พ่อแม่ลูกด้วย ดาวน์ซินโดรม แบ่งปันคำแนะนำเกี่ยวกับข้อดีข้อเสียของที่อยู่ ความพิการ กับเพื่อนร่วมชั้นในความพยายามอย่างต่อเนื่องเพื่อช่วยให้ลูกของพวกเขามีชีวิตที่มีส่วนร่วมในโลกที่พิเศษบางครั้ง
เมื่อฉันตั้งครรภ์ได้ 18 สัปดาห์กับชาร์ลี ลูกชายของฉัน ฉันได้เรียนรู้ว่าเขาเป็นดาวน์ซินโดรม ตลอดระยะเวลาของการตั้งครรภ์ ฉันคุ้นเคยกับการใช้คำ “R” มากขึ้น และล้อเลียนผู้คนที่ทำขึ้นโดยต้องแลกด้วยคนพิการ
ทุกวันนี้ฉันสามารถลดการใช้คำ "R" ลงได้ในขณะที่หลับตาและหนึ่งนิ้วก้อยบนปุ่มทวีต
แต่ตั้งแต่ยังเป็นทารกของชาร์ลี ฉันก็มักจะลังเลอยู่เสมอกับคำถามง่ายๆ ที่จริงใจซึ่งฉันไม่รู้สึกว่าพร้อมจะตอบ
ยกตัวอย่างเรื่องนี้ ลักษณะอย่างหนึ่งของทารกดาวน์ซินโดรมคือการกระตุกลิ้น เกือบจะเหมือนกับว่าพวกเขากำลังเลียไอศกรีมอยู่เกือบตลอดเวลา ฉันได้อ่านเกี่ยวกับเรื่องนี้แล้ว แต่จนกระทั่งฉันสังเกตเห็นลิ้นของชาร์ลียื่นออกมาขณะที่เขานอนอยู่ในไอโซเล็ตของ NICU ฉันไม่ได้เกิดขึ้นกับฉันว่าลูกของฉันอาจมีลักษณะดังกล่าว
ตอนนี้เราเคยชินกับมันจนลืมไปว่ามันอาจจะโดดเด่นสำหรับคนอื่น เมื่อเด็กอนุบาลถามฉันว่าทำไมชาร์ลีถึงพูดไม่ออก ฉันไม่ภูมิใจกับคำตอบของฉัน ฉันพูดอย่างง่ายๆ ว่า “เขาคงคิดถึงไอศกรีม!”
ฉันควรจะพูดอะไร วิธีที่ดีที่สุดสำหรับผู้ปกครองในการพูดคุยกับเพื่อนๆ เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมคืออะไร? มีประโยชน์เมื่อใด
ข้อดีและข้อเสีย
ผู้ปกครองมีปฏิกิริยาและปรัชญาที่หลากหลายว่าการแก้ปัญหาความพิการของเด็กกับเพื่อน ๆ ของเขาหรือเธอเป็นประโยชน์หรือไม่
สเตฟานีเป็นแม่ของอีวานวัย 8 ขวบที่เป็นดาวน์ซินโดรม และแองเจลิน่าวัย 7 ขวบที่มีภาวะสมองพิการ อีวานอยู่ในห้องเรียนกระแสหลักระดับ 2 และสเตฟานีบอกว่าเธอไม่เคยคิดที่จะพูดกับชั้นเรียนของเขาเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรค Ds ของเขา
“ฉันเชื่อมั่นใน 'เราเหมือนกันมากกว่าแตกต่าง'” เธอกล่าว “และสิ่งสุดท้ายที่ฉันต้องการทำคือทำให้อีวานรู้สึกเหมือนเขาแตกต่าง”
เรื่องที่สเตฟานีเล่ายืนยันความเชื่อของเธออีกครั้งว่าเพื่อนร่วมชั้นของอีวานยอมรับเขาอย่างที่เขาเป็น
“ประมาณครึ่งทางของปีที่แล้ว ครูชั้นประถมศึกษาปีแรกของเขาบอกฉันว่าพวกเขามีการเปิดเผยในชั้นเรียนเล็กน้อย ฉันไม่แน่ใจว่าบทสนทนาเกิดขึ้นได้อย่างไร แต่ปรากฏว่าในชั้นเรียนไม่รู้ว่าอีวานมีอาการดาวน์
