Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, grönt te -extrakt... tillverkare och föräldrar uppvisar dramatiska skillnader när dessa alternativa behandlingar används till barn med Downs syndrom.
Medicinska experter och föräldrar delar tips för att upptäcka potential vs. propaganda.
Föräldrar till barn med Downs syndrom är en mogen publik för marknadsföringsspel, och naturligtvis skulle vi göra allt för våra barn om vi trodde att det skulle hjälpa. Min 3-åriga son, Charlie, har Downs syndrom, och sedan flera år tillbaka har jag lurat på olika Down syndromsamhällen online och försökte rensa bort föräldrarnas övertygande pluggar för olika kompletterande behandlingar.
Hittills har vi haft ett konservativt tillvägagångssätt, så mycket som "Flintstones Gummies" och "conservative" hör hemma i samma mening. Vi har arbetat med logopeder, fysioterapeuter och arbetsterapeuter men har aldrig gått ner på homeopatiska eller kompletterande "behandlingar".
Råd från påverkansgrupper
Nationella Downs syndrom förespråkande organisationer och medicinska experter har bibehållit ett stadigt perspektiv på pratstunden. Lita inte på anekdotiska resultat och leta efter empiriska bevis från kliniska prövningar.
National Down Syndrome Society hemsida tillhandahåller tips för att väga fördelar och nackdelar med alternativa behandlingar.
Tips till föräldrar
Dr Brian Skotko är meddirektör för Downs syndromprogram på Massachusetts General Hospital och har ägnat sitt yrkesliv åt att forska, ta hand om och förespråka personer med Downs syndrom. Hans personliga motivation? Hans syster, Kristin, som har Downs syndrom.
SheKnows frågade hur Mass General's Down Syndrome Program närmar sig eller svarar på ämnet alternativa terapier. Dr Skotko delade följande tips.
”För alla alternativa läkemedel och behandlingar uppmuntrar jag föräldrar att tänka noga på svaren på följande frågor:
- Har det funnits tillräckligt med bevis för behandlingens effekt? Guldstandardforskningen skulle vara en ”dubbelblind placebokontrollerad studie.” Jag tror att personer med Downs syndrom förtjänar att dra nytta av kvalitetsforskning precis som resten av befolkningen.
- Finns det några kända biverkningar? Ibland är det viktigt att fråga om behandlingen har testats tillräckligt länge för att kunna bedöma var långsiktiga biverkningar kan vara kända.
- Vad kostar det? Kostnader kan ha form av tid och/eller pengar, och föräldrar måste balansera hur mycket tid de investerar i obevisade behandlingar kontra andra möjligheter eller erfarenheter. ”
Gör dina läxor
"Ibland erbjuder specialister i Downs syndrom råd om vissa alternativa behandlingar", säger Dr Skotko. Ett exempel behandlar användningen av Ginkgo, Prozac och Focalin som en "behandling" för Downs syndrom.
Uppmanar till försiktighet och forskning
Dr Michael M. Harpold är vetenskapschef för Downs syndrom Research and Treatment Foundation (DSRTF). Han påpekar att "vetenskapligt [och] medicinskt godtagbara bevisbaserade metoder är avgörande" för att identifiera effektiva behandlingar. "Det är en grundläggande princip i DSRTF: s forskningsstrategi och -program", säger Dr. Harpold och tillägger att det är omöjligt att avgöra en potentiell behandlings effekt "utan... kvalitet, evidensbaserade kliniska prövningar [eller] studier."
“Individer med Downs syndrom förtjänar samma högkvalitativa evidensbaserade forskning och kliniska prövningar [och] studier som tillhandahålls för andra med någon annan sjukdom. Detta borde vara vad alla i [Downs syndrom] -samhället bör kräva när det gäller eventuell terapi, inklusive sådana potentiella alternativa behandlingar. ”
Downs syndrom "underfinansierat"
Dr Skotko uppmanar också stöd för mer forskning. ”I sin jakt på information kan föräldrar vara frustrerade över att det saknas forskning om Downs syndrom. Downs syndrom är ett underfinansierat genetiskt tillstånd, särskilt i jämförelse med andra mer sällan förekommande tillstånd. Motiverade föräldrar kan göra skillnad genom att delta i avgifterna från DSRTF och RDS (Forskning om Downs syndrom).”
En mammas tillvägagångssätt
Melissa Kline Skavlem bloggar på Yo Mamma Mamma och är mamma till en dotter med Downs syndrom. Skavlem dedikerade a 2010 -inlägg att skapa en lista med mycket hyped alternativa behandlingar för barn med Downs syndrom.
”Jag har tittat på allt på listan och fattat beslut på [min dotters] vägnar i de flesta fall att inte göra något av dem, mest för att jag inte kan hitta tillräckligt med bevisbaserad forskning som de fungerar (och med några på listan har jag hört i fem år att den bevisbaserade forskningen kommer "snart.")
Hon återbesökte idén senare samma år och sammanställde en åtta stegs protokoll hon använder innan hon fortsätter några alternativa terapier.
En metod för tvättlista?
Andra föräldrar har bestämt olika tillvägagångssätt. Till exempel bloggar Andi på Downs syndrom: En daglig guide. Hon har en 3-årig son med Downs syndrom vars lista över kompletterande behandlingar konkurrerar med en tvättlista för en familj på 12.
Dr Skotko delar denna påminnelse. ”Föräldrar kommer att behöva balansera hur mycket tid de investerar i obevisade behandlingar kontra andra möjligheter eller erfarenheter.
"Föräldrar borde fråga sig själva: 'Tillbringar jag tillräckligt med tid bara för att vara mamma och pappa, eller är jag superfokuserad på en speciell terapi där jag kan offra kvalitetstid för familjen?'
"Ofta finns det inget rätt svar, men jag rekommenderar att föräldrar söker input från deras barns barnläkare eller Downs syndromspecialist."
Läs mer om föräldraskap till ett barn med Downs syndrom
Kopplingen mellan Alzheimers sjukdom och Downs syndrom
Skilsmässa: Finns det "fördel med Downs syndrom"?
Jag har Downs syndrom och driver mitt eget företag
