Det värsta med att vara förälder till ett barn med autism? Du vet inte vad fan du gör så du läser - mycket. Du läser om toalettutbildning, dieter, skolor, terapi, lekgrupper, beteendesystem, vad som fungerar, vad som inte fungerar, hur man pratar med människor om autism, vilka frågor att ställa och mycket mer.
Mer:Jag lärde mig att göra mina autistiska barns liv om dem inte jag
Du läser och läser och läser till den grad att du är helt övertygad om att du kommer att bli galen. För varje källa som säger att göra en sak, hittar du lika mycket som säger motsatsen. Så småningom kommer du fram till att den bästa källan är ditt eget barn tillsammans med massor av försök och fel. Dagen har äntligen kommit när du accepterar att ingen har skrivit den perfekta boken om hur man fostrar det perfekta barnet med autism och ger er båda det perfekta livet.
Du känner en lättnad när du överlever stadierna:
- Förnekelse - Nej, det gör mitt barn inte har autism. Vad som än händer kan vi fixa det.
- Ilska - jag borde inte ha vaccinerat dem. Jag borde inte ha gått på den där rockkonserten. Jag borde inte ha åkt den resan. Jag borde inte ha ätit kött eller varit vegetarian eller något annat som kan ha påverkat mitt barn.
- Förhandling - Vi kan få det att fungera. Vi kommer att prova varje terapi och medicin där ute, och vi kommer att bota autismen. Vi kommer att minska effekten. Vi kommer att "fylla i tomrummet" med allt annat som eventuellt fungerar.
- Depression-De sa att glutenfritt skulle fungera, men det fungerar inte. Sa de tillämpad beteendeanalys skulle fungera, men det fungerar inte. Inget fungerar!
- Accept - Mitt barn är mer än "att vara autistisk". Jag ska ge dem tillbaka sin barndom.
Mer: Jag är orolig att jag orsakade mina barns autism genom miljöexponering
Du börjar släppa alla drömmar du hade innan diagnosen så att du kan skapa nya drömmar. Du börjar släppa galenskapen att försöka "fixa dem" i barnet du vill så att de kan vara barnet de vilja. Du känner dig stolt och fulländad, som om du är Superparent.
Ändå fortsätter du läsa. Nu är ditt mål att hjälpa dem att möta utmaningarna att vara tonåring, gå på gymnasiet och förbereda sig för vuxen ålder. I denna aspekt är vi inte annorlunda än föräldrar till neurotypiska barn. Våra barn kommer också att möta uppväxten i denna stressiga värld, om än med olika utmaningar och perspektiv.
Det finns många Facebook -grupper, anslagstavlor, artiklar och böcker där ute för och av vuxna med autism som pratar om vad som fungerade för dem, vad som inte gjorde, hur livet var och fortsätter att vara tycka om. När jag började titta på dessa tänkte jag att detta skulle bli svaret. Jag kunde enkelt vägleda mina två döttrar med autism om jag kunde lära av den vägen dessa människor följde. Jag kan kanske till och med hitta en förebild som de kan ifrågasätta vid behov eller vägleda dem på ett sätt som jag aldrig skulle kunna ha autism själv.
Det jag hittade skrämde mig och bröt mig ibland. I ärlighetens namn var det några saker och människor som hjälpte, men jag hittade också mycket ilska och ibland direkt hat riktat mot oss som är neurotypiska - särskilt föräldrar. Många vuxna med autism gillade inte vad de uppfattade som föräldrar som gjorde sitt barns autism om sig själva. De gillade inte att föräldrar pratade om de "uppoffringar" de var tvungna att göra, de gillade inte att vi var i deras Facebook -grupper eller anslagstavlor - även om det var för att lära.
Jag hatade tanken på att mina döttrar skulle växa upp för att bli som dessa människor - det när de är vuxna måste de välja sida i ett krig som de oavsiktligt föddes in i mellan neurotypiska och dem med autism.
Varför är mänskligheten i sin natur benägna att hitta skillnaderna i människor och förstöra varandra över det? Vi kämpar på grund av hudfärg, tron vi utövar eller inte, mängden pengar vi tjänar eller inte, politiken vi sida med, landet vi är födda i eller ger vår lojalitet till och nu ska vi lägga till tänkande och beteendemönster till det?
Vid det här laget är det enda ärliga svaret jag kan hitta på Allt mina frågor är att älska mina döttrar. Jag uppmuntrar alla föräldrar till barn med autism att bara älska dina barn, fokusera på nuet och sluta oroa sig för framtiden.
Jag tänker skriva en dagbok för båda mina döttrar så att när de är gamla nog ska de veta varför jag gjorde vissa val, vad jag gjorde när jag insåg att de val jag gjorde var fel och hur det kändes att vara deras mamma - inte mamma till barn med autism, men deras mamma.
En dag, om de har människor som försöker övertyga dem om att jag inte förstår dem, kan jag ärligt säga att det är sant. Jag kan inte förstå dem, precis som de inte kan förstå hur det var att vara jag. Det är inte viktigt om jag förstår dem eller inte, bara att jag älskade dem; Jag kommer aldrig sluta älska dem, och inget ideologiskt krig kan förändra det.
Mer:15 gåvor för att hjälpa föräldrar till barn med särskilda behov
