ดาวน์ซินโดรม องค์กรสนับสนุนอ้างว่าชุมชนทางการแพทย์ไม่ได้ให้ข้อมูลที่สมดุลหลังจากการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมก่อนคลอดหรือเมื่อคลอดและสนับสนุนการทำแท้ง ชุมชนทางการแพทย์โต้แย้งว่าข้อมูลของกลุ่มผู้สนับสนุนมีขอบเขตในการโฆษณาชวนเชื่อและไม่รวมตัวเลือกทั้งหมด ในขณะเดียวกัน การทดสอบก่อนคลอดขั้นสูงหมายความว่าผู้หญิงจำนวนมากขึ้นได้รับการวินิจฉัยก่อนคลอดท่ามกลางการถกเถียงกันว่าข้อมูลของใครดีที่สุด
ทั่วประเทศ องค์กรดาวน์ซินโดรมในท้องถิ่นหลายแห่งมุ่งมั่นที่จะให้ข้อมูลที่ถูกต้องและเป็นกลางแก่ ที่คาดหวังหรือพ่อแม่ใหม่ จนถึงขั้นฝึกพ่อแม่ให้ให้การสนับสนุนตามความต้องการของแม่มีครรภ์และ ต้องการ
สองด้านของเรื่อง
ในระดับที่กว้างขึ้น ความตึงเครียดที่มักถูกละเลยมักเกิดขึ้นระหว่างองค์กรสนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติและชุมชนทางการแพทย์ อยู่กับฉันสักครู่ - การอธิบายประเด็นหลักจำเป็นต้องมีปิงปอง
- โดยทั่วไปแล้ว ชุมชนกลุ่มอาการดาวน์เห็นด้วยว่าสตรีมีครรภ์ไม่ได้รับข้อมูลที่ถูกต้องและทันสมัยจากแพทย์ ชุมชนเกี่ยวกับความเป็นจริงของการมีลูกที่มีดาวน์ซินโดรมและพวกเขาโต้แย้งว่าแพทย์เร็วเกินไปที่จะให้กำลังใจ การสิ้นสุด
- วงการแพทย์โดยทั่วไปจะระมัดระวังองค์กรสนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์ในการจัดหา ข้อมูลโฆษณาชวนเชื่อที่วาดภาพความกลมกลืนของนางฟ้าตลอดชีวิตของเด็กด้วย ดาวน์ซินโดรม.
- ชุมชนทางการแพทย์จำเป็นต้องแจ้งผู้หญิงที่ทารกในครรภ์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคดาวน์ถึงทางเลือกในการยุติการตั้งครรภ์อย่างถูกกฎหมาย
หากทั้งสองฝ่าย – ชุมชนทางการแพทย์และชุมชนผู้สนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์ – เห็นด้วยว่าผู้หญิงไม่ได้รับการอัพเดท ถูกต้อง ข้อมูลที่เป็นกลางก็สมเหตุสมผลที่จะร่วมมือในวรรณกรรมที่มีตัวเลือกและมุมทั้งหมดและได้รับการรับรองจากทั้งคู่ กลุ่ม
ถูกต้อง?
การประชุมความคิดที่หลากหลาย
อันที่จริง องค์กรสนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติครั้งหนึ่งเห็นพ้องกันว่าวรรณกรรมจะถือว่าเชื่อถือได้และ โดยปราศจากอคติโดยผู้ป่วย (และแพทย์เลือกที่จะให้ข้อมูลกับเธอ) ควรมีทางเลือกทั้งหมด รวมทั้ง การสิ้นสุด
“ในปี 2552 ตัวแทนจากองค์กรวิชาชีพแพทย์และ สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ (NDSS) และ สภากลุ่มอาการดาวน์แห่งชาติ (NDSC) ประชุมเพื่อแก้ไขปัญหาการทดสอบก่อนคลอด” Stephanie Meredith ผู้เขียน. อธิบาย ตู้จดหมาย แผ่นพับที่อวดคำรับรองของแพทย์ทั้งคณะ และ องค์กรดาวน์ซินโดรมแห่งชาติ
“สิ่งแรกที่พวกเขาทำคือสร้างความเข้าใจผิดในการระบุว่า NDSS และ NDSC เป็นองค์กรเพื่อชีวิต” เมเรดิธกล่าวต่อ “ในแถลงการณ์ที่เป็นเอกฉันท์ของดาวน์ซินโดรมจากการประชุมครั้งนั้น องค์กรดาวน์ซินโดรมแห่งชาติและองค์กรทางการแพทย์ต่างเห็นพ้องต้องกันว่า “สำหรับผู้ปกครองที่ได้รับ การวินิจฉัยก่อนคลอด การตั้งครรภ์ต่อ โดยมีแผนจะเลี้ยงดูทารกแรกเกิด การวางทารกแรกเกิดเพื่อรับบุตรบุญธรรม และยุติการตั้งครรภ์ที่ได้รับผลกระทบได้ ตัวเลือก. ผู้ปกครองควรได้รับอนุญาตให้ทำการเลือกส่วนบุคคลตามข้อมูลที่ครบถ้วนและเป็นปัจจุบันโดยปราศจากการบังคับจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพหรือชุมชนผู้สนับสนุน'”
เรื่องของ Lettercase
หนังสือ Lettercase ที่สร้างขึ้นในปี 2008 ได้รับเลือกในปี 2009 เป็น “มาตรฐานทองคำ” โดยท้องถิ่นและ ตัวแทนองค์กรดาวน์ซินโดรมแห่งชาติที่เข้าร่วมในมูลนิธิเคนเนดี “ก่อน” โทร” ให้
ในปี พ.ศ. 2553 ได้มีการแก้ไขหนังสือโดยได้รับข้อมูลจากผู้แทนกลุ่มอาการดาวน์รวมถึงสำนักงานแพทย์แห่งชาติและกลุ่มอาการดาวน์ องค์กรซินโดรมและมอบให้กับมูลนิธิเคนเนดีในปี 2555 เพื่อบริหารผ่านการพัฒนามนุษย์ของมหาวิทยาลัยเคนตักกี้ สถาบัน.
