คติประจำใจของนักเขียนคนนี้
ประโยคต่อไปของฉันอาจทำให้พ่อแม่และคนที่รักของลูกต้องเหินห่าง ดาวน์ซินโดรมแต่มันเป็นเรื่องจริงและฉันปฏิเสธที่จะเชื่อว่าฉันอยู่คนเดียวกับแนวคิดนี้
ฉันจะให้ อะไรก็ตาม เพื่อนำการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมของลูกชายออกไป ในขณะที่ฉันยอมรับมัน ฉันก็กังวลและกลัวการแตกแขนงของมัน ทุกวัน. ถ้าเป็นไปได้ ฉันจะพลิกสวิตช์เพื่อขจัดการวินิจฉัยของชาร์ลี หมายเหตุ ฉันบอกว่าการวินิจฉัยของเขา ไม่ใช่ชาร์ลีเอง แค่นั้น โครโมโซมเสริมอีก 1 โครโมโซม ที่ฉันมองว่าเป็นอุปสรรคที่เขาต้องเผชิญทุกวัน
ผู้ปกครองบางคนวิพากษ์วิจารณ์ วันนี้ แสดงว่าขาดโอกาสในการให้ความรู้แก่ผู้คนว่า Ds คืออะไรและหมายความว่าอย่างไร ผู้ปกครองหลายคนกล่าวว่าความกลัวของพ่อแม่ในอนาคตคือ “ความกลัวในสิ่งที่ไม่รู้”
ฉันเห็นด้วย วันนี้ การแสดงควรมีข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมและบุคคลที่มี Ds ประสบความสำเร็จได้อย่างไร การแสดงมีโอกาสมหาศาลในการแสดงผลลัพธ์ที่สมดุล และดูเหมือนว่าพวกเขาจะส่งเสริมการทดสอบก่อนคลอด
คุณจะฉลองการวินิจฉัยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือไม่?
นี่คือสิ่งที่ เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดของเรา (ด้วยเหตุผลเดียวกันหลายประการ วันนี้ คู่โชว์อ้าง: เพื่อเราจะได้เตรียมตัวและพบผู้เชี่ยวชาญหากจำเป็น ซึ่งสุดท้ายเราก็ทำ) ฉันรู้สึกกลัว ไม่ทราบ เมื่อชาร์ลีเกิด ความกลัวหลายอย่างก็หายไป ถึงกระนั้นบ้างก็อืดอาดและตอนนี้ฉันกลัวสิ่งที่รู้จัก และ ที่ไม่รู้จัก.
ความจริงก็คือ ดาวน์ซินโดรมมาพร้อมกับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของภาวะสุขภาพหลายอย่าง รวมทั้งความเสี่ยงที่จะเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว ได้โปรดบอกฉันว่าผู้ปกครองคนไหนยินดีรับการวินิจฉัยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวของเด็ก? ผู้ปกครองคนใดที่ได้ยินว่าลูกของเธอเป็นโรคหัวใจที่คุกคามชีวิตและกระโดดโลดเต้นด้วยความยินดี?
