หากคุณมีทางเลือกและมีคนบอกว่ามากกว่า 90 เปอร์เซ็นต์เลือก A มากกว่า B คุณมีแนวโน้มว่าจะเลือก A มากกว่าหรือไม่ คุณสงสัยว่ามีอะไรผิดปกติกับ B? คุณคิดว่า “พระเจ้าของฉัน ฉันไม่รู้เลย B เป็นตัวเลือกที่ไม่ต้องการ!” แต่ถ้าเปอร์เซ็นต์เสียงแตรนั้นเป็นเท็จทั้งหมดล่ะ
ลูกชายของฉันที่มี ดาวน์ซินโดรมฉันอายุเกือบ 1 ขวบแล้วเมื่อฉันอ่านจากโบรชัวร์ขององค์กรไม่แสวงผลกำไรที่มีชื่อเสียงว่ากว่า 90 เปอร์เซ็นต์ของทารกที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมถูกยกเลิก
แนวคิดนี้ทำร้ายจิตใจฉันและทำให้ฉันตกใจ สำหรับนาโนวินาทีของเสี้ยวนาโนวินาที ฉันตั้งคำถามถึงทางเลือกของเรา ซึ่งน่าขันเพราะว่าฉันจะไม่ยอมแพ้ลูกชายเพื่อสิ่งใดในจักรวาล เมื่อฉันได้เรียนรู้หลายปีต่อมาว่าสถิตินั้นเป็นเท็จ, ฉันโกรธ
ฉันโกรธที่ความไม่ถูกต้องทำให้ฉันสงสัยในชั่วขณะหนึ่ง ฉันโกรธเพราะฉันรู้ว่าฉันเข้มแข็ง และสามีกับฉันเป็นเหมือนกันตั้งแต่วินาทีที่เรารู้ว่าเรากำลังคาดหวัง: นี่คือลูกของเรา อนาคตของเรา เราจะทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อถนอมลูกของเรา
แต่ไม่ใช่ทุกคนที่มีความเชื่อมั่นเช่นนั้นหรือมีความสัมพันธ์ที่สนับสนุน ดังนั้นฉันจึงโกรธมากขึ้นโดยคิดถึงบุคคลที่จะได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดและถูกทิ้งให้อ่อนแอโดยไม่มีข้อมูลล่าสุดหรือการสนับสนุน
ผู้หญิงทุกคนควรได้รับข้อมูลที่ถูกต้อง ทันสมัย และเป็นกลางเมื่อเรียนรู้การวินิจฉัยกลุ่มอาการดาวน์ก่อนคลอด ระยะเวลา.
แก้ไขข้อกำหนด OB
เมื่อ American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) เปลี่ยนคำแนะนำเกี่ยวกับการทดสอบก่อนคลอดสำหรับดาวน์ซินโดรมในปี 2550 ย้ำว่าสูติแพทย์ควร “มีความรู้” เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมและให้ “ประวัติธรรมชาติ” ของดาวน์ซินโดรมเมื่อทำคลอด การวินิจฉัย
แต่ผู้หญิงรายงานประสบการณ์ที่มักจะแบ่งออกเป็นสองประเภท: OBs ถือว่าพ่อแม่ที่ค้นพบลูกที่ยังไม่เกิดของพวกเขามีความผิดปกติทางพันธุกรรมจะต้องการยกเลิกการตั้งครรภ์ เริ่มต้นอีกครั้ง. กระดานชนวนที่สะอาดและทั้งหมดนั้น ดังนั้นพวกเขาจึงเปลี่ยนการสนทนาไปในทิศทางนั้น
อีกทางหนึ่ง ผ้าห่มแห่งความกดดันจะกักขังพ่อแม่ที่คาดหวังไว้ ในขณะที่กลุ่มอาการดาวน์สนับสนุนให้รีบเร่งที่จะโน้มน้าวพวกเขาเหมือนกับ ส่วนของที่ปรึกษาการให้นมบุตรที่รู้จักกันในชื่อ Nipple Nazis เข้าสู่อารมณ์หลังคลอดด้วยความรู้สึกผิดความกดดันและ การตัดสิน
ฉันไม่ได้มาที่นี่เพื่อต่อต้านการทำแท้งหรือทางเลือกของแชมเปี้ยน ฉันโหยหาวันที่ผู้หญิงคนหนึ่งได้รับข้อมูลทั้งหมดที่เธอต้องการเพื่อตัดสินใจเลือกว่าจะตั้งครรภ์ต่อหรือยุติ.
