มีหลายสิ่งในชีวิตที่เปลี่ยนแปลงเมื่อคุณได้รับ การวินิจฉัยโรคเรื้อรัง. มีความโล่งใจในการมีคำตอบมากขึ้นและเป็นแนวทางในการรักษา แต่สำหรับคนกว้างใหญ่ คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคเรื้อรังที่ถือว่า "มองไม่เห็น" — อาจมีการต่อสู้ที่ซ่อนเร้นเพิ่มเติมบางอย่างที่มาพร้อมกับการใช้ชีวิตที่เป็นส่วนสำคัญในชีวิตของคุณที่หลายคนไม่สามารถเข้าใจได้ในทันที
“การเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยากมากสำหรับบุคคลและครอบครัว โดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคที่มองไม่เห็น” Turiya Powell, MA, Licensed Clinical สุขภาพจิต ที่ปรึกษา การเจริญเติบโตใน Cary ที่ยังอาศัยอยู่กับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นด้วยตัวเธอเอง (Multiple Sclerosis) บอก SheKnows “บ่อยครั้ง ภาวะซึมเศร้าควบคู่ไปกับความเจ็บป่วย ตามที่บุคคลประสบอยู่เป็นประจำ อาการตั้งแต่เล็กน้อยไปจนถึงรุนแรง แต่เนื่องจากอาการเหล่านี้มองไม่เห็นจึงไม่ได้รับการสนับสนุน ความต้องการ. ความวิตกกังวลอาจเป็นปัญหาได้เช่นกัน เนื่องจากอาการอาจเกิดขึ้นในสถานการณ์สุ่ม ซึ่งส่งผลต่อการทำงานของแต่ละบุคคลในสถานการณ์ที่ต่างกัน”
“ถ้าคุณดูสุขภาพดี ผู้คนจะคิดว่าคุณไม่มีอะไรผิดปกติ”
Laura Torchinsky จาก Silver Spring, MD has ข้ออักเสบรูมาตอยด์ และบอก SheKnows ว่าการค้นหาสมมติฐานของคนอื่นเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเธอและสิ่งที่เกิดขึ้นในร่างกายของเธออาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย
“หากคุณดูสุขภาพดี ผู้คนจะคิดว่าคุณไม่มีอะไรผิดปกติ ฉันเคยอยู่บนรถไฟใต้ดินที่มีผู้คนพลุกพล่าน ยืนอยู่ริมทางเดิน ด้วยเท้าที่ปวดเมื่อยหรือนิ้วที่แข็งจนจับยาก คงไม่มีใครคิดที่จะเสนอที่นั่งให้ฉัน เพราะฉันดู 'สบายดี' มันอาจจะน่าหงุดหงิดมาก ฉันมักถูกตั้งคำถามว่าทำไมฉันถึงใช้ป้ายประกาศที่จอดรถสำหรับผู้พิการ” Torchinsky กล่าว “การอยู่ร่วมกับโรคเรื้อรังเป็นเรื่องที่ท้าทายทั้งร่างกายและจิตใจ บางครั้งฉันใส่สายรัดข้อเท้า เมื่อคนสังเกตเห็นพวกเขาถามว่าทำไม ด้วยเหตุผลบางอย่าง ฉันรู้สึกยากกว่าที่จะพูดว่า 'ฉันมีโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์' มากกว่าถ้าฉันจะพูดว่า 'ฉันข้อเท้าแพลง!'”
ความคิดที่ว่าจริง ๆ แล้วคุณ "ดู" ป่วยหรือไม่ - และต้องอธิบายข้อมูลทางการแพทย์ที่อยู่ติดกันถึง เพื่อน เพื่อนร่วมงาน และแม้แต่คนแปลกหน้า — เป็นสิ่งที่จะเกิดขึ้นอย่างต่อเนื่องเมื่อคุณพูดคุยกับคนที่อาศัยอยู่ด้วย เรื้อรัง โรคที่มองไม่เห็น. คุณทำให้คนรู้สึกว่า นอกจากใช้ชีวิตตามเงื่อนไขแล้ว พวกเขายังต้อง อธิบายสนับสนุนและพิสูจน์ประสบการณ์ของพวกเขาอย่างต่อเนื่องหรือแม้แต่สิ่งอำนวยความสะดวกที่จำเป็นเพื่อผ่าน วัน. จึงเป็นหน้าที่สองเท่าอย่างแน่นอน ไม่มีใครจะขอ
“ความเจ็บป่วยหลายอย่างมองไม่เห็น หมายความว่าไม่มีตัวบ่งชี้ภายนอกที่บ่งชี้ว่าบุคคลนั้นกำลังรับมือกับความเจ็บป่วยอยู่จริง ความคิดเห็นหนึ่งที่ฉันมักจะได้รับในฐานะคนที่เป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งคือ 'ว้าว คุณไม่ดูป่วยเลย' พาวเวลล์กล่าวเสริม “ความคิดเห็นนี้น่าหงุดหงิดเพราะฉันถามว่า 'ป่วย' หน้าตาเป็นอย่างไร?”
