Att lära sig ditt barn har fötts med en fosterskada, ett funktionshinder eller ett livshotande tillstånd som oundvikligen bryter en förälders hjärta. Men vad händer när din egen familj - kött och blod som har lovat att älska dig oavsett vad - springer i motsatt riktning?
Föräldrar till barn med speciella behov dela med sig av hur de lärde sig att klara sig, och experter delar tips om hur man går vidare.
Av många skäl kan vissa familjemedlemmar välja att dra sig ur sitt förhållande till en förälder till ett barn med särskilda behov eller - förmodligen värre - förbli en del av deras värld men punktera tiden tillsammans med krassa, tanklösa och ibland otroligt smärtsamma kommentarer och frågor.
"När kommer du att placera din son i ett hem?" frågar en mamma sin dotter, som har ett barn med Downs syndrom.
"Oh titta! Han kan mata sig själv! Han gör det helt underbart! ” säger en välmenande släkting till en annan mamma till ett barn med
Downs syndrom.Jane (inte hennes riktiga namn) delar sin första erfarenhet av smärta, veckor efter att hennes son föddes med Downs syndrom. ”[Min mamma] ringde... och berättade för mig att de hade ett program nära henne där han kunde lära sig att vara vaktmästare. Hon tittade på dessa program, sa hon, 'för att jag lär mig att älska [din son].' "
Ursprung för misstag
Vad får en familjemedlem att leva vid horisonten av ett vackert barns liv? Dr Kay Seligsohn är personalpsykolog för Massachusetts General Hospital Downs syndrom program. Hon har arbetat med barnfamiljer med särskilda behov i mer än 20 år och delar med sig av några teorier - och lösningar.
Hon pekar på två stora anledningar till att familjen kan vara ur kontakt med vad en förälder behöver-goda avsikter baserade på decennier gammal kunskap och, ja, ibland helt enkelt den allmänna oförmågan att vara medkännande.
Föråldrad information
"Fältet för barnpsykologi är verkligen ungt", förklarar Dr Seligsohn.
”Om vi som yrkesverksamma bara börjar förstå funktionsomfånget hos barn med funktionsnedsättningar måste du avbryta din familj.
”[Familjemedlemmar] ger ofta föråldrad kunskap till sitt förhållande till ditt barn. Det blir jobbet som förälder till ett barn med Downs syndrom att utbilda din familj, vänner och stödsystem, säger hon.
Hur man utbildar familjen
”Det stora budskapet är att de flesta människor vilja för att vara hjälpsamma men de är överväldigade och vet inte hur, ”framhåller Dr Seligsohn. ”Vi har alltför ofta förväntningar på vår familj som vi aldrig gör tydliga. Det viktiga är att vara tydliga kommunikatörer. ”
Dr Seligsohn rekommenderar följande för att utbilda din familj:
- Ge resursmaterial. Det kan vara böcker från ditt lokala supportcenters utlåningsbibliotek (t.ex. de flesta Downs syndromföreningar har dessa) eller, om din familjemedlem inte är en ivrig läsare, kan videor vara användbara resurser. Dr Seligsohn råder att hitta böcker som täcker ett ämne i allmänhet snarare än personliga konton, som tenderar att fokusera på ett barns förhållanden istället för utbudet av möjligheter.
- Var direkt. "Människor behöver tillstånd för att vara direkta och på förhand... för att säga," Kan vi ha en konversation om vilka typer av hjälp som skulle vara användbar? ", Säger Dr Seligsohn.
Förbereder sig för smärtsamma kommentarer
Dr Seligsohn påpekar att familjer till barn med särskilda behov ofta stöter på liknande smärtsamma kommentarer ”förpackade i olika former. ” Hon råder att utnyttja åren då kommentarer från familj, vänner eller främlingar ligger bortom ditt barns förståelse. "Du har lyxen att använda de yngre åren som övningstid", säger hon.
Tänk efter innan du svarar
Sällan är man beredd på en smärtsam eller oförskämd fråga eller kommentar, även om vi sannolikt spenderar veckor om inte månader efteråt på att rashash vad vi önskar att vi hade sagt - och kommer med fantastiska svar.
Frågor kommer verkligen att få föräldrarna att röra på sig, så det är viktigt att tänka på hur du vill svara. SheKnows bad Dr Seligsohn att ta upp en vanlig fråga som kan vara smärtsam att svara: "Finns det inte medicin för att hantera ditt barns tillstånd?"
Dr Seligsohn säger att du ska ställa dig själv två frågor innan du svarar på en smärtsam fråga:
- Värdar jag denna fråga med ett svar? "Om det är en livsmedelsbutiker har de ingen rätt att veta något om [ditt] barn", säger Dr Seligsohn.
- Vill jag svara på denna fråga nu? Ditt barn kan vara med dig, eller så vill du ta upp frågan på djupet och inte ha tid.
Att välja inte att svara
Om du bestämmer dig gör du det inte vill svara på frågan, föreslår Dr Seligsohn två typer av svar, båda avsedda att hjälpa frågeställaren att inse att han eller hon har ställt en påträngande, olämplig fråga:
- "Frågar du vanligtvis vilken typ av medicin de använder?"
- "Det är en mycket intressant fråga att ställa en kund."
När du behöver att svara
Ibland behöver personen som ställer frågan veta och förstå svaret, till exempel en lärare på ditt barns skola. Om tidpunkten inte stämmer, "Ha ett tvåradigt svar [redo] som utbildar personen och hjälper dem att förstå", erbjuder Dr Seligsohn.