ปฏิเสธที่จะยอมรับการเลิกจ้าง
องค์กรกลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติอายที่จะกล่าวถึงคำ T (การสิ้นสุด) โดยเชื่อว่าการกล่าวถึงคำนั้นเป็นการรับรองทางเลือกโดยกำเนิด ตัวอย่างเช่น National Down Syndrome Society และ National Down Syndrome Congress ถอนการสนับสนุน ตู้จดหมาย วัสดุวรรณกรรมรับรองโดยชุมชนทางการแพทย์ว่าเป็นมาตรฐานทองคำที่เป็นกลางและทั่วถึงในการแจ้งผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดของดาวน์ซินโดรม
องค์กรเหล่านี้ แหล่งข่าวใกล้ชิดกับผู้มีอำนาจตัดสินใจกล่าวว่า ต้องเผชิญกับแรงกดดันจากผู้สนับสนุนตนเอง ที่ยืนกรานว่าการใช้คำว่า "การยุติ" - แค่พูดถึงมัน - เป็นการล่วงละเมิดและไม่สุภาพ
ฉันต้องการให้เกียรติและเคารพความคิดเห็นของบุคคลที่มีดาวน์ซินโดรม ลูกชายของฉันเป็นหนึ่งในบุคคลเหล่านั้น แต่ถ้าองค์กรอ้างว่าสนับสนุนผู้หญิงที่มีการวินิจฉัยก่อนคลอด ความน่าเชื่อถือจะลดลง - หากไม่สูญเสียไปทั้งหมด - หากข้อมูลเดียวที่พวกเขาให้ไว้ผลักดันวาระการประชุม การสนับสนุนที่แท้จริงต้องถูกต้อง ทั่วถึง และเป็นกลาง
แม้จะถอนการสนับสนุน Lettercase ออกไปแล้ว NDSS ก็รวม กำลังติดตามภาษา บนเว็บไซต์:
“NDSS ตระหนักดีว่ามีเหตุผลหลายประการที่อาจเลือกรับการทดสอบและคัดกรองก่อนคลอด ซึ่งอาจรวมถึง: ความตระหนักขั้นสูงเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์ การรับเลี้ยงบุตรบุญธรรม หรือการเลิกจ้าง ในทุกกรณี เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรมในเชิงบวก ผู้หญิงและครอบครัวควรได้รับข้อมูลที่ถูกต้อง ทันสมัย และสมดุลเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
“เหนือสิ่งอื่นใด NDSS เชื่อมั่นอย่างยิ่งว่าด้วยความตระหนักรู้ของสาธารณชน การศึกษาและการสนับสนุน ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ ผู้กำหนดนโยบายและสังคมโดยรวมสามารถช่วยให้ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมีคุณค่า เป็นที่ยอมรับ และ รวมอยู่ด้วย."
แนวทางของผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพคนหนึ่ง
เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันได้พูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับผู้ป่วยที่มีความเสี่ยงสูงทุกวัน มืออาชีพคนนี้ขอให้ไม่เปิดเผยตัวตนเนื่องจากมีนโยบายที่จะไม่พูดกับสื่อ เว้นแต่คำพูดของผู้ให้สัมภาษณ์จะได้รับการตรวจสอบโดยเจ้าหน้าที่ประชาสัมพันธ์ นั่นคือนโยบายมาตรฐานสำหรับองค์กร แต่เมื่อเป็นเรื่องของชีวิตและความตาย สังคมสมควรได้รับความคิดเห็นที่ไม่ผ่านการกรอง ความจริงไม่ได้รู้สึกอบอุ่นและคลุมเครือเสมอไป แต่มันต้องแชร์
“ฉันมักจะพูดถึงเรื่องการยุติการตั้งครรภ์กับผู้ป่วยทุกคนที่ฉันเห็นในสิ่งที่จะถือเป็นปัญหาสำคัญ” ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพกล่าว “ซึ่งรวมถึงทารกในครรภ์ที่มีความผิดปกติของโครโมโซม ข้อบกพร่องของหัวใจที่สำคัญ ข้อบกพร่องของท่อประสาท ฯลฯ
“ฉันคิดว่ามันเป็นความรับผิดชอบและภาระหน้าที่ของฉันที่จะต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าผู้ป่วยตระหนักถึงทางเลือกของพวกเขา และมาตรฐานการดูแลกำหนดให้ผู้ป่วยได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับตัวเลือกนี้
“อย่างที่กล่าวมา ต้องทำในลักษณะที่สื่อสารกับผู้ป่วยว่าฉันไม่ได้แนะนำให้พวกเขายุติ แต่มีเพียงพวกเขาเท่านั้นที่ตระหนักถึงทางเลือกของพวกเขา คนส่วนใหญ่เข้าใจว่าฉันมาจากไหน และผู้ป่วยบางรายแสดงความโล่งใจ เพราะมันให้ 'อนุญาต' เพื่อหารือเกี่ยวกับทางเลือก
“ความรู้สึกของลำไส้ของฉันคือสองในสามของผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมก่อนคลอดต่อไปกับการตั้งครรภ์ แน่นอนว่าเป็นผู้ป่วยส่วนน้อยที่ยุติ ฉันบอกผู้ป่วยว่าหน้าที่ของฉันคือสนับสนุนสิ่งที่พวกเขาตัดสินใจ”
รณรงค์ให้ข้อมูลเท็จอย่างต่อเนื่อง
แล้วสถิติ "การยุติ 90 เปอร์เซ็นต์" นี้มีการพัฒนาและคงอยู่อย่างไรในช่วงหลายปีที่ผ่านมา?
