เมแกน ลาเวลล์มุ่งมั่นที่จะเลี้ยงดูลูกสาวที่แข็งแรงและแข็งแรงสองคน มอลลี่ 6 ขวบ และเอ็มมา 4 ขวบ แต่สำหรับเอ็มมา ความแข็งแกร่งทางร่างกายเป็นสิ่งที่ท้าทายเสมอ จนกระทั่งเมแกนได้เรียนรู้เกี่ยวกับอุปกรณ์หุ่นยนต์ที่สามารถเปลี่ยนแปลงชีวิตของเอ็มม่าได้
โดย Megan Lavelle
ตามที่บอกกับ Julie Weingarden Dubin
เมื่อเอ็มมาเกิดในเดือนกุมภาพันธ์ปี 2008 เธอทำได้เพียงขยับนิ้วโป้งเท่านั้น สะโพกของเธอเคลื่อน เข่าของเธอไม่งอ และเท้าของเธอโก่งและแข็งทื่อ มือของเธอกำหมัดแน่น แต่เธอสามารถบีบนิ้วของคุณได้ เอ็มมาเกิดมาพร้อมกับโรคข้อเข่าเสื่อมที่มีมา แต่กำเนิด (AMC) ซึ่งเป็นโรคที่พบได้ยากซึ่งอาจส่งผลต่อความแข็งแรงของกล้ามเนื้อและจำกัดการเคลื่อนไหว
เอ็มม่าเริ่มเคลื่อนไหวในข้อของเธออย่างช้าๆ ในช่วงวัยทารก ขณะที่เธอโตขึ้นและด้วยการบำบัดทางกายภาพและการประกอบอาชีพและการหล่อเป็นเวลานับไม่ถ้วน เธอได้รับการเคลื่อนไหวบางส่วนที่หัวเข่าและข้อศอกของเธอ สะโพกของเธอถูกวางไว้ในเบ้าตาเมื่ออายุ 1 ปี
สำรวจวิทยาศาสตร์
หลังจากที่เอ็มม่าหายจากการผ่าตัดสะโพก เธอก็เริ่มยืนขึ้น เราเข้าร่วมการประชุม AMC ซึ่งเราได้เรียนรู้เกี่ยวกับ
Wilmington Robotic Exoskeleton (WREX). ทันทีที่ฉันเห็น WREX สามีของฉัน เราทั้งคู่ก็หันมาหากันและพูดว่า “เอ็มม่าใช้ได้!” เราโชคดีมากที่เทคโนโลยีนี้ได้รับการพัฒนาที่ เนมัวร์/อัลเฟรดที่ 1 โรงพยาบาลดูปองท์สำหรับเด็กในเมืองวิลมิงตัน รัฐเดลาแวร์ ห่างจากบ้านเราเพียงห้านาที แต่ไม่มีใครอายุ 2 ขวบของ Emma ที่เคยใช้ WREX มาก่อน เธอคงจะเป็นลูกคนสุดท้องที่ใช้อุปกรณ์นี้ และหลายคนไม่แน่ใจว่ามันจะเป็นประโยชน์หรือไม่ แอนดรูว์กับฉันและนักบำบัดโรคของเรา ได้ผลักดันให้พวกเขาให้เอ็มมาลองทำดู ในที่สุดเราก็ได้ความปรารถนาของเราปฏิกิริยาแรกของ Emma เป็นเรื่องปกติสำหรับเด็กที่ใช้เวลากับแพทย์มากกว่าปกติ เธอร้องไห้และกลัว แต่เรายังคงใช้ช่วงการบำบัดเพื่อทำงานร่วมกับวิศวกรเพื่อสร้างอุปกรณ์ที่เหมาะสำหรับ Emma
ทีมเอ็มม่า
ในช่วงสองปีแรกของเอ็มม่า ฉันร้องไห้หนักมาก ฉันร้องไห้เพื่อลูกที่ฉันคิดว่าตัวเองกำลังจะมี ฉันร้องไห้เพื่อลูกที่ฉันให้กำเนิด ฉันร้องไห้ให้กับคนที่ไม่รู้จัก ฉันร้องไห้ระหว่างการนัดหมายของแพทย์ ฉันร้องไห้หลังจากนั้น ฉันร้องไห้ระหว่างการรักษาและระหว่างการเหยียด
เฮ้คุณแม่:
คุณรู้จักแม่ที่มีเรื่องราวดีๆ ไหม? เรากำลังมองหาเรื่องแม่ อีเมล [email protected] พร้อมคำแนะนำของคุณ
