ในวันที่อากาศหนาวจัดในฤดูหนาวปี 2013 ฉันออกจากสำนักงานแพทย์ด้วยน้ำตาเป็นครั้งที่สามในรอบหลายเดือน ท่ามกลางหมอกควันที่คุ้นเคยในช่วงหลายสัปดาห์และหลายเดือนที่ผ่านมา ฉันโทรหาแม่ขณะเดินกลับไปที่อพาร์ตเมนต์ของฉัน ซึ่งเป็นทางเดินบนชั้นสี่ที่ราคาแพงเกินไปอย่างน่าขันบนอัปเปอร์อีสต์ไซด์ เธอหยิบแหวนวงแรกขึ้นมา
“หมอพูดว่าอะไรนะ?”
"ไม่มีอะไร! พล่าม! เหมือนเดิม!” ฉันตะโกนใส่โทรศัพท์เมื่อประตูระบายน้ำเปิดออก และฉันก็เริ่มร้องไห้อย่างน่าเกลียด (หากมีสิ่งหนึ่งที่ฉันคิดถึงมากที่สุดเกี่ยวกับนิวยอร์ก ก็คือไม่มีใครให้คุณเหลือบมองเมื่อคุณมีเหตุการณ์ล่มสลายในที่สาธารณะ)
ตั้งแต่เริ่มแสดงอาการที่เรารู้ตอนนี้คือ โรคลูปัส, แพทย์ดูแลหลักของฉันและฉันตกอยู่ในรูปแบบ ฉันจะโทรหรือนัดหมายและอธิบายอาการของฉันเป็นระยะ ไม่มีสองกรณีของโรคลูปัสเหมือนกันแต่อาการที่เด่นชัดที่สุดของฉันคือ เหนื่อยล้ามาก มีไข้สูง ปวดข้อ และไวต่อแสง เช่นเดียวกับเครื่องจักร แพทย์ของฉันจะสั่งการให้เลือดขั้นพื้นฐานที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ และอีกสองสามวันต่อมาเธอก็จะ โทรมาบอกฉันว่าทุกอย่างดูดีและอาการของฉันน่าจะเชื่อมโยงกับความวิตกกังวลและ ความเครียด.
มากกว่า: ส่วนที่ยากที่สุดของลูปัสคือไม่รู้ว่ามันคืออะไร
ฉันไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ - ฉันทิ้งบทบาทนั้นไว้ในมือของแพทย์อย่างโง่เขลา ฉันเคยได้ยินเกี่ยวกับโรคลูปัส แต่ฉันไม่รู้อะไรเกี่ยวกับ การเจ็บป่วย. ฉันคิดว่าถ้าเลือดทำงานปกติของฉันกลับมาเป็นปกติ เธอต้องพูดถูก ท้ายที่สุด ฉันเครียดมากกว่าปกติ และฉันก็มีความโปร่งใสเสมอเกี่ยวกับการต่อสู้กับ PTSD และโรควิตกกังวล ฉันไม่แน่ใจนักว่าความวิตกกังวลจะทำให้ไข้ของฉันพุ่งขึ้นถึง 104 องศาบ่อยครั้งได้อย่างไร แต่ฉันเชื่ออีกครั้งว่าแพทย์รู้ดีที่สุด
ฤดูหนาวกลายเป็นฤดูใบไม้ผลิ และอาการของฉันก็ทวีความรุนแรงขึ้นเท่านั้น ในวันหยุดสุดสัปดาห์ ฉันนอนครั้งละไม่เกิน 16 ชั่วโมง และตื่นมารู้สึกไม่สดชื่นและเหนื่อยล้า เพื่อนของฉันตื่นเต้นมากที่ได้เห็นดวงอาทิตย์ออกและพวกเขามุ่งหน้าไปยังเซ็นทรัลพาร์คเป็นฝูง ฉันอยู่ในบ้านเพราะแสงแดดทำให้เกิดผื่นที่ผิวหนัง นอกจากการเจ็บป่วยทางกายแล้ว ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวอันเป็นผลมาจากความเจ็บป่วย ฉันนัดพบแพทย์คนใหม่โดยหวังว่าเธอจะดูแลอาการของฉันอย่างจริงจังมากขึ้น
การแจ้งเตือนโดยผู้สปอยเลอร์: คำตอบของแพทย์คนใหม่ของฉันเกือบจะเหมือนกับคำตอบของแพทย์คนก่อนของฉัน ดูเหมือนว่าฉันทามติคือความเจ็บป่วยที่อยู่ในหัวของฉัน — ไข้, ผื่นและทั้งหมด ฉันไม่รู้จะหันไปทางไหนอีก ฉันจึงพยายามยอมรับว่าความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดทางร่างกายระดับนี้จะเป็นเรื่องปกติใหม่ของฉัน