ความท้าทายทางกายภาพและทางปัญญา
เด็กส่วนใหญ่ที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีกล้ามเนื้อต่ำ ซึ่งหมายถึงความสำเร็จที่ง่ายที่สุดบางอย่าง เด็กที่พัฒนาตามพัฒนาการอาจใช้เวลานานกว่าเด็กที่มีอาการดาวน์ 2, 3 หรือ 4 เท่า ซินโดรม
ชาร์ลี ลูกชายของฉันอายุ 2-1 / 2 ขวบและเดินลำบาก แมรี่ เอ็มมา ลูกสาวของฉันอายุ 14 เดือนและเกือบจะวิ่งแล้ว (ฉันพูดว่า "เกือบ" เพราะเมื่อเธอวิ่ง มันจะวิ่งไม่สำเร็จ)
เมื่อฉันพูดว่าฉันกลัวการแตกสาขาของการวินิจฉัยของ Charlie's Ds โปรดทราบว่าเป็นเพราะเรามีความท้าทายที่ชัดเจนอยู่ข้างหน้าเราซึ่งทำให้ตอนนี้ฉันกลัวจนแทบบ้า ลูกชายของฉันจะพูดคำอื่นนอกจาก “ไม่?” เขาจะพูดได้ไหมว่า “ฉันรักคุณนะแม่” ไม่มีใครสามารถตอบได้ และความจริงก็ทำให้ฉันกลัวและทำให้เกิดความเจ็บปวดในใจฉัน
ชาร์ลีก็ยังเป็นชาร์ลี มีโครโมโซม 46 ตัวหรือ 47
ตอนนี้ โปรดสังเกตความจริงต่อไปนี้: ฉันรักลูก ๆ ของฉันด้วยทุกเส้นใยในความเป็นอยู่ของฉัน ฉันจะทำและทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อให้พวกเขาเติบโต ถูกห้อมล้อมด้วยความรักและไม่ต้องการสิ่งจำเป็น
เมื่อฉันได้ยินพ่อแม่พูดว่า "ฉันจะไม่เปลี่ยนแปลงอะไรทั้งนั้น" ฉันรู้สึกลำบากใจที่จะเชื่อว่านั่นเป็นเรื่องจริง ถ้ามีคนคิดว่าจะเอาโครโมโซมพิเศษของเด็กออกไป หมายถึงเอาแก่นแท้ บุคลิกภาพ เอกลักษณ์เฉพาะตัวของเด็กคนนั้นไป อารมณ์ขันและความสามารถในการยิ้มเยาะจากผู้ใหญ่ที่เคร่งเครียด ดูเหมือนว่าคุณกำลังกำหนดลูกของคุณด้วยโครโมโซมพิเศษนั้น
ฉันรู้ด้วยความมั่นใจเต็มเปี่ยมว่า โครโมโซมเสริมหรือไม่มีโครโมโซมเสริมเลย เด็กน้อยของฉัน สามีกับฉันสร้างมายังคงสดใส รัก ร่าเริง เจ้าอารมณ์ ดราม่า ดื้อรั้น และ ตลกอย่างบ้าคลั่ง นั่นก็เพราะว่าฉันรู้ว่าเด็กคนนั้นจะยังมียีนของเรา และเราต่างก็เป็นสิ่งนั้น
ดาวน์ซินโดรมไม่ได้ทำให้ลูกของฉันวิเศษ ดาวน์ซินโดรมนำเสนอความท้าทายให้กับลูกของฉัน บางทีดาวน์ซินโดรมทำให้เขาแข็งแกร่งขึ้น มีอารมณ์ และบางทีก็ทำให้เราแข็งแกร่งขึ้นด้วยอารมณ์ แต่ความแข็งแกร่งภายในนั้นแตกต่างกับความท้าทายภายนอกและทางกายภาพของเขา เขาดิ้นรนที่จะเดิน เขาจะไม่พูด ในทางปัญญาบางวันฉันคิดว่าเขาแค่หลอกให้ฉันคิดว่าเขาเข้าใจที่ฉันพูด (เพราะเขาฉลาดพอที่จะ คิดหาทางผ่าน หัวเราะในเวลาที่เหมาะสม ดูจริงจัง หรือแม้แต่พูดว่า “ไม่” ในเวลาที่เหมาะสมบ่อยกว่า ไม่).
