หากคุณเป็นพ่อแม่ของเด็กออทิสติก คุณอาจได้รับคำแนะนำจากทุกมุมตลอดทั้งวัน คุณอาจจะทำทั้งหมดด้วยคำแนะนำ และฉันได้ยินคุณเพราะฉันคือคุณ
แต่ฉันก็ยังโชคดีที่ได้เชื่อมโยงกับออทิสติกที่เฉียบแหลมที่สุดและ ออทิสติก ผู้เชี่ยวชาญและนักคิดบนโลกใบนี้ที่เปลี่ยนวิธีการเลี้ยงดูของฉันอย่างสมบูรณ์ เพื่อประโยชน์ของลีโอ ลูกชายวัยรุ่นของฉัน และตัวฉันเอง
เนื่องจากงานเขียนของฉันทุ่มเทให้กับ "เรียนรู้จากความผิดพลาดของฉัน เพื่อที่คุณจะได้ไม่ทำผิดซ้ำ" นี่คือห้า bonks ที่ฉันทำในช่วงปีแรก ๆ ของการเลี้ยงดูลูกชายออทิสติกที่ฉันหวังว่าคุณจะทำได้ หลีกเลี่ยง.
1. เน้นการรับรู้แทนการยอมรับ
การยอมรับออทิสติกไม่ใช่เรื่องจริงในวัฒนธรรมอเมริกันที่ฉันได้รับการเลี้ยงดูและสอนให้พ่อแม่ ชาวอเมริกันมักจะคิดว่าออทิสติกและความทุพพลภาพเป็นปัญหาของคนอื่น เป็นสิ่งที่แย่ที่สุดที่เคยมีมา เกิดขึ้นกับครอบครัวหรือประเด็นสำคัญสำหรับข้อโต้แย้งที่ผู้ไม่พิการควรชื่นชมผู้ไม่ทุพพลภาพพิเศษของพวกเขา ชีวิต.
มากกว่า: สิ่งที่ฉันหวังว่าลูกๆ ที่เป็นออทิสติกจะรู้เกี่ยวกับทางเลือกในการเลี้ยงลูกของฉัน
2. แม้แต่สื่อก้าวหน้าที่เคารพนับถือก็มักจะใช้จุดยืนเหล่านี้
พ่อแม่อย่างฉันบอกว่าเราต้องให้ความสำคัญกับการสร้างจิตสำนึก ซึ่งหมายถึงการเปิดใจให้คนอื่นรับแนวคิดที่ว่าคนออทิสติกอย่างลูกชายของฉันมีอยู่จริง ซึ่งคงจะดีถ้าการตระหนักรู้มาพร้อมกับประโยชน์ของความเคารพและความเข้าใจ แต่มันไม่ได้
การตระหนักรู้ทำให้ผู้คนคิดว่าไม่เป็นไรที่จะพูดสิ่งที่ไม่รู้เช่น “โอ้ ฉันได้ยินมาว่าคุณสามารถรักษาออทิสติกได้ด้วย น้ำยาฟอกขาว” หรือ “ฉันเสียใจมากเกี่ยวกับลูกชายของคุณโรคออทิสติกระบาด” หรือแม้แต่ “ไม่ใช่คนออทิสติกทั้งหมด
การตระหนักรู้รองรับความเข้าใจผิด เช่น สมมติว่าคนออทิสติกทั้งหมดเป็นเด็กหรือยังคงเป็นเด็กไปตลอดชีวิต ซึ่งจะนำไปสู่ความพยายามที่จะไม่เกิดความหมกหมุ่นรวมหรือปรึกษาคนออทิสติก และผู้ปกครองหรือผู้เชี่ยวชาญที่อธิบายได้ว่า “ออทิสติกเป็นอย่างไร”ถึงคนออทิสติกที่แท้จริง ผลลัพธ์ที่ธรรมดาเกินไปเหล่านี้ตรงกันข้ามกับประโยชน์
การตระหนักรู้ไม่ได้ป้องกันคนออทิสติกที่ไร้เดียงสาเช่น Arnaldo Rios เจ้าของรถบรรทุกของเล่นจากการถูกเข้าใจผิด โดยตำรวจสำหรับมือปืนฆ่าตัวตายรุนแรงและไม่ได้ป้องกันมืออาชีพออทิสติกเช่น Arnaldo's black ผู้ดูแล, Charles Kinsey,จากถูกยิงเพราะพยายามปลอบคนออทิสติกที่กระวนกระวายใจ.