การนัดหมาย WREX นั้นแตกต่างกัน ฉันคิดว่านี่เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกเหมือนเป็นส่วนหนึ่งของทีมที่ช่วยลูกสาวของฉัน ความรู้สึกของความกลัวและความเศร้าและความไม่รู้เริ่มสลายไป ฉันคิดว่ามันเป็นจุดเปลี่ยนครั้งใหญ่สำหรับพวกเราทุกคน
ด้วยความช่วยเหลือของ WREX เอ็มม่าเริ่มใช้มือของเธอในการเล่น เธอไม่ร้องไห้เมื่อเราขึ้นไปเล่นกับ “WREXy” เธอชอบมันมาก มันไม่ใช่การบำบัด มันสนุก เมื่อเราถอดเทียมออกในตอนท้ายของเซสชั่น เอ็มมาจะร้องไห้และขอมัน น่าทึ่งมากที่ได้เห็นการเคลื่อนไหวของเธอ เธอยังเด็กมากและไม่สามารถสื่อสารอะไรได้มากในขณะนั้น อย่างไรก็ตาม เธอรู้ว่าเธอต้องการทำอะไรกับแขนเหล่านั้น เธอรู้วิธีเล่นและจะทำอย่างไรกับของเล่น ฉันไม่สามารถจินตนาการถึงความคับข้องใจที่เธอรู้สึกไม่สามารถยกแขนขึ้นเพื่อวางบล็อกหรือเล่นกับของเล่นใดๆ ที่ทำให้เธอต้องเอื้อมถึง WREX ขจัดความหงุดหงิดนั้น มันน่าทึ่งมากที่ได้ชม
เคลื่อนไหวได้อย่างอิสระ
ในที่สุด เราก็สามารถนำ WREX กลับบ้านกับเราได้ เมื่อเอ็มม่าเริ่มเดิน WREX แบบเคลื่อนที่ได้ถูกสร้างขึ้นสำหรับเธอโดยเฉพาะ เอ็มม่ากลายเป็นลูกคนสุดท้องที่มี WREX ทวิภาคีเคลื่อนที่ เธอใช้มันที่บ้านและตอนนี้ใช้มันที่โรงเรียน
เธอสามารถใช้แขนของเธอทำสิ่งต่างๆ ได้มากขึ้นในตอนนี้ และเธอสามารถสัมผัสสิ่งต่างๆ ในแบบที่เธอไม่เคยสัมผัสมาก่อน เธอชอบที่จะใช้ “WREXy” ในครัวเด็กเล่น และเธอมักจะเรียกขาเทียมของเธอว่า “แขนวิเศษ” เอ็มม่าสามารถตัดและระบายสีบนขาตั้งได้ เธอใช้ WREX เพื่อรับประทานอาหารและทำกิจกรรมในชีวิตประจำวัน เธอมีความเป็นอิสระมากขึ้นเมื่อสวมใส่อุปกรณ์ ฉันสามารถปล่อยให้เธอเล่นแทนการช่วยเธอเล่นอยู่เสมอ
สาวๆ ของฉันได้สอนบทเรียนสำคัญๆ มากมายให้ฉันในเวลาเพียงไม่กี่ปี ฉันได้รับแรงบันดาลใจจากพวกเขามาก ฉันเรียนรู้ที่จะอดทนและไม่เร่งรีบในปีนี้ ฉันพยายามที่จะสนุกกับวันขี้เกียจที่บ้านและหวงแหนเวลาที่เงียบสงบ ฉันทำงานหนักมากที่จะคิดบวกและให้รอยยิ้มแก่ผู้อื่นเสมอ การเป็นแม่เป็นอาชีพที่ยากและคุ้มค่าที่สุด! ฉันได้แต่หวังว่าลูกสาวของฉันจะเรียนรู้ที่จะเป็นผู้หญิงที่ฉลาด แข็งแรง และมีสุขภาพดีเมื่อโตขึ้น
แม่ปัญญา
พูดคุยกับคุณแม่คนอื่นๆ เกี่ยวกับปัญหาที่ร้ายแรงและไม่ร้ายแรง ช่วยให้รู้ว่าคนอื่นกำลังเผชิญกับปัญหาเดียวกัน ใช้เวลาวันละนิด ทำเท่าที่ทำได้ แล้วพยายามทำให้ดีขึ้นอีกเล็กน้อยในวันถัดไป
อ่านเรื่องราวของแม่เพิ่มเติม
ลูกฉันเป็นดาวน์ซินโดรมโมเดล
ฉันออกจากฮอลลีวูดเพื่อช่วยเด็กป่วย
ฉันอยู่วงดนตรีกับลูกสาวฝาแฝดของฉัน