ผลลบคือข่าวบวก
นั่นคือสาระสำคัญของกล่องสบู่ของฉันในประเด็นนี้ ฉันไม่โทษ Matt Lauer สักเสี้ยววินาทีที่อ้างถึงการทดสอบ Trisomy ก่อนคลอดเชิงลบว่าเป็น "ข่าวดี" เป็นข่าวที่วิเศษมาก และฉันมีความสุขมากสำหรับคู่นั้น
ผลลัพธ์เชิงลบของพวกเขาหมายความว่าผู้ปกครองสองคนนั้นมีโอกาสน้อยที่จะต้องมีทุกสัปดาห์หากไม่ใช่อัลตราซาวนด์ทุกวันเพื่อติดตาม สุขภาพก่อนคลอดของเด็ก (ในกรณีของเรา ชาร์ลีมีอาการน้ำย่อย ซึ่งเป็นภาวะอันตรายถึงชีวิตซึ่งส่งผลให้เขาคลอดก่อนกำหนดในวัย 33 ปี สัปดาห์)
เป็นข่าวที่วิเศษมาก เพราะถึงแม้ลูกจะออกไปปล้นธนาคารเพื่อหาเลี้ยงชีพและใช้หลักไวยากรณ์ที่ไม่เหมาะสม พ่อแม่ก็สามารถทำให้ดีที่สุดเพื่อเลี้ยงดูเขาได้ และไม่จำเป็นต้องเผชิญกับความท้าทายเรื่องสุขภาพ พัฒนาการล่าช้า และใช่แล้ว การเลือกปฏิบัติ การตัดสิน และความเกลียดชังที่หลอกหลอนผู้คนด้วย ความต้องการพิเศษ บ่อยจนทำให้ตัวเองต้องนอนร้องไห้เป็นพักๆ
นับเป็นข่าวดีเพราะตอนนี้ลูกของพวกเขาถูกลบออกจากสถิติเด็กที่มีความต้องการพิเศษซึ่งถูกล่วงละเมิดทางเพศ
เป็นข่าวที่วิเศษเพราะตอนนี้การแต่งงานของพวกเขาต้องเผชิญกับความเข้มงวด "ปกติ" และความเสี่ยง "มาตรฐาน" ในการหย่าร้างกับพ่อแม่ ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษที่มีความเสี่ยงในการหย่าร้างเพิ่มขึ้นเนื่องจากการเลี้ยงดูบุตรที่มีความต้องการพิเศษคือ ยาก. มันยากคน! ทุกความสำเร็จคือการต่อสู้ และบางครั้งในฐานะมนุษย์ เราก็เหนื่อย เราเหนื่อยจริง
เมื่อแม่ได้แสดงสัญลักษณ์แทน “แม่” อย่างน้อย 87,432 ครั้งในวัย 36 เดือนของลูกชายโดยไม่มีรางวัลตอบแทน เธอก็หมดแรง ชาร์ลีไม่ได้ล้อเลียนป้ายหรือแม้แต่พยายามกระซิบ “หม่าม๊า”
เลขที่! อย่าสงสารฉันเลย!
แต่จงรู้สึกเห็นอกเห็นใจและตระหนักว่าเราในฐานะสังคมยังมีหนทางอีกยาวไกลในการดูแลคนพิการให้ดีที่สุด ฉันพูดจาโผงผางและคลั่งไคล้ปัญหาที่ลูกชายและครอบครัวของฉันเผชิญ เพราะฉันต้องการให้คุณเข้าใจว่าเราในฐานะสังคมยังมีหนทางอีกยาวไกล เราสามารถทำได้ดีขึ้นมากในการตระหนักและสนับสนุนโอกาสอันน่าทึ่งสำหรับความก้าวหน้า การเติบโต และความสำเร็จของคนพิการ
ลูกของฉันไม่ใช่ของหมอดาวน์
ตอนนี้. เกี่ยวกับ Dr. Nancy Snyderman และการใช้คำว่า "Down's babies"
ดร.สไนเดอร์แมน. เอาล่ะตอนนี้! แม้ว่าคนรุ่นของคุณอาจใช้คำพูดมากมายที่สังคมทุกวันนี้มองว่าไม่สุภาพ แต่ฉันถือว่าคุณมีมาตรฐานที่สูงกว่ามากในการเชี่ยวชาญภาษาที่ให้ความเคารพ
ลูกชายของฉันไม่ใช่ "ลูกของดาวน์" เขาเป็นเด็กผู้ชายคนหนึ่ง. เขาเป็นเด็กชายตัวเล็กที่ตลกขบขันและดื้อรั้นที่มีอาการดาวน์ซึ่งได้รับการตั้งชื่อตามชื่อดร. จอห์นแลงดอนดาวน์ซึ่งมี ความเฉลียวฉลาดในการระบุโครโมโซมที่ 21 ฉบับที่ 3 และความโชคร้ายที่ตกต่ำครั้งสุดท้าย ชื่อ.