Om ett grundligt svar kommer att ta mer tid eller du föredrar att svara utan att ditt barn är närvarande, föreslår Dr Seligsohn ett enkelt svar: ”Jag vill verkligen svara på den frågan, men det är ett långt svar. Kan vi prata om detta någon gång i framtiden? ” Var noga med att slinga tillbaka vid en mer bekväm tid.
Otrevliga släktingar
Ibland är familjemedlemmar ”helt oförmögna i förväntan”, förklarar Dr Seligsohn. "Det finns tillfällen då vissa familjemedlemmar inte riktigt får förmånen att känna ditt barn, [och] det finns vissa familjemedlemmar som inte tål skillnader."
Till exempel kan en familjemedlem förvänta sig att en 4 -åring ska agera på ett visst sätt, men kanske är din 4 -åring inte på samma nivå. I så fall rekommenderar Dr Seligsohn ett direkt tillvägagångssätt: "Min 4 -åring är verkligen mer som en 2 -åring, så jag tror att om du tänker på honom på det sättet kommer du att klara dig bra."
Ibland går familjemedlemmar för långt. Ann (inte hennes riktiga namn) har en dotter med Downs syndrom och berättar att hon hört sin svärfar göra narr av barn med särskilda behov. “I kunde inte tro det jag hörde... [tänkte jag], det kan vara ditt barnbarn som du gör narr av just nu! Jag tappade mer respekt för honom den dagen och kommer aldrig att lämna henne med bara honom. ”
När allt verkar bra
Ofta "ser familjer [vårt barn] som den här söta lilla tjejen som har det så fantastiskt bra, så varför skulle jag behöva ytterligare hjälp?" förklarar Christi, vars dotter har Downs syndrom. ”[Uppfattningen de ger är att min dotter] ser bra ut för dem, så vi måste ha allt under kontroll.
”De ser inte allt arbete, terapibesöken, läkarbesöken, specialisterna, forskningen, kostnaden, [utvärderingar], [Individualiserad utbildningsplan] -möten, den känslomässiga dräneringen som krävs för att skapa denna "söta lilla" flicka.'"
En annan mamma, som bad om att inte få bli namngiven, berättar: ”Ibland tror jag att de verkligen inte bryr sig om det vet sanningen, eller så hör de inte mig klaga, så de tror att allt måste vara bra och sluta frågar. ”
Dr Amy Keefer är klinisk psykolog inom Centrum för autism och relaterade sjukdomar vid Kennedy Krieger Institute, och arbetar med familjer om de känslomässiga aspekterna av autism.
"Familjemedlemmar tror ofta att de stöttar när de minimerar föräldrars oro för sina barn", förklarar hon. "Men föräldrar upplever ofta att deras bekymmer har diskonterats av deras familjemedlemmar, vilket kan leda till känslor av isolering och till och med övergivande när de klarar diagnosen."
Dr Keefer erbjuder tips för att gå vidare:
- "Prova en kommentar som inte sätter den andra personen i defensiven, till exempel:" Jag förstår att du försöker lugna mig när du säger att du inte ser mitt barns svårigheter. Men det jag verkligen behöver är någon som bara lyssnar på mina bekymmer och känslor. ”
- Bjud in viktiga familjemedlemmar till terapi- och utvärderingsmöten. "Ibland kan en legitimering av diagnosen och barnets svårighetsområden från en professionell legitimera störningen", påpekar Dr. Keefer.
- Förstå att acceptans av denna diagnos ofta tar tid. "Var villig att ge familjemedlemmar tid att bearbeta denna information och hantera sina egna känslor kring diagnosen", säger hon.
Missförståndsegenskaper hos en ASD
"Ibland kan egenskaperna hos en autismspektrumstörning (ASD) vara subtila och är svåra att känna igen under korta interaktioner som tillfälliga familjesammankomster", påpekar Dr. Keefer. ”[Dessa funktioner] verkar också ofta likna svårigheter som tillskrivs andra frågor som blyghet, hyperaktivitet, social omogenhet, temperament och språkliga svårigheter. Så det kan vara svårt för familjemedlemmar att känna igen när en ASD är närvarande. ”
Kan vänner ersätta familj?
När familjen är mer sårande än hjälpsam kanske vänner inte nödvändigtvis tar plats, men säkert kan hjälpa till att fylla ett tomrum, särskilt vänner som går igenom liknande föräldraskap.
"Vänner till barn med Ds är så viktiga eftersom de vet att när jag kastar upp händerna, förbannar och skriker 'farbror!' Att det inte betyder att jag vill [eller] behöva medlidande", delar Jenn. ”De vet att det inte betyder att jag inte älskar mitt barn precis som han är. De vet att jag bara behöver skrika för att kunna fortsätta. ”
När försäkringar faller platt
"Åtminstone för mig säger [mina] familjefolk alltid till mig att det kommer att bli bättre [och] det kommer att bli bra", förklarar Jenn. ”[Min familj tycker] Jag behöver lugnande. Min familj i Downs syndrom ger mig ett glas vin och säger, "[Vad du än går igenom] är sugerigt."
Christi påpekar vänner utan ett barn med särskilda behov kan också vara lika stödjande.
"Mina vänner har blivit min familj", berättar hon. "Vännerna som frågar om hennes terapi, tillbringar extra tid med henne och visar ett verkligt intresse för henne."
Cammie delar sitt tillvägagångssätt: "Jag har insett att jag inte kan räkna med människor hela tiden, men jag kan lita på Herren."
Mer om föräldraskap till ett barn med särskilda behov
Bjud gärna in mitt barn med funktionshinder till ditt barns fest
Skilsmässa: Finns det "fördel med Downs syndrom"?
Gör och inte för att planera framtiden för ett barn med särskilda behov