มากกว่า:เหตุใดผู้ชนะเลิศเหรียญทองโอลิมปิกจึงเปิดใจเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคลูปัส
ในช่วงต้นปี 2015 ฉันลาออกจากงานบริษัทในนิวยอร์กและย้ายไปซีแอตเทิลเพื่อมุ่งความสนใจไปที่งานเขียนเต็มเวลา ฉันพบแพทย์ปฐมภูมิคนใหม่ และระหว่างการนัดหมายครั้งแรก ฉันได้บอกเธอเกี่ยวกับอาการของฉัน ฉันมองโลกในแง่ดีอย่างระมัดระวังว่าเธอจะจริงจังกับฉัน คิวงานเลือดมาตรฐาน คิวประกาศชัยชนะว่าไม่มีอะไรผิดปกติและการเตือนว่าฉันมีปัญหาสุขภาพจิต
ฉันรู้สึกพ่ายแพ้และอับอาย ฉันคิดเสมอว่าแพทย์ควรจะอยู่เคียงข้างฉัน เพื่อช่วยให้อาการของฉันหายไป และวางแผนการรักษาเพื่อปรับปรุงสุขภาพร่างกายของฉันเมื่อจำเป็น
เมื่อมองย้อนกลับไป สิ่งหนึ่งที่ทำให้ฉันโกรธที่สุดคือหมอใช้ PTSD และโรควิตกกังวลกับฉัน สำหรับพวกเขา อาจเป็นข้ออ้างที่สะดวกที่จะส่งฉันไปตามทางแทนที่จะทำงานเพิ่มเติม สำหรับฉันแล้ว มันเหมือนกับการเปล่งแก๊ส ฉันเริ่มตั้งคำถามว่าฉันป่วยจริงๆ หรือเปล่า หรือแค่อยู่ในหัวอย่างที่บอก
มากกว่า:สิ่งที่ผู้หญิงต้องรู้เกี่ยวกับโรคลูปัส
ฉันเรียนรู้ที่จะอยู่กับโรคลูปัสที่ไม่ได้รับการรักษาแม้ว่าฉันจะยอมรับว่าไม่ใช่คนที่น่าอยู่โดยเฉพาะ ฉันใช้เวลา 15 ปีในการฝึกเพื่อเป็นนักเต้นบัลเลต์มืออาชีพ ฉันจึงได้เรียนรู้บางสิ่งเกี่ยวกับการทำงานผ่านความเจ็บปวดทางร่างกายอันแสนสาหัส แต่เมื่ออาการของฉันแย่ลงอีกครั้งในฤดูร้อนปี 2560 ฉันก็รู้สึกแย่มากที่ต้องได้รับการวินิจฉัย
แม่กับฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงในการค้นคว้าอาการของฉัน เพื่อที่ฉันจะได้เตรียมรายชื่อโรคที่ฉันต้องเข้ารับการตรวจในครั้งต่อไปในการนัดหมายครั้งต่อไป ครอบครัวของฉันเป็นโรคภูมิต้านตนเอง และเมื่อฉันเริ่มอ่านเกี่ยวกับโรคลูปัส ฉันรู้สึกราวกับว่ามีคนเขียนรายการอาการของฉันไว้อย่างเป็นระเบียบ
ฉันยังได้เรียนรู้ว่าโรคลูปัสและโรคภูมิต้านตนเองอื่นๆ ไม่ปรากฏในการทำงานของเลือดขั้นพื้นฐาน ดังนั้นฉันจึงบอกแพทย์ว่าฉันต้องการ แอนติบอดีต่อต้านนิวเคลียร์ ทดสอบเพื่อดูว่าโรคลูปัสเป็นตัวการที่เป็นไปได้สำหรับอาการของฉันหรือไม่
“ฉันไม่คิดว่านั่นเป็นความคิดที่ดีจริงๆ” เธอบอกฉันด้วยน้ำเสียงที่สงบทำให้โกรธ “ถ้าการทดสอบกลับมาเป็นลบ คุณจะไม่สามารถยอมรับได้ว่าไม่มีอะไรผิดปกติทางร่างกาย มันจะทำให้ความวิตกกังวลของคุณแย่ลงเท่านั้น ฉันเกลียดที่จะเกิดขึ้น”
ที่ไม่ได้ผ่านไปด้วยดี
“ทำไมคุณถึงเป็นหมอ ถ้าคุณไม่อยากทำงาน” ฉันถาม. ฉันไม่รอคำตอบและเดินไปที่แผนกต้อนรับแทน ซึ่งฉันขอนัดกับผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของสำนักงาน ปาฏิหาริย์ฉันสามารถได้รับตำแหน่งภายในเดือนหน้า และในที่สุดฉันก็พบหมอที่ฟัง เมื่อผลตรวจ ANA ของฉันกลับมาเป็นบวก เราก็ได้ดำเนินการห้องปฏิบัติการและการทดสอบภาพเพื่อยืนยันว่าฉันเป็นโรคลูปัสจริงๆ
โรคลูปัสคืออะไร?
