Min autoimmuna sjukdom dödade mig inte men det tog mitt jobb, vänner och hus - SheKnows

instagram viewer

Det som började som en vanlig lördagsmorgon blev källan till många skrämmande mardrömmar på en splitsekund. Jag såg aldrig rådjuret som slog igenom min vindruta i 75 mph, men det förändrade mitt liv för alltid. Traumat jag fick ut den morgonen utlöste ett uppror i min kropp och effekterna har vänt upp och ner på mitt liv.

infertilitetsgåvor ger inte
Relaterad historia. Väl avsedda gåvor du inte ska ge någon som hanterar infertilitet

Mer: Min autoimmuna sjukdom fick mig att gå upp i vikt och känna mig obekväm i min egen hud

jag har Feltys syndrom. Har du aldrig hört talas om det? Oroa dig inte, det hade jag inte heller. Åtminstone inte förrän jag låg på ett sjukhus, timmar efter döden fick jag transfusion efter transfusion. Det är en sällsynt typ av reumatoid artrit (dvs. mycket annorlunda än artrit). Det är en autoimmun sjukdom. Mitt immunförsvar har vänt mot att jag försöker förstöra inte bara mina leder, utan även mina inre organ. Mina vita blodkroppar är praktiskt taget obefintliga när de fastnar i min mjälte och dör snabbt och våldsamt.

click fraud protection

Två månader senare checkade jag ut från sjukhuset till ett liv som inte liknade något av det jag hade tidigare. Strax efter vraket var jag extremt öm, kunde inte höja min vänstra arm eller vända mig för att se över axeln. Det är ganska viktigt för en landsbygdens brevbärare att kunna använda sin vänstra arm med tanke på att jag körde med den och levererade med den andra. Allt eftersom tiden gick, även efter akupunktur, sjukgymnastik, många recept, gick det från dåligt till värre. En dag vaknade jag och kunde inte lägga någon vikt på min högra fot. Nästa dag var min högra arm så öm att jag inte kunde lyfta den. Det hände om och om igen, som ett flipperspel av smärta som aldrig stannade på ett ställe länge, men alltid finns någonstans i min kropp.

Under månaderna blev smärtan, svullnaden och inflammationen outhärdlig. Jag kunde inte äta, för jag hade slutat ha tarmrörelser. Det var vid den här tiden som min man avskedades och vi förlorade vår hälsa försäkring. Som deltidsbärare erbjöds jag inte sjukförsäkring, men mina behandlingar täcktes från mitt vrak. Tyvärr sträckte det sig bara till min vänstra arm och nacke.

Jag hörde om och om igen hur det var i mitt huvud och hur jag var tvungen att "bekämpa detta". Men vid det här laget var jag i princip sängliggande och det blev värre för varje dag. Jag oroade mig för vår ekonomiska framtid och vad en otäckt sjukdom skulle kunna göra med vår familj, särskilt eftersom min dotter skulle ta examen om bara några månader. Jag visste i mitt sinne att jag höll på att dö så jag tog turen för att träffa mitt nya barnbarn i Afghanistan och gick sedan till min bror en sista gång.

Hans fru som var sjuksköterska tog en titt och sa till min man att ta mig till akuten omedelbart. De slet mig och jag gick med på det, men bara om vi kunde åka hem till Kentucky. Vi drog ut från Florida vid 15 -tiden. på en söndag, körde hela natten och kom till akuten klockan 8 på morgonen. Jag sa till min man att de förmodligen skulle skicka iväg mig, men det gjorde de inte. Inom 20 minuter fick jag transfusioner och fick veta hur hemsk min situation egentligen var. De satte mig på ICU och arbetade dag och natt för att rädda mig, och för det kommer jag alltid att vara tacksam även om jag vid den tiden inte längre brydde mig.

Efter åtta veckor fick jag en ny diagnos men det jag fruktat hade gått i uppfyllelse. Vi hade tappat allt utom varandra och vi höll fast vid varandra i ett hav av rädsla och osäkerhet. Vi hade en chans, ett erbjudande med utmärkt sjukförsäkring (efter det första året) i ett helt annat tillstånd bort från allt och alla vi kände. Vi sålde allt utom vad vi kunde passa bak i bilen, hyrde en lägenhetsplats osedd från internet och tog fart.

Vi kämpade, eftersom det aldrig är lätt att börja om, men vi gjorde det. Långsamt klättrade vi uppför den stora kullen och medan vi inte är i närheten av toppen är vi inte heller på botten.

Mer: Att ta hand om min mamma med Alzheimers gav mig mod att börja skriva

Sedan dess har jag delat upp mitt liv i två delar. Det finns den "gamla jag" som arbetade heltid, uppfostrade barn, volontärarbetade i skolan, hade många vänner och älskade att genom en god middag. Och "den nya jag" som bor hundratals mil från mina enda vänner, som bara lämnar huset för en kort stund, nödvändiga resor, aldrig mår mitt bästa, och som tillbringar mer tid med min läkare än jag gör med min Make.

Jag kallar detta nya liv den sanerade versionen: Inga bakterier, inga husdjur, inga blommor, inget roligt. Mitt liv går åt till att undvika människor och deras bakterier så att jag kanske kan stanna hemma istället för sjukhuset. Mina vänner? Tja, jag har aldrig träffat de flesta. Du förstår, mina enda fester är nu online från de trygga gränserna för mitt sanerade liv.

Även med alla de sätt som mitt liv har förändrats under de senaste åren, vet jag hur lycklig jag är att leva. Jag har en kärleksfull familj, många hobbyer, massor av online -vänner och att vara sjuk har visat mig hur mycket jag verkligen vill leva. Jag är tacksam för varje dag och det är det som gör mitt isolerade liv uthärdligt. Mitt liv kanske inte ser ut som på bilden för sex år sedan, men det är fortfarande ett liv som är värt att leva.

Mer: Mina ångestattacker jagade mig ur mitt jobb, förhållande och land