Kom och träffa några träffa några föräldrar för vilka autism är inte bara en statistik som rapporteras i nyheterna, utan faktiskt en del av familjen.
”Jag kände att jag just förlorat en nära och nära vän. Jag visste inte vad jag skulle göra eller hur jag skulle hantera det. ”
Det var så Crystal Shepard beskrev sin reaktion när hon fick veta att hennes son, Jesse, hade autism. Hon, liksom många föräldrar till barn med autism, sörjde förlusten av det "typiska" barnet hon föreställde sig - och undrade vad som väntade hennes familj.
Uppskattningsvis en av varje 150 amerikanska barn (just nu betyder det cirka 560 000 totalt) tros ha en autistisk spektrumstörning.
Vad betyder det här? Barn med autism upplever världen annorlunda än andra barn - de kan ha svårt att hantera eller göra uppfattning om sevärdheter, ljud, dofter och andra förnimmelser som omger oss alla.
Autism kan också göra det svårt för det barnet att prata, leka, gå i skolan eller umgås - åtminstone på något sätt som är vettigt för oss andra. (Redaktörens anmärkning: Många människor som nu är vuxna är också "på spektrumet", men som antalet barn med ASD fortsätter att stiga för varje nytt år, är vårt fokus i den här artikeln på att föräldra små barn med autism.)
Det finns inget känt sant "botemedel" mot autism, ingen snabb lösning från läkare eller medicinering - men där är många sätt att hjälpa ett barn med autism att lära sig och utvidga sin förståelse... och i slutändan kunna ansluta sig till omvärlden på ett eller annat sätt.
Hur är autism?
Om du tror att du förstår vad autism är, men faktiskt inte känner någon i spektrumet (eller vet endast en person), du har förmodligen bara en fraktionell förståelse av det autistiska samhället som en hela. Det beror på att utbudet av autismspektrumstörning är extremt brett - vissa barn drabbas bara lätt, medan andra har ett svårt funktionshinder.
”Jag brukar förklara det så här: Föreställ dig en trumma på 50 liter blandade tuggummibollar-varje gumboll representerar en annan typ av autistiskt beteende hos någon på hundra olika grader ”, säger Nancy Price, mamma till en 6-åring på spektrat (visas ovan med sin storasyster) och SheKnows medgrundare/redaktör. "Berätta sedan för folk att var och en väljer mellan 5 till 10 av tuggummibollarna slumpmässigt - och vad de väljer blir deras typ av autism", skrattar hon. "Det är så varierat. Att säga att någon "har autism" är nästan som att säga att någon "har mat": tar vi havregrynskakor eller belugakaviar eller mormors gröna bönor?
Flera kännetecken för autism, från det svåra till det helt enkelt udda, kan förekomma inom samma barn. Till exempel:
Barn A: Älskar/är besatta av tåg; tål inte känslan av de flesta kläder mot hans hud; allvarlig talfördröjning; vägrar ögonkontakt; drar nytta av fast tryck (viktade västar och filtar, hålls hårt av någon han litar på) och älskar att hoppa upp och ner.
Barn B: Pratar hela tiden, men främst bara papegoja allt han hör; rädd för höga ljud; exceptionell återkallelse och konstnärliga förmågor; begränsad ögonkontakt; klaffar händer; fascinerad av siffror; springer iväg varje chans han får och har ingen uppfattning om fara.
Barn C: Inga talkunskaper; tillbringar mycket av sin tid med att vagga fram och tillbaka; minimal ögonkontakt; arrangerar och omarrangerar sina leksaker tvångsmässigt medan han ignorerar resten av världen; fortfarande inte fullt pottränade vid 11 års ålder; kan slutföra ett pussel i USA på två minuter platt.
Barn D: Avancerade verbala färdigheter och pratar oavbrutet om alla aspekter av dinosaurier; god ögonkontakt; många tvångssyndrom (kommer bara att äta vit mat eller ett mycket specifikt märke och en mängd olika juicer); benägen för raserianfall och huvudknall; kommer gärna att vandra iväg från sina föräldrar oavsett om de är på museet eller köpcentret.
Autism i familjen
Följaktligen varierar också hur familjemedlemmar svarar på diagnosen. Föräldrar kan reagera med chock, sorg, misstro, förnekelse, rädsla, ilska, förvirring eller till och med skam. Där föräldrar är likartade är dock deras önskan att gå förbi sina egna känslor mot lösningar för att hjälpa sitt barn.
Riffat Rehman väntade diagnosen hennes son Hamzas autism. "Det var svårt", säger hon, "men på ett sätt var det en lättnad att veta vad problemet var så att vi kunde ta reda på det." Nu den äldsta av tre pojkar, Hamza (visas på detta foto högst upp på bilden) deltar i många aspekter av familjen liv.
Cathy Pratt, chef för Indiana Resource Center of Autism vid Indiana University och ordförande i styrelsen för National Autism Society of America, säger att när föräldrar lära sig att deras barn har autism, de har inte bara att göra med de känslor som följer med diagnosen, utan också med förvirringen om hur de ska gå tillväga för att stödja sitt barn och familj.
När Lisa Moriarty fick reda på att hennes tvillingar, Jack och Stephen, var autistiska, var hon tveksam till en början, sedan ledsen - men hon säger att de inte ägnade mycket tid åt den känslan. I stället tänkte hon och hennes man på vad de kan göra nu för att bäst hjälpa pojkarna. "Att uppfostra ett barn med autism är som att flyga blind", säger hon. ”Det finns ingen guide att följa, ingen kontur. Det är svårt att veta vad som är rätt. Spektrumet är så stort, och barnen är alla så olika. ”
Se nästa sida för mer! Hitta stöd, hitta dig själv och hitta det positiva med autism