“โรคลูปัสเป็นภาวะภูมิต้านตนเองที่ส่งผลต่อข้อต่อ ผิวหนัง ไต หัวใจ ปอด หลอดเลือด และสมอง การร้องเรียนในระยะเริ่มแรกและเรื้อรังที่พบบ่อย ได้แก่ ไข้ วิงเวียน ปวดข้อ ปวดกล้ามเนื้อ และเมื่อยล้า” ดร.อเล็กซานเดอร์ ชิคห์มาน แพทย์โรคข้อและผู้ก่อตั้ง สถาบันการแพทย์เฉพาะทาง, บอก เธอรู้ว่า.
สาเหตุของโรคลูปัสยังไม่ชัดเจน แต่คาดว่าน่าจะเกี่ยวข้องกับปัจจัยทางพันธุกรรมและสิ่งแวดล้อมร่วมกัน “ผู้หญิงในวัยเจริญพันธุ์ได้รับผลกระทบมากกว่าผู้ชายประมาณเก้าเท่า” ชิคมานกล่าว “ในขณะที่ส่วนใหญ่มักเริ่มต้นระหว่างอายุ 15 ถึง 45 ปี แต่ช่วงอายุที่หลากหลายสามารถได้รับผลกระทบได้”
Shikhman อธิบายว่าอาการเหล่านี้เป็นอาการที่พบบ่อยที่สุดที่ควรระวัง:
- มากถึง 70 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรคลูปัสมีอาการทางผิวหนัง บางตัวมีเกล็ดหนาสีแดงบนผิวหนังหรือผื่นมาลาร์แบบคลาสสิก (หรือผื่นผีเสื้อ)
- ความไวแสง (การสัมผัสกับแสงอัลตราไวโอเลตทำให้เกิดผื่นขึ้น)
- อาการปวดข้อที่ข้อต่อเล็ก ๆ ของมือและข้อมือมักได้รับผลกระทบ แม้ว่าข้อต่อทั้งหมดจะมีความเสี่ยงก็ตาม
- ปวดหัวบ่อย
- แผลในปากและจมูก
- อาการปวดเมื่อยกล้ามเนื้อ
- การไหลเวียนของนิ้วเท้าและมือไม่ดี
- ความเหนื่อยล้า
- เบื่ออาหาร
หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัย ฉันถูกส่งตัวไปหาผู้เชี่ยวชาญด้านภูมิต้านทานผิดปกติและผู้เชี่ยวชาญด้านอาการปวดเรื้อรัง และขณะนี้ฉันกำลังใช้ยาตามใบสั่งแพทย์ที่ช่วยบรรเทาอาการของฉันได้อย่างมาก ฉันยัง รับการรักษาฝังเข็ม, การนวดทางการแพทย์และได้กำหนดสูตรการออกกำลังกายกับแพทย์ของฉัน ฉันยังคงมีอาการวูบวาบ แต่คุณภาพชีวิตของฉันดีขึ้นอย่างมากในช่วงหลายเดือนนับตั้งแต่ฉันได้รับการวินิจฉัย
หากคุณคิดว่าคุณเป็นโรคลูปัสหรือโรคเรื้อรังอื่นๆ ให้หาหมอที่ดูแลคุณและอาการของคุณอย่างจริงจัง ฉันสัญญาว่าพวกเขาจะออกไปที่นั่น แม้ว่าฉันจะไม่ต้องต่อสู้กับแพทย์มานานหลายปีเพียงเพื่อจะทำการทดสอบ ANA แต่ความเสียใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันคือการที่ฉันไม่ได้สนับสนุนตัวเองอย่างจริงจังในปี 2013
เรารู้จักร่างกายของเราดีกว่าใครๆ และเมื่อแพทย์ส่งเราไปพร้อมคำประกาศว่าเราไม่เป็นไร จำไว้ว่าพวกเขาไม่ใช่คนที่ต้องอยู่กับความเจ็บปวดในแต่ละวัน เราเป็น