ส่งเสริมสุขภาพจิตเมื่อความเจ็บป่วยของใครบางคน 'มองไม่เห็น'
แต่มีวิธีสำหรับคนที่กำลังประสบปัญหาเหล่านี้เพื่อรับการสนับสนุน — และวิธีที่ชุมชนของเราจะ ควรทำพื้นที่รองรับค่ารักษาสุขภาพจิตเพิ่มเติมที่มาพร้อมกับสิ่งเหล่านี้ให้ดียิ่งขึ้น เงื่อนไข.
และบางทีที่เห็นได้ชัดที่สุด ผู้คนสามารถเริ่มต้นด้วยการไม่ถือว่าพวกเขาสามารถรู้อะไรเกี่ยวกับสุขภาพของคนอื่นได้ด้วยการดูจากพวกเขา อาจเป็นเรื่องยากที่จะเอาชนะอคติโดยกำเนิดเหล่านี้ แต่การเตือนตัวเองอย่างสม่ำเสมอว่าคุณไม่รู้จะช่วยได้มาก อาศัยอยู่ในร่างกายของบุคคลอื่นและคุณไม่ได้นั่งตามนัดของแพทย์ก่อนที่จะแสดงความคิดเห็นใด ๆ ที่อาจเป็นไปได้ เจ็บปวด
การวางกรอบใหม่และการละทิ้งสมมติฐานนี้ยังสามารถช่วยให้สร้างสภาพแวดล้อมที่ครอบคลุมมากขึ้นซึ่งรู้สึกปลอดภัยและเปิดให้ผู้คนที่อาศัยอยู่กับความเจ็บป่วยและความพิการที่มองไม่เห็นได้ง่ายขึ้น
“ฉันบอกคนอื่นว่าฉันใช้เวลา 30 ปีแรกในการให้ RA พยายามซ่อนมัน ฉันจะใช้เวลา 30 ปีข้างหน้าบอกใครก็ตามที่จะฟัง!”
“ชุมชนสามารถช่วยเหลือได้ด้วยการให้เกียรติ รับฟัง และเรียนรู้ที่จะเรียนรู้” พาวเวลล์กล่าว “นอกจากนี้ การให้บริการ เช่น การออกกำลังกายเพื่อผู้ทุพพลภาพและกลุ่มสนับสนุน อาจเป็นประโยชน์อย่างมาก”
และสำหรับคนที่ต้องเผชิญสภาวะเหล่านี้ สิ่งที่สำคัญกว่าที่เคยคือคุณไม่ต้องรู้สึกถูกบังคับให้ต้องปิดบังหรือปิดบังสิ่งที่คุณกำลังเผชิญหรือดิ้นรนด้วยตัวเอง
“พูดถึงมัน! แม้ว่ามันอาจจะรู้สึกอึดอัดในตอนแรก แต่การพูดถึงเรื่องนี้ก็มีประโยชน์มาก” Torchinsky กล่าว “ฉันมี RA มานานกว่า 30 ปีแล้ว ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมานี้เองที่ฉันได้เข้าไปพัวพันกับการสนับสนุนอย่างอดทน และมันก็ยากที่จะพาตัวเองออกไปที่นั่น มันเป็นยาระบายมาก ฉันบอกคนอื่นว่าฉันใช้เวลา 30 ปีแรกในการให้ RA พยายามซ่อนมัน ฉันจะใช้เวลา 30 ปีข้างหน้าบอกใครก็ตามที่จะฟัง!”