นี่คือเหตุผลที่พ่อแม่ต้องทำงานเกี่ยวกับการยอมรับออทิสติกในการช่วยเหลือตัวเองไม่เพียง แต่โลกทั้งใบเข้าใจว่าเรา เด็กออทิสติกมีลักษณะออทิสติกที่ทำให้พวกเขาเป็นออทิสติกและเป็นมนุษย์ที่มีความต้องการที่แท้จริงซึ่งสมควรได้รับจริง เคารพ. การยอมรับที่แท้จริงหมายถึงการสนับสนุนและช่วยเหลือเด็กออทิสติกของเราโดยไม่ต้อง "แก้ไข" พวกเขาและตระหนักถึง "กฎแห่งอารมณ์ที่แสดงออกมา" ตามที่อธิบายไว้ในบทความล่าสุด ล่องหน พอดคาสต์, “ปัญหากับการแก้ปัญหา” ว่า “ความคิดส่วนตัวของเราเกี่ยวกับบุคคล ความผิดหวังในตัวพวกเขา หรือแม้แต่ความปรารถนาของเราให้พวกเขาดีขึ้น ยิงออกมาจากตัวเราเหมือนเลเซอร์ และสามารถเปลี่ยนภายในของพวกเขาเองได้”
การยอมรับหมายถึงการปฏิเสธความคิดที่มีเด็ก "ปกติ" ติดอยู่ในเด็กออทิสติกของคุณ เพื่อสุขภาพ หัวใจ และจิตวิญญาณของลูกคุณ เช่นเดียวกับตัวคุณเอง มีเหตุผลที่จะต้องการให้ชีวิตลูกของคุณง่ายขึ้นและทำงานเพื่อสร้างทักษะในการรับมือกับผู้คนและสถานการณ์ที่ไม่ค่อยคำนึงถึงความต้องการที่เป็นออทิสติก แต่ถ้าคุณมีลูกออทิสติก การคาดหวังให้ลูกเป็นออทิสติกไม่ใช่เรื่องจริงหรือดีต่อสุขภาพ
มากกว่า: วิธีดูแลเพื่อนที่เป็นออทิสติก
3. หมกมุ่นอยู่กับความสนใจที่ “เหมาะสมกับวัย”
มันควรจะดีและหรูหราสำหรับคนที่ชอบสิ่งที่พวกเขาชอบตราบเท่าที่พวกเขาไม่ทำร้ายใคร น่าเสียดายที่เรื่องออทิสติก สิ่งที่คนจริงๆ ชอบ มักจะถูกมองผ่านอย่างเดียว เลนส์ของความพิการหากไม่ใช่พยาธิวิทยา: สิ่งที่คนที่ไม่ใช่ออทิสติกอาจถูกมองว่าเป็นความหลงใหล NS "ออทิสติก ดอกเบี้ยพิเศษ” และวิบัติแก่ผู้เป็นออทิสติกที่เห็นว่ากิเลสตัณหานั้นเหมาะสมกับคนที่อายุน้อยกว่าเขาเท่านั้น!
นี่เป็นส่วนหนึ่งของความคิดที่จะยอมรับอีกครั้ง: ผู้ปกครองจำเป็นต้องเลิกกังวลว่าเด็กออทิสติกสนใจเรื่องอายุที่เหมาะสมและเน้นสิ่งที่เหมาะกับความสุขของลูกคุณ.
ไม่เช่นนั้น คุณจะไม่เพียงแต่ทำให้ลูกของคุณเศร้าและอาจถึงกับเศร้าโศกเท่านั้น แต่คุณยังอาจทำลายโอกาสในการติดต่อกับเขาหรือเธอด้วย ในภาพยนตร์เรื่องใหม่ ชีวิต, เคลื่อนไหวความรักในภาพยนตร์แอนิเมชั่นของดิสนีย์ของชายหนุ่มออทิสติกทำให้เขานั่งร้านไม่เพียงแค่สร้างความรู้สึกและเกี่ยวข้องกับโลกเท่านั้น แต่ยังมอบสคริปต์ให้เขาด้วย — ใช้งานได้จริง echolalia - เพื่อสื่อสารกับครอบครัวที่มีความสุขของเขา (ผู้ซึ่งได้รับการบอกเล่าจากผู้เชี่ยวชาญว่า echolalia ของเขาไม่มีจุดประสงค์ grrr)
กับคนอย่างลีโอ ลูกชายของฉัน ผู้ที่พูดช้าและระมัดระวัง การสร้างทักษะทางภาษาต้องอาศัยการสังเกต การซึมซับ และการเขียนสคริปต์เป็นเวลานาน บางครั้งเขาต้องฝึกฝนเป็นร้อยเป็นพันครั้งก่อนที่จะรู้สึกสบายใจที่จะลองอะไรใหม่ๆ คำศัพท์ และการดูวิดีโอหรือสคริปต์ที่คุ้นเคย (และใช่ แม้แต่รายการที่มีไว้สำหรับเด็กเล็ก) ก็ช่วยได้ นั่น.