Mark Leach เป็นทนายความที่มีปริญญาโทด้านชีวจริยธรรมที่ได้นำเสนอในระดับสากลถึง สูตินรีแพทย์ นักพันธุศาสตร์การแพทย์ ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม นักชีวจริยธรรม และกลุ่มอาการดาวน์ องค์กรต่างๆ บล็อกของเขา ดาวน์ซินโดรมการทดสอบก่อนคลอดเป็นความพยายามอย่างต่อเนื่องของเขาในการให้มุมมองและแหล่งข้อมูลสำหรับการตัดสินใจอย่างมีข้อมูลสำหรับผู้ที่เกี่ยวข้องในการบริหารการทดสอบก่อนคลอดสำหรับดาวน์ซินโดรม
“เมื่อฉันนำเสนอในการประชุมทางการแพทย์ OBs เกือบทั่วโลกมักจะพูดอย่างรวดเร็วว่าผู้ป่วยของพวกเขาไม่มีวันสิ้นสุด กระนั้น เรารู้ว่ายังคงเป็นสิ่งที่ผู้หญิงหลายคนเลือกที่จะทำหลังจากการวินิจฉัยก่อนคลอด — เราแค่ไม่ทราบเปอร์เซ็นต์ที่แน่นอน ดังนั้นจุดบอดของอัตราการแท้งที่แท้จริงที่ฉันคิดว่าน่าประหลาดใจ”
ทำความเข้าใจกับสถิติ
Leach เล่าถึงความตกใจอีกอย่างที่งานวิจัยของเขาถูกเปิดเผย: “[มัน] ขัดกับสัญชาตญาณ… เพื่อเรียนรู้ว่าอัตราการทำแท้งนั้นน้อยกว่าปกติ เสนอราคา '90 เปอร์เซ็นต์' แต่นั่นหมายถึงจริงๆ แล้วมีการทำแท้งที่คัดเลือกมาสำหรับดาวน์ซินโดรมมากกว่าเมื่ออัตราจริงคือ 90 เปอร์เซ็นต์”
สับสน? อดทนหน่อย. ฉันเกลียดการทะเลาะวิวาทกับสถิติเช่นกัน แต่การทำสิ่งนี้ให้ถูกต้องสามารถช่วยชีวิตคนได้
"นี่เป็นเพราะความสับสนระหว่าง 'อัตรา' และ 'ตัวเลขจริง'" Leach อธิบาย “อัตราคือเปอร์เซ็นต์ของทั้งหมด เมื่ออัตราร้อยละ 90 เป็นเมื่อผู้หญิงอายุ 35 ปีขึ้นไปเท่านั้นที่ได้รับการทดสอบก่อนคลอดสำหรับดาวน์ซินโดรม ซึ่งคิดเป็นสัดส่วนเพียง 20 เปอร์เซ็นต์ของการตั้งครรภ์ทั้งหมดในอเมริกา
“ตั้งแต่ปี 2550 เป็นต้นไป ผู้หญิงทุกคนจะได้รับการทดสอบก่อนคลอดสำหรับดาวน์ซินโดรม ดังนั้นตอนนี้ 'ทั้งหมด' คือ 100 เปอร์เซ็นต์ แม้ว่าในขณะที่ นาโตลี ประมาณการจากการศึกษา อัตราการเลิกจ้างที่น่าจะอยู่ที่ประมาณ 75 เปอร์เซ็นต์ในปัจจุบัน และแม้ว่า 75 เปอร์เซ็นต์จะต่ำกว่า ประเมินค่า กว่าร้อยละ 90 75 เปอร์เซ็นต์ของ 100 เปอร์เซ็นต์นั้นใหญ่กว่าตัวเลขจริงมากกว่า 90 เปอร์เซ็นต์ของ 20 เปอร์เซ็นต์”
สำหรับการสนทนาเชิงลึกเพิ่มเติม โปรดดูที่ Leach's แขกโพสต์ บนเว็บไซต์ของ Amy Julia Becker >>
“การทดสอบก่อนคลอดกลายเป็นเรื่องง่าย เร็วขึ้น ปลอดภัยขึ้น และราคาถูกลง” Leach ชี้ให้เห็น “แต่ผู้หญิงก็ยังไม่ได้รับข้อมูลที่ถูกต้องเกี่ยวกับชีวิตที่มีดาวน์ซินโดรม สามารถเป็นเหมือนหรือสร้างความมั่นใจว่ามีการสนับสนุนจากภาครัฐและสังคมที่จะช่วยให้พวกเขาดูแลของพวกเขา เด็ก."
สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งมหานครแคนซัสซิตีได้เผยแพร่การวิเคราะห์และลบล้างตำนาน "90 เปอร์เซ็นต์" แบบหนึ่งเพจเจอร์
เครดิตภาพ: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
วิธีแก้ปัญหา: แนวทางหมู่บ้าน
ดังนั้นทางออกคืออะไร? เราจะต่อสู้กับสถิติที่ผิดพลาดด้วยความจริงที่มีข้อมูลครบถ้วนได้อย่างไร ความสำเร็จต้องการแนวทางในหมู่บ้าน: ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม องค์กรกลุ่มอาการดาวน์ และผู้ปกครองต้องต่อสู้เพื่อความถูกต้อง
“ผู้ปกครองของเด็กดาวน์ซินโดรมทุกคนควรชื่นชมว่าอัตราการเลิกจ้างจะสูงแค่ไหน เพียงพอที่ทุกใบหน้าที่คุณเห็นที่มีดาวน์ซินโดรมมีอีกชีวิตที่ถูกยกเลิก” Leach เน้น
“ถ้าคุณเชื่อว่าดาวน์ซินโดรมมีที่ในสังคมของเรา ถ้าคุณเชื่อ (ตามที่การศึกษาสนับสนุน) ว่าผู้ที่มีดาวน์ซินโดรมจะทำให้ โลกนี้น่าอยู่ขึ้น ฉันหวังว่าผู้ปกครองจะรับรู้ถึงความท้าทายที่เกิดจากอัตราการเลิกจ้างและต้องการทำอะไรเกี่ยวกับ มัน.
“ 'บางสิ่ง' ที่ฉันแนะนำกำลังเริ่มทำงานในองค์กรดาวน์ซินโดรมในท้องถิ่นของพวกเขาได้รับการฝึกอบรมเกี่ยวกับการให้คำปรึกษาใหม่อย่างมีความรับผิดชอบและ ผู้ปกครองที่คาดหวังและเผยแพร่สู่ชุมชนทางการแพทย์อย่างมีประสิทธิภาพและบริจาคให้กับองค์กรที่มุ่งมั่นที่จะให้การยอมรับ ทรัพยากรสำหรับครอบครัวที่คาดหวังเช่นศูนย์ทรัพยากรก่อนคลอดและหลังคลอดดาวน์ซินโดรม” (Leach ดำรงตำแหน่งที่ได้รับค่าตอบแทนที่ ศูนย์แห่งชาติ.)
ผู้ปกครอง นักเขียน และผู้สนับสนุน Amy Julia Becker แบ่งปันเธอ ดู: “ความหวังของฉันยังคงอยู่ว่าการทดสอบก่อนคลอดที่ 'ดีขึ้น' ทันเวลาไม่ได้หมายถึงการทดสอบก่อนคลอดสำหรับประชากรสตรีมีครรภ์ในวงกว้างขึ้น ความหวังของฉันยังคงอยู่ว่าการทดสอบก่อนคลอดที่ 'ดีกว่า' (ที่เกี่ยวข้องกับดาวน์ซินโดรม) คือการทดสอบที่ให้มากกว่านั้น ข้อมูลเกี่ยวกับชีวิตจริงของครอบครัวที่มีเด็กดาวน์ซินโดรมจากมุมมองทางสังคมไม่ใช่แค่ a ทางการแพทย์อย่างใดอย่างหนึ่ง ความหวังของฉันยังคงอยู่ว่าในเวลา 'การทดสอบก่อนคลอดที่ดีขึ้น' จะหมายถึงการทำแท้งของทารกที่มีอาการดาวน์น้อยลง”
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม
ความเชื่อมโยงระหว่างโรคอัลไซเมอร์กับกลุ่มอาการดาวน์
ฉันมีดาวน์ซินโดรมและทำธุรกิจของตัวเอง
การหย่าร้าง: “ดาวน์ซินโดรมได้เปรียบ” มีอยู่จริงหรือไม่?