“[เพื่อนร่วมชั้นของเขา] คิด เพราะรูปร่างที่เล็กกว่าและการพูดช้าของเขา เขาเป็นเพียงเด็กก่อนวัยเรียนที่ฉลาดจริงๆ ที่ฉลาดพอที่จะอยู่ชั้นประถมศึกษาปีแรกด้วยความช่วยเหลือเล็กน้อย! ความคิดของการสนทนานั้นยังคงทำให้ฉันพอใจ”
สร้างจิตสำนึก
ลอรี่เป็นครูชั้นประถมศึกษาปีที่ 4 และเป็นแม่ของลูกชายสองคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์ ได้แก่ เชสและเซค ซึ่งทั้งคู่อายุ 5 ขวบ เมื่อเร็ว ๆ นี้เธอได้นำเสนอในการสัมมนาเรื่อง Down syndrome Association of Greater Charlotte (นอร์ทแคโรไลนา) เกี่ยวกับการพูดคุยกับเพื่อนของเด็กเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์
การสัมมนาครอบคลุมหลากหลายสถานการณ์ ตั้งแต่การพูดกับเด็กเล็กไปจนถึงการพูดคุยเรื่องมารยาทความทุพพลภาพกับนักเรียนมัธยมปลาย
ลอรี่แบ่งปันแผนการสอนที่เธอใช้กับชั้นเรียนอนุบาลของเชสและเซค รวมถึงชั้นเรียนของเอียน ชั้นเรียนอนุบาล ประถมศึกษาปีที่หนึ่งและสอง
“เรารู้ว่าเพื่อนร่วมชั้นของ [เอียน] รู้จักเชส และเราต้องการที่จะเริ่มสร้างความตระหนัก การยอมรับ และความเข้าใจตั้งแต่วันแรก” เธออธิบาย
คำแนะนำที่เกิดจากประสบการณ์
ลอรีเสนอเคล็ดลับหลักสองข้อแก่ผู้ปกครองที่พิจารณาจะพูดคุยกับชั้นเรียนของเด็กหรืออ่านหนังสือดีๆ เล่มหนึ่งที่มีอยู่มากมายเพื่อจัดการกับความพิการ:
- สร้างความสามัคคี กับครูของบุตรของท่าน ก่อนที่คุณจะขอพูดคุยกับชั้นเรียนเกี่ยวกับความพิการของบุตรของท่าน “การเข้าชั้นเรียนจะง่ายกว่าเมื่อคุณได้รับการสนับสนุนแล้ว” ลอรี่กล่าว
- ซ้อม ซ้อม ซ้อม! “แม้ว่าคุณจะคิดว่าคุณไม่มีอารมณ์เกี่ยวกับการวินิจฉัยของลูก แต่ความรู้สึกของคุณก็อาจจะ เพิ่มขึ้นเมื่อคุณกำลังอ่านหนังสือ [หนังสือ] ต่อหน้ากลุ่มเพื่อนของลูกคุณ” ลอรี่ชี้ ออก.
หนังสือเด็กเกี่ยวกับ Ds
- เราจะทาสีปลาหมึกให้แดง
- เพื่อนของฉัน อิซาเบล
- เพื่อนของฉันเป็นดาวน์ซินโดรม
- ดาวน์ซินโดรมไปโรงเรียน
“คุณต้องลดความรู้สึกตัวเองจากหนังสือ ถ้าคุณร้องไห้ — แม้แต่น้ำตาแห่งความสุข — คุณจะทำให้เด็กๆ คิดว่า Ds เป็นสิ่งที่คุณเศร้าหรือกลัว [จำไว้ว่า] ข้อความของคุณเกี่ยวกับการยอมรับ ไม่ใช่ความเศร้า!”