ภาษาที่ให้ความสำคัญกับประชาชนไม่ได้เกี่ยวกับความถูกต้องทางการเมือง แต่เกี่ยวกับความเคารพ คุณจะไม่ระบุผู้หญิงที่เป็นมะเร็งว่าเป็น "ผู้หญิงที่เป็นมะเร็ง" ใช่ไหม โปรดเรียกลูกชายของฉันว่าเด็กดาวน์ซินโดรม โปรดตัดสินใจว่าคุณเป็นหนี้เราในฐานะผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ซึ่งการเลือกคำนับล้าน
ยังดีกว่าโปรดเรียกลูกชายของฉันว่า “ชาร์ลี”
คำแนะนำสำหรับ วันนี้ แสดง
อะไรต่อไป? บล็อกเกอร์และแม่ Jennifer Towell เสนอคำแนะนำเฉพาะสำหรับการรายงานข่าวในอนาคตเกี่ยวกับ วันนี้ แสดง:
- จัดทำรายงานที่ถูกต้องและครบถ้วนซึ่งแสดงให้เห็นปัญหาทั้งสองด้าน
- ปรึกษากับผู้ปกครองของเด็กดาวน์ซินโดรมเช่นเดียวกับผู้สูงวัยที่มีดาวน์ซินโดรม
- แสดงให้ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมเห็นความเคารพแบบเดียวกับที่คุณทำกับบุคคลอื่น
- จำไว้ว่าคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีความรู้สึก. พวกเขาคือผู้ดูโทรทัศน์ ผู้บริโภค และสมาชิกที่มีค่าของครอบครัวและสังคม
“[ข้อเท็จจริงที่ว่า] บุคคลหนึ่งมีดาวน์ซินโดรมหรือความทุพพลภาพใดๆ ไม่ได้ทำให้ความสามารถในการเข้าใจสิ่งที่ผู้คนพูดถึงพวกเขาหายไป” Towell ชี้ให้เห็น
แทนที่จะให้แมตต์ ลอเออร์เริ่มเรื่องด้วย "มาข่าวดีกันเถอะ" โทเวลล์กล่าว "คงจะง่ายสำหรับ [เขา] ที่จะพูดกับครอบครัวว่า 'ผลการทดสอบของคุณเป็นอย่างไรบ้าง'"
ดร.สกอตโกเห็นด้วย “แมตต์ ลอเออร์สามารถแสดงโทนที่เป็นกลางมากขึ้นได้ด้วยการถามว่า 'ผลลัพธ์ที่ได้กลับมาเป็นลบสำหรับดาวน์ซินโดรม สิ่งนี้ทำให้คุณรู้สึกอย่างไร '”
“ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ฝึกฝนอย่างหนักเพื่อให้เกิดน้ำเสียงที่เป็นกลาง แต่ยาก็เป็นศิลปะมากพอๆ กับที่เป็นวิทยาศาสตร์” ดร.สกอตโกชี้ให้เห็น “ก็เช่นกัน วารสารศาสตร์”
ภาพของตระกูล Towell เมือง Akron รัฐโอไฮโอ – ช่างภาพ ณัฐ หาญสัมฤทธิ์ศักดิ์
ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
การศึกษาแสวงหาประสบการณ์กับการวินิจฉัยก่อนคลอดของดาวน์ซินโดรม
สิ่งที่คุณแม่ควรรู้เกี่ยวกับการตรวจก่อนคลอด
ของเล่นทำเองที่บ้านเพื่อพัฒนาทักษะยนต์ปรับ
