Lisa Ridgley, en 36-årig låneprocessor i Frederick, Maryland, behandlar sina två döttrar, Emma, 8 1/2 år gammal, och Tatum, 6, samma. Tatum har Williams syndrom (WS), en genetisk fosterskada som kännetecknas av medicinska problem, inklusive hjärt -kärlsjukdomar, utvecklingsförseningar och inlärningssvårigheter. Ungefär 30 000 människor i USA har WS. Det kan påverka vem som helst. Barn med WS tenderar att vara sociala, vänliga och förtjusande, vilket är särskilt sant för Tatum.
Hur min 6-åring sprider positiv energi
Lisa Ridgley, en 36-årig låneprocessor i Frederick, Maryland, behandlar sina två döttrar, Emma, 8 1/2 år gammal, och Tatum, 6, samma. Tatum har Williams syndrom (WS), en genetisk fosterskada som kännetecknas av medicinska problem, inklusive hjärt -kärlsjukdomar, utvecklingsförseningar och inlärningssvårigheter. Ungefär 30 000 människor i USA har WS. Det kan påverka vem som helst. Barn med WS tenderar att vara sociala, vänliga och förtjusande, vilket är särskilt sant för Tatum.
av Lisa Ridgley
som berättat för Julie Weingarden Dubin
När min andra dotter, Tatum, var 4 dagar gammal, opererades hon för att åtgärda vad läkarna tyckte var en förträngning av aortan, men fann istället att hela hennes fallande aorta var onormalt liten. Hjärtproblemet fick läkare att göra genetiska tester och vid sex veckor fick Tatum diagnosen Williams syndrom.
Tatums aorta har inte vuxit sedan hon var liten. Hon har alltid haft högt blodtryck. Om hon leker ute och blir trött kommer hon bara lägga sig på trottoaren. Det är hennes sätt att reglera sitt blodtryck. Hon kommer inte att pressa sig själv fysiskt. Hennes kardiolog säger inte till oss att begränsa hennes aktivitet eftersom du inte kan med en upptagen liten. Vi behandlar henne inte annorlunda än vi behandlar vår äldre dotter, Emma.
Solsken flicka
Tatum går i en vanlig dagisklass med en heltidsassistent. Barnen älskar henne. Hon har tagit sig ur klass för arbetsterapi, sjukgymnastik, specialundervisning och tal. Tatum kommer att upprepa dagis igen nästa år.
Tatum älskar att sjunga, hoppa på en studsmatta, simma, leka i sandlådan, gå till parken och titta på Musse Pigg och Dora på tv. Under de senaste sex månaderna började hon prata i korta meningar på två ord, till exempel "spannmål, snälla" eller "Simma, snälla du." Tatums resonemangskunskaper ligger över hennes verbala färdigheter - hon förstår mycket mer än hon kan kommunicera.
Min lilla tjej är glad, positiv, kärleksfull, omtänksam och väl anpassad. Hon är väldigt social, och alla älskar henne. Hon kramar dig om du är ledsen, och hon försöker engagera någon. Hon oroar sig inte för att något är fel med henne eftersom jag inte tror att hon vet att något är fel med henne - jag skulle aldrig säga att något är fel.
Jag har en bra relation med Tatum, och hon är min lilla skugga, men det är svårt ibland eftersom jag aldrig får en paus. Jag jagar Tatum som om hon är ett barn. Dessutom är hon inte pottränade. Men hennes uppträdande är så sött att det kompenserar det.
Att veta Tatum är att älska henne. Hon är vår lilla solstråle och hon berör så många liv. Om du är ledsen eller på dåligt humör kommer hon att muntra upp dig och ge dig en kram och ett leende.
Inför framtiden
Tatums största utmaningar förutom utvecklingsförseningar har att göra med hennes hjärta. Någon gång i hennes liv kommer Tatums aorta inte att vara tillräckligt stor för att stödja hennes kropp. Läkarna känner att eftersom hon fungerar bra finns det ingen anledning att operera nu.
Jag oroar mig när Tatum behöver sitt hjärta fixat så att läkarna inte kan. Jag är också orolig att barn kommer att vara elaka mot henne när hon växer upp. Men jag kan inte stanna kvar på det negativa eller behandla henne som att hon är en liten ömtålig sak eftersom det kommer att ge Tatum ångest. Jag kan inte spendera varje dag förstenad över hennes blodtrycksnivåer.
Vi vårdar varje dag vi har med Tatum - hon ger så mycket glädje i våra liv.
Mors visdom
Någon har det alltid sämre än du. Gå med flödet, var positiv och ta det goda med det onda. Att lägga allt fokus på det goda - det är det enda sättet att klara sig.
Mer om barn med speciella behov och hälsa
Besvara frågor om ditt barn med särskilda behov
6 sätt att förespråka ditt barn med särskilda behov
Amerikas bästa barnsjukhus