ลูกชายของฉันพูดเรื่องใหม่ๆ เกี่ยวกับวิดีโอที่เขาดูมาก่อนเป็นพันๆ ครั้งเกือบทุกวัน ทำไมฉันถึงบอกเขาว่าเขาดูสิ่งที่เขาชอบไม่ได้ในเมื่อวิดีโอโปรดของเขายังคงช่วยให้เขาเรียนรู้ต่อไป
มากกว่า: สัญญาณเตือนออทิสติก ที่พ่อแม่ควรรู้
4. ทำทุกอย่างเพื่อบำบัด — แม้กระทั่งเรื่องสนุก
ฉันมีความผิดในอดีต (และอาจจะอยู่ในย่อหน้าด้านบนโดยตรง): ตรวจสอบให้แน่ใจว่าทุกอย่างในชีวิตของลีโอมี คุณค่าทางการรักษาบางอย่าง แทนที่จะทำให้แน่ใจว่าเขามีพื้นที่ในชีวิตเพื่อความสุขและความสนุกสนาน ตอนนี้ฉันกำลังเห็น "สิ่งที่ยอดเยี่ยมสำหรับคนที่ไม่ใช่ออทิสติกคือการรักษาคนออทิสติกเพราะพวกเขาเป็นออทิสติก" ด้วย โปเกมอน โก:
“คุณแม่เล่าว่า Pokémon Go ช่วยลูกชายออทิสติกออกจากบ้านและพบปะกับคนอื่นๆ เป็นครั้งแรกได้อย่างไร เธอหวังว่าผลกระทบของเกมจะดำเนินต่อไปในชีวิตที่เหลือของเขา โดยราล์ฟฟี่เริ่มเข้าสังคมมากขึ้น เข้มงวดน้อยลง และต้องการออกไปข้างนอก “เราปล่อยให้เขาสนุกกับเกม แต่เราก็พยายามช่วยให้เขาเรียนรู้ว่าเขาไม่ต้องการเกมเพื่อทำสิ่งเหล่านั้น” เธอกล่าว
ในฐานะพ่อแม่เราต้องระวังให้มากในการแยกแยะระหว่าง “สิ่งนี้ทำให้ลูกเป็นคนที่ฉันอยากให้เขาเป็น แต่เขา ไม่ใช่” และ “สิ่งนี้ทำให้ลูกของฉันมีความสุขและทำให้ง่ายขึ้นในการทำสิ่งที่ยากสำหรับเขา” ให้ลูกออทิสติกของคุณสนุก ผู้คน!
5. สมมติว่าการพูดเป็นรูปแบบเดียวของการสื่อสารที่ถูกต้องตามกฎหมาย
นี่เป็นเรื่องที่รุนแรง และสิ่งหนึ่งที่ทำให้ฉันเศร้า ฉันได้ยินและอ่านเรื่องราวจากพ่อแม่เกือบทุกวันเกี่ยวกับลูกๆ วิธีที่การบำบัดด้วยการพูดไม่เคยได้ผล เกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาเข้าถึงลูกๆ ไม่ได้ และทำให้พ่อแม่เหล่านั้นเป็นเช่นนั้นได้อย่างไร เศร้า
ฉันเดาว่ามันทำให้ลูก ๆ ของพวกเขาเศร้ายิ่งขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าลูกๆ ของพวกเขาไม่เคยได้รับทางเลือกในการสื่อสารนอกจากการพูดด้วยวาจา เพราะทุกคนสามารถสื่อสารกันได้ (แม้จะเป็นพื้นฐานอย่าง “ใช่/ไม่ใช่” หรือแค่ “ไม่”) เมื่อได้รับเครื่องมือที่เหมาะสมที่จะทำ ดังนั้น แต่คนออทิสติกจำนวนมากมีการวางแผนการเคลื่อนไหวหรือความพิการที่เกี่ยวข้องซึ่งทำให้พูดหรือตอบสนองได้ยาก อย่างเหมาะสม แม้ว่าพวกเขาจะเข้าใจทุกอย่างที่พูดกับพวกเขาก็ตาม.