ลอรี่รายงานการตอบสนองในเชิงบวกอย่างต่อเนื่องเมื่อเธอพูดคุยกับเพื่อนร่วมชั้นของเด็กชาย “ถ้าคุณให้นักเรียนได้เห็นชีวิตลูกของคุณ พวกเขาจะมีความเห็นอกเห็นใจ [อันที่จริง] การพูดคุยเกี่ยวกับ Ds ทำให้เกิดความตระหนักในห้องเรียน ซึ่งทำให้สามารถถามคำถามด้วยความจริงใจและให้การสนับสนุนได้” เธอกล่าว
แนวทางต่างๆ
สำหรับผู้ปกครองที่ตัดสินใจเลือกชั้นเรียนจะมีประโยชน์ วิธีการต่างๆ มีตั้งแต่การอ่านหนังสือสำหรับเด็กเกี่ยวกับ ความพิการในการแบ่งปัน “หนังสือ” โฮมเมดเกี่ยวกับเด็กที่แสดงให้เห็นลักษณะทั่วไปหลายอย่างของเด็ก กับ ความต้องการพิเศษ แบ่งปันกับเพื่อนของเขาหรือเธอ
ลอรีและไบรอันสามีของเธอได้รวบรวมแผ่นพับ (กระดาษขนาด 8-1 / 2 คูณ 11 นิ้วที่พิมพ์ทั้งสองด้านและพับครึ่ง) หน้าปกมีรูปภาพของ Chase และ Zeke เคียงข้างกันและรอยยิ้มทั้งหมด “พบกับ Chase และ Zeke [นามสกุล]” อ่านชื่อ “พวกเขาเป็นส่วนหนึ่งของชั้นอนุบาลของ ________ ในปีนี้ พวกเขาทั้งคู่มีดาวน์ซินโดรม แต่ก็เหมือนกันมากกว่าต่างกัน”
ข้างในแผ่นพับประกอบด้วยย่อหน้าเกี่ยวกับสิ่งที่เด็กชายชอบทำเมื่ออยู่ในโรงเรียนและเมื่ออยู่ที่บ้านกับครอบครัว “เมื่อพวกเขาไม่ได้อยู่ในโรงเรียน พวกเขาทั้งคู่ชอบสนามเด็กเล่น กระโดดบนแทรมโพลีน ว่ายน้ำ และดูหนัง เหมือนกับเด็กอนุบาลคนอื่นๆ ส่วนใหญ่”
หน้าที่สามของจุลสารมีข้อเท็จจริงโดยย่อเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมในภาษาง่ายๆ และหน้าหลังแสดงรายการแหล่งข้อมูลสำหรับ ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม รวมถึงข้อมูลติดต่อของครอบครัวและคำเชิญให้ติดต่อและสอบถาม คำถาม.
“ไม่รู้ว่าเป็นบทเรียน หรือโรงเรียน หรือความจริงที่ว่าลูกๆ เป็นร็อคสตาร์ แต่ฉันทำไม่ได้ ออกจากโปรแกรมหลังเลิกเรียนโดยที่เพื่อนร่วมชั้นทุกคนไม่กอดและไฮไฟว์” ลอรี่ หุ้น
เอาใจเด็กๆ
นอกจากการอ่านหนังสือสำหรับเด็กแล้ว ผู้เชี่ยวชาญแนะนำให้เด็กๆ มีส่วนร่วมในการทำความเข้าใจกับสิ่งที่ อาจรู้สึกเหมือนมีความพิการหรือความท้าทายที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยเช่น Down ซินโดรม เนื่องจากเด็กที่เป็นโรค D มักจะพูดและเคลื่อนไหวช้า กิจกรรมเหล่านี้จึงสามารถช่วยให้เด็กที่กำลังพัฒนาเข้าใจความรู้สึกของความล่าช้าเหล่านั้นได้:
การแสดงความล่าช้าในการพูด
จับคู่เด็ก ๆ ในทีม และให้มาร์ชเมลโล่ชิ้นใหญ่ให้แต่ละคน ทีละคน ให้เด็กวางมาร์ชเมลโลว์ไว้ที่ปลายลิ้น ข้างในปาก แล้วพูดคุยกันเกี่ยวกับงานอดิเรกหรือภาพยนตร์เรื่องโปรดของพวกเขา
วิธีนี้ช่วยให้เด็กๆ เข้าใจว่ารู้สึกอย่างไรเมื่อรู้ว่าคุณกำลังพยายามจะพูดอะไรแต่ต้องดิ้นรนกับการไม่สามารถพูดได้ชัดเจน
ทำความเข้าใจกับความท้าทายของเครื่องยนต์ที่ดี
ให้เด็กแต่ละคนสวมถุงเท้าไว้ข้างหนึ่ง จากนั้นให้เด็กใช้ “มือถุงเท้า” หยิบดินสอเขียนชื่อ แบบฝึกหัดนี้ช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่ามันยากแค่ไหนที่จะต้องทำงานให้หนักขึ้นด้วยทักษะที่เด็กๆ หลายๆ คนสามารถทำได้ง่ายกว่ามาก
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมและเคล็ดลับในการพูดคุยกับเพื่อนของบุตรหลานของคุณ โปรดติดต่อสมาคมดาวน์ซินโดรมในพื้นที่ของคุณหรือ สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ.
บอกเรา
คุณคิดอย่างไรกับการพูดคุยกับนักเรียนเกี่ยวกับความพิการของเพื่อนร่วมชั้น คุณคิดว่ามันเน้นความแตกต่างหรือเพิ่มความตระหนักและความเห็นอกเห็นใจหรือไม่? แบ่งปันความคิดของคุณในความคิดเห็นด้านล่าง
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับความต้องการพิเศษ
ทำอย่างไรไม่ให้ลูกของคุณกลายเป็นแอน โคลเตอร์
มีพี่น้องเป็นดาวน์ซินโดรม
ความจริงเกี่ยวกับลูกเป็นดาวน์ซินโดรม