิ่มประสบการณ์ทางสังคมและเครือข่ายเพื่อนฝูงด้วยการเล่นกับเด็ก ๆ ที่แตกต่างกัน คุณมีแนวโน้มที่จะเห็นการเติบโตและพัฒนาการที่เพิ่มขึ้นเมื่อลูกของคุณเรียนรู้จากเด็กคนอื่นๆ
“ในท้ายที่สุด ไม่มีปุ่มอะไรง่ายๆ ในการเลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการ พยายามจำไว้เสมอว่าแม้ว่าเด็กคนอื่นๆ จะดูมีความก้าวหน้ามากกว่าของคุณเองก็ตาม และอย่าประมาทพลังของอารมณ์ขัน”
นี่คือเหตุผลที่ฉันรัก Katie Hurley เพราะพระเจ้ารู้ว่าฉันไม่สามารถผ่านชีวิตนี้ไปได้หากไม่ได้เห็นอารมณ์ขันในทุกสิ่ง เตือนให้ฉันบอกคุณเกี่ยวกับเวลาที่ลูกสาวของฉันพูดจาซึ่งปกติแล้วพูดกับคนแปลกหน้าชื่อแจ็คให้ "ตีถนนแจ็ค!"
ความก้าวหน้าไม่ใช่ทุกอย่างที่บางครั้งแตกสลาย เป็นการพิสูจน์ว่าพระเจ้าเองก็มีอารมณ์ขันเช่นกัน
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
เมื่อครอบครัวผิดหวังกับพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
ออทิสติก: การเลิกราทำได้ยาก