ดังนั้นหากบุตรหลานของคุณต้องการการสนับสนุนด้านการสื่อสาร อย่าลืมกดดันเพื่อประเมินผลการสื่อสารและทางเลือกอื่นๆ หากทรัพยากรในพื้นที่หรือเขตการศึกษาของคุณไม่รู้ว่าจะเริ่มต้นจากตรงไหน ให้ส่งไปที่เว็บไซต์ AAC. เชิงปฏิบัติซึ่งอุทิศให้กับแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดสำหรับมืออาชีพด้าน Augmentative and Alternative Communication (AAC) และคุณควรอ่านแนวคิดด้วยตนเอง
6. ซื้อแบบเหมารวมว่าเด็กออทิสติกไม่มีความเห็นอกเห็นใจหรือเข้าสังคม
การปฏิบัติต่อคนออทิสติกในฐานะหุ่นยนต์ต่อต้านสังคมที่ปราศจากอารมณ์ความรู้สึกนั้นเป็นอันตรายอย่างยิ่ง เนื่องจาก Louise Milligan เขียนใน เดอะการ์เดียน,
“ความคิดที่ว่าคนที่เป็นโรคออทิสติกไม่ทราบหรือสนใจคนอื่นนั้นเป็นความคิดที่ไม่เหมาะสมและผิด มันทำให้ความสามารถของพวกเขาในการนำทางเส้นทางในโลกนี้เดือดร้อนมาก ให้ชัดเจนมาก: คนที่มีความหมกหมุ่นอาจปรากฏตัวใน บริษัท ได้อย่างไรและสิ่งที่พวกเขารู้หรือคิดหรือสนใจเป็นสิ่งที่แตกต่างกันมาก”
และสิ่งนี้กลับไปสู่แนวคิดการยอมรับนั้น: หากคุณเข้าใจว่าการอยู่กับคนอื่นอาจเป็นเรื่องยากสำหรับเด็กออทิสติกเพราะ ตัวชี้นำทางสังคมกำลังสับสน และโลกก็เต็มไปด้วย “แสง สี เสียง เข้มข้นมาก” ที่ลูกของคุณคิดไม่ออก นับประสามีปฏิสัมพันธ์ คุณก็มีแนวโน้มที่จะหยุดความสับสนที่ไม่สามารถจัดการกับการขัดเกลาทางสังคมภายใต้สถานการณ์ที่ตึงเครียดและไม่ชอบคนอื่นได้
(แม้ว่าพูดตามตรง เช่นเดียวกับคนที่ไม่ใช่ออทิสติก คนออทิสติกบางคนชอบบริษัทของตัวเองมากกว่า)
คุณทำอะไรได้บ้าง? ว่ายต่อไป.
คุณจะทำให้ถูกต้องได้อย่างไร? ฉันขอแนะนำให้ยอมรับตามที่คุณอาจสงสัยในประเด็นนี้ และเรียนรู้จากผู้ปกครองใน ตามหาดอรี่. เนื่องจาก Alice Wong เขียน, “[พ่อแม่ของดอรี่] เจนนี่และชาร์ลีเป็นเหมือนพ่อแม่ของเด็กพิการหลายคน:
- พวกเขากังวลเกี่ยวกับอนาคตของเธอ
- พวกเขาสอนทักษะชีวิตของเธอที่เธอต้องการ
- พวกเขาปกป้องดอรี่และความปลอดภัยของเธอ (“ระวังเรือดำน้ำ!”)
- พวกเขาแสดงความสุขและความรักที่ดอรี่เป็นดอรี่”
คนออทิสติกและคนพิการบางคนพูดว่า ตามหาดอรี่ ยากแก่การดูเพราะพวกมันผ่านเข้ามาและเห็นอกเห็นใจอย่างยิ่งกับการที่สิ่งมีชีวิตอื่นๆ หลบเลี่ยงตลอดเวลา และคาดเดาที่สองว่าดอรี่และปรับสภาพให้ดอรี่ขอโทษสำหรับสิ่งที่มีอยู่อย่างต่อเนื่อง แต่พ่อแม่ของดอรี่ไม่เคยหวั่นไหวในความรักและการยอมรับอย่างเต็มที่ต่อเธอ
เป็นเหมือนเจนนี่และชาร์ลี รักลูกของคุณ ให้ลูกของคุณรู้ว่าคุณรักเขาและอยู่เคียงข้างเขา ไม่ว่าคนทั้งโลกจะมีพฤติกรรมแย่แค่ไหน
บอกให้เด็กออทิสติกรู้ว่าพวกเขาสามารถพึ่งพาคุณได้เสมอ ว่าคุณยอมรับและชื่นชอบพวกเขา และใครก็ตามที่ไม่รู้สึกแบบเดียวกันโดยอัตโนมัติเพียงแค่ต้องตามให้ทัน เพราะถ้าเราทุกคนทำงานหนักพอที่จะยอมรับสิ่งนั้น… บางทีพวกเขาอาจจะทำก็ได้
โพสต์นี้เผยแพร่ครั้งแรกเมื่อ BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa ได้เขียนความคิดเห็นที่หยาบคายมากมายที่ ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
