Rättvisa. Utbildning. Träning. Medvetenhet.
I kölvattnet av Robert Ethan Saylors död, nationella och lokala Downs syndrom organisationer efterlyser medvetenhet och handling. Men vilket rally kommer att lyckas - och vilket återspeglar vad familjer till personer med Downs syndrom vill ha från sina nationella organisationer?
"Ethan" Saylor hade Downs syndrom och dog efter att ha fasthållits av tre tjänstgörande Frederick County, Maryland, sheriffens ställföreträdare. Medan rättsmedicinaren bestämde Saylors död som ett mord, vägrade en jury att åtala suppleanterna.
VÄNNER., eller Family Resource, Information & Education Network för Downs syndrom, inledde ett möte i veckan mellan U.S. Department of Justice's Community Relations Services kontor, nationella Downs syndromorganisationer och lokala representanter, inklusive Ethans mamma Patti Saylor.
Efter mötet, National Downs syndromförening (NDSS) och Nationella kongressen för Downs syndrom (NDSC) utfärdade helt olika pressmeddelanden och meddelanden.
NDSS meddelat den skulle delta i ett samarbete för att utveckla ett utbildningsprogram som är tillgängligt för första respondenterna i hela landet.
NDSC fokuserade på Saylors medborgerliga rättigheter och krävde en oberoende undersökning av hans död.
Lou Ruffino, talesperson för justitiedepartementets samhällsrelationstjänst, kallade mötet "mestadels en lyssnarpass" och tillade att byrån fortsätter att övervaka situationen.
"Det finns inga konkreta åtgärder för tillfället", sade Ruffino. - Det är lite tidigt för oss. Vi försöker bedöma situationen och se hur mycket samhällsspänning det finns. ”
NDSC efterlyser åtgärder
"Vi kan inte förstå serien av dåliga beslut som togs som ledde till Ethans död", konstaterade David Tolleson, verkställande direktör för NDSC. ”Om du använde något annat adjektiv för att beskriva honom - till exempel hans ras, religion, kön eller sexuella läggning - skulle gatorna fyllas av människor som söker rättvisa. Det verkar som om individer på teatern agerade som om det var en nödsituation, eller att Ethan utgjorde ett överhängande hot, när det faktiskt krävdes mer tid både för att bedöma situation."
NDSS kräver utbildning av första respondenter
NDSS pressmeddelande efter sitt möte med justitiedepartementet beskrev mötet som en ”diskussion centrerad kring behovet av nationell lagstiftning riktlinjer för efterlevnad och första responder om personer med Downs syndrom för att förhindra att en annan tragedi av denna karaktär händer igen... .
”Det är mycket viktigt att dessa proffs förstår arten av Downs syndrom som en genetiskt tillstånd, medicinska och beteendemässiga ledtrådar de kan leta efter och säkra sätt att undvika konflikter och skada.
”Det slutliga målet med detta samarbete är att skapa ett träningsprogram som är lättillgängligt och tillräckligt flexibelt att alla brottsbekämpande och första respondenter i hela landet kan delta, säger NDSS -president Jon Colman i organisationens press släpp.
Föräldrar reagerar: ”Det här är en fråga om mänskliga rättigheter”
Föräldrar till personer med Downs syndrom reagerade med frustration och ilska som den nationella organisationen var inriktad på utbildning, snarare än att driva på för en oberoende undersökning av omständigheterna som leder till Saylors död.
"Tusentals människor har visat sitt stöd och önskan om rättvisa för Ethan för att säkerställa att detta aldrig kommer att hända igen", säger bloggaren SandraDS.Mamma, ”Medlem av Facebooksidan T21 Brigade och mor till ett barn med Downs syndrom, med hänvisning till Change.org framställningar kräver en oberoende undersökning av Saylors död.
"Vi hade hoppats att NDSS offentligt skulle ansluta sig till NDSC i denna påkallelse för en oberoende utredning och är besvikna över att de valde att inte lyssna på vår upprördhet och sorg", säger hon. ”Vi förväntar oss att båda våra stora nationella organisationer ska representera viljan hos de människor de arbetar för och att de ska göra rätt för Ethans och alla personer med Downs syndrom. För oss betyder det att be om polisutbildning och en oberoende utredning. ”
"Jag har tiggerat, vädjat, skrek för att folk ska" få "att det här är en fråga om mänskliga rättigheter och inte en fråga om Downs syndrom", skrev en annan förälder, Amy Dietrich Hernandez.
Skapa positiv förändring
NDSS vice ordförande för advocacy och affiliate relations Sara Weir sa till SheKnows, ”Vi kommer på detta från, hur gör vi förhindrar att detta händer igen, och som en nationell organisation, vad kan vi göra för att skapa något positivt förändra?"
Weir sa att NDSS inte är en juridisk förespråkande organisation och som sådan, "Vi har bara inte alla fakta kring det här fallet", sa hon. "Vi är mycket fokuserade på hur vi kan förhindra att denna tragedi händer igen."
På NDSS Facebook -sida, Melissa Stoltz, mor till ett barn med Downs syndrom, skrev: ”Jag är djupt ledsen över att höra att NDSS inte ser något behov av att driva på en oberoende utredning. Du är vår nationella röst. Det här är inte en tid för tystnad. ”
Arbetet med att skapa ett utbildningsprogram kommer att omfatta Dr. George T. Capone, klinikdirektör för Kennedy Krieger Institute i Baltimore, Maryland. Kennedy Krieger Institutes uppdrag är att förbättra livet för individer med pediatrisk utveckling funktionshinder och störningar ”genom patientvård, specialundervisning, forskning och professionell Träning."
NDSC: s verkställande direktör David Tolleson berättade för SheKnows: ”Vi är engagerade i utvecklingen av ett utbildningsprogram och kommer att arbeta med andra grupper för att se igenom det.
"Vi tror dock att alla träningsprogram har en bättre chans att lyckas om vi alla är tydliga med vad som faktiskt hände i Frederick [län]."
Gräsrötter uppmanar till handling
Medan organisationer planerar att återgruppera för att diskutera hur ett utbildningsprogram kan utvecklas och genomföras, Tolleson utfärdade en gräsrotsuppmaning till handling - lär känna dina lokala första responders, inklusive brand, polis och EMT.
"Det är tydligt från det här fallet att de inblandade officerarna var okända (och kanske obekväma med) personer med Downs syndrom," sa Tolleson. ”Ja, utbildning behövs definitivt. Men hur kan deras svar ha varit annorlunda om de faktiskt kände någon (eller flera) med Downs syndrom? ”
Läs mer om påverkan på Downs syndrom
Downs syndrom: Är medvetenheten överdriven och åtgärden försenad?
Buddy Walk on Washington: Förespråkar för personer med Downs syndrom
Ideell film tänder kameran på tonåringar med Downs syndrom
