Internet gick snabbt upp efter att ha läst ett blogginlägg från mamman till en liten flicka som har nekats en njurtransplantation baserat på hennes psykiska funktionsnedsättning.
Läs vidare för att lära dig varför läkarna ansåg att hon inte var en bra kandidat och vad som görs för att slå tillbaka.
Crissy och Joe Rivera är föräldrar till 3-åriga Amelia, som lider av en sällsynt genetisk störning. Enligt ett blogginlägg av Crissy fick de veta det Amelia kvalificerar sig inte för en njurtransplantation på grund av hennes psykiska funktionsnedsättning och hjärnskada. Crissy hävdar att läkarna inte var optimistiska att proceduren någonsin skulle kunna äga rum på Children's Hospital i Philadelphia.
Wolf-Hirschhorn syndrom
Amelia föddes med en sällsynt genetisk handikapp kallas Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhorn syndrom påverkar många delar av kroppen, där de flesta patienter uppvisar ett specifikt ansiktsutseende, utvecklings- och psykiska förseningar, anfall och tillväxtnedsättning. Dessutom lider Amelia av njursvikt och förväntas inte leva mycket mer än sex till tolv månader om hon inte får en transplantation.
Amelias mamma och pappa satte sig ner med en läkare för att diskutera en transplantation och blev förskräckta när läkaren förklarade att hon inte var berättigad på grund av hennes "psykiska utvecklingsstörning" och "hjärnskada".
Crissy sa att läkaren sa till henne:
Online furor
Crissy sträckte ut handen via en online blogg och ordet spred sig snabbt bland de tighta speciella behov gemenskap, och en online -framställning startades. Frågan började snart dyka upp på föräldrarnas radar överallt.
Natalia, mamma till en, blev rasande när hon hörde sjukhusets beslut. "Som mamma till ett barn med funktionsnedsättning gör det mig sjuk," sa hon. "Den här lilla tjejen har hela sitt liv framför sig."
Jen från Kanada har en historia av att arbeta med studenter med särskilda behov. "Jag arbetade med en student som hade samma sak som hon gör", berättade hon. ”Han var vacker och söt och jag älskade att arbeta med honom. Jag känner mig lycklig över att ha haft honom i mitt liv under de få år han gick på gymnasiet. Han gick bort för några år sedan och mitt hjärta krossades. Jag tänker ofta på honom. ”
Hård verklighet
Shannon, mamma till en och en receptionist på en nefrologisk praktik, säger att hon inte är helt förvånad. "Om du inte kan klara en psykologisk utvärdering kan du inte få en njure", förklarade hon. ”Det spelar ingen roll om det är en familjemedlem. Det handlar inte heller om att vara på en transplantationslista eller vem som har prioritet. Det beror egentligen bara på din mentala status och om de tror att du kan blomstra efteråt. ”
Vad är egentligen viktigt?
Allt beror på som anses värdig en allvarlig operation som denna som kommer att kräva specifik medicinering för resten av patientens liv. Läkarna anförde flera skäl till förnekandet, bland annat ifrågasatte vem som skulle övervaka Amelia och ge henne medicin efter att hennes föräldrar gått bort. Men Jen, som själv har sett handikappade barns glädje och skönhet, hade detta att säga: ”Den lilla tjejen i den här artikeln är tre. Pojken jag kände med samma syndrom var 23 när han dog. Han var en person precis som alla andra. Så är den här lilla tjejen. ”
Mer om barn med särskilda behov
Sanningen om föräldraskap till ett barn med särskilda behov
Särskilda behov barn och väl syskon
För barn med särskilda behov