“หนังสือ Lettercase มีเอกลักษณ์เฉพาะตัวในการเป็นแหล่งข้อมูลเดียวสำหรับผู้ปกครองที่คาดหวังที่เรียนรู้เกี่ยวกับ Down กลุ่มอาการที่แสดงถึงฉันทามติระหว่างผู้นำระดับสูงในชุมชนทางการแพทย์และความทุพพลภาพ” Meredith points ออก.
จดหมายกระแสน้ำเปลี่ยน
แต่คำหนึ่งได้เปลี่ยนความพยายามในการทำงานร่วมกันให้กลายเป็นกระแสไฟแห่งการโต้วาที ซึ่งรวมถึง "การเลิกจ้าง" เป็นตัวเลือกทางกฎหมายสำหรับสตรีมีครรภ์ที่ทารกในครรภ์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคดาวน์
"ผู้หญิงจำเป็นต้องได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับการเลิกจ้างเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรมในเชิงบวก" เมเรดิ ธ กล่าว “สิ่งนี้จำเป็นตามแนวทางทางการแพทย์และในมากกว่าครึ่งหนึ่งของรัฐ ความล้มเหลวในการให้คำแนะนำเกี่ยวกับการเลิกจ้างอาจทำให้แพทย์ต้องถูกฟ้องร้องเนื่องจากไม่สามารถให้คำแนะนำผู้ป่วยได้อย่างเหมาะสม
"ในแง่นี้ ดาวน์ซินโดรมสามารถแยกแยะได้จากหลายเงื่อนไขที่สามารถวินิจฉัยก่อนคลอดได้ ซึ่งไม่มีแนวทางระดับมืออาชีพที่จำเป็นต้องได้รับคำปรึกษาเกี่ยวกับการยุติการตั้งครรภ์" เธอกล่าวเสริม
กำลังอ้างถึงการทำแท้งและ รับรอง ของการทำแท้ง?
หัวข้อของการทำแท้งเป็นสายล่อฟ้าทางการเมืองศาสนาจริยธรรมและสังคม “แต่มีการอภิปรายที่สำคัญที่แตกต่างจากการทำแท้งซึ่งทุกคนดูเหมือนจะเห็นด้วย นั่นคือ คู่ที่คาดหวังควรได้รับข้อมูลที่ถูกต้องและเป็นปัจจุบันเกี่ยวกับกลุ่มอาการดาวน์” ดร.ไบรอัน สกอตโก ผู้อำนวยการร่วมของ โปรแกรมดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัล. “ [คู่สมรสที่คาดหวัง] สมควรที่จะรู้ว่าการมีดาวน์ซินโดรมในช่วงเวลานี้ในสหรัฐอเมริกาหมายความว่าอย่างไร พ่อแม่เห็นด้วยกับสิ่งนั้น ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเห็นด้วย องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรเห็นด้วย สิ่งที่พวกเขาไม่เห็นด้วยคือสิ่งที่ควรนำเสนอข้อมูล”
บางทีการมาถึงของตัวเลือกการทดสอบก่อนคลอดที่รุกรานน้อยกว่าและเร็วกว่าทำให้เกิดความบิดเบี้ยวในเรื่องนี้ต่อไป (เช่น การทดสอบถูกตำหนิสำหรับการยุติที่มากขึ้น) บางทีมันอาจจะเป็นความจริงของการดูภาษาที่ตกลงกันไว้จากการประชุมที่ประสบความสำเร็จร่วมกันกลายเป็นระเบิดสำหรับการอภิปรายเมื่อผู้เข้าร่วมกลับเข้าร่วมฝูงของพวกเขา
องค์กรดาวน์ซินโดรมแห่งชาติแต่ละองค์กรได้เพิกถอนการรับรองแผ่นพับ Lettercase เช่นเดียวกับโดมิโนที่ตอบสนองต่อแรงกดดันจากแรงโน้มถ่วง
