Förlåt, men mitt celiaki-barn är inte glutenfritt eftersom det är trendigt-SheKnows

instagram viewer

Det var inte förrän min dotter var 7 år gammal som hon officiellt fick diagnosen celiaki efter år av kämpande med en till synes "mystisk" sjukdom. Som du kanske gissat var autoimmunsjukdomen som oftast förknippas med en glutenfri kost knappast det första läkaren tog upp. Men när den officiella diagnosen hade ställts, efter att Laurens biopsi var positiv, förändrades alla våra liv i stort.

hjälp barnen att inte få sjuka råd
Relaterad historia. Användbara resurser för att lära barn att förebygga influensa och hur man undviker att bli sjuk

Lauren har levt glutenfritt sedan dess.

Lauren före diagnosen
Bild: Monica Beyer/SheKnows

Lauren föddes 2002 och var en frisk bebis, småbarn och förskolebarn. Hon hade dock några incidenter som aldrig förklarades när hon var ganska liten - tillräckligt liten för att gråta och hålla sig vaken, men inte kunna berätta exakt vad som var fel. Hon gick till akuten med kraftiga magsmärtor några gånger men vi fick aldrig svar om vad som lidit henne. Det enda som hindrade mig från att söka fler svar just nu var det faktum att incidenterna var mycket isolerade, verkade vara oberoende av en akut sjukdom och inte fortsatte att oroa henne.

click fraud protection

Allt detta förändrades dock när hon började dagis. Året började bra, men inom en månad ringde sköterskan för att informera mig om att Lauren hade ont i magen. Inget allvarligt, inget allvarligt, men tillräckligt illa för att komma hem från skolan. Inga kräkningar, inga avföringsbyten, bara en vag, men smärtsam, ont i magen.

Mer: Jag lät min 10-åring få sina ögonbryn vaxade för att tysta mobbarna

Skolsköterskan hade aldrig några förslag till oss - hennes vanliga fråga var "Vad vill du att jag ska göra?" Efter en några av dessa avsnitt började jag misstänka att det var lite mer på gång än vad som dök upp på yta. Ja, barn får mycket ont i magen, och ofta är de just det - ont i magen - men ibland finns det en allvarlig anledning bakom dem.

Undersöker frågan

Det första läkarbesöket var helt oproduktivt. Han trodde att om det inte var stress eller nerver, att hon kan vara laktosintolerant, så han föreslog att hon skulle gå på en laktosfri kost och se om det blev någon förbättring. Vi tog pliktskyldigt bort henne helt från mejeriet och föreställde oss förbättring, men efter någon månad fortsatte hon att klaga på magont. Så vi gick till doktorn igen.

Den här gången tycktes han ta det lite mer allvarligt. De tog magröntgen och gjorde en massa blodarbete. Test efter test blev dock normalt igen. Han lade henne på Zantac eftersom han trodde att hon kan ha sura uppstötningar, så vi provade det i några månader - till slut förkastar tanken eftersom även om det verkade hjälpa till en början, insåg vi efter ett tag att det bara var önskvärt tänkande.

Slutligen, efter månader av försök, fel och slumpmässiga medicinska tester som inte gav något, föreslog hennes läkare ytterligare ett blodprov - en celiaki -panel. Jag höll med även om jag inte hade en aning om vad celiaki är. Han lät inte optimistisk att det var svaret, men jag hoppades att vi hade kommit fram till ett svar flera veckor senare när resultaten kom tillbaka "milt förhöjda".

Att få en diagnos

Vi hänvisades till en barn -gastroenterolog ungefär en timme bort på ett stort barnsjukhus som heter Children's Mercy. Vid den här tiden gick Lauren i första klass och jag väntade mitt fjärde barn, som skulle komma på juldagen. Denna läkare lät inte heller som om hon förväntade sig att hon skulle komma tillbaka positivt för celiaki, men hon ville upprepa blodproven för att utesluta det. Lauren fick återigen tål blodprov, men vår väntan den här gången var bara en vecka eller så.

Mer: Vågar du inte berätta för en liten flicka vilken baddräkt som täcker hennes brister!

När samtalet kom var jag ganska glad - jag förväntade mig verkligen inte att Laurens test skulle vara positivt, så jag blev ganska förvånad när sjuksköterskan i telefonen berättade att hennes resultat verkligen tyder på celiaki sjukdom. Testet var vävnadstransglutaminasantikroppen, IgA -klass, även känd som tTG IgA. Med detta labb borde resultatet hos icke-celiaki patienter vara under 20 år-hennes var över 100. "Åh," sa jag med en känsla av intensiv sorg. Jag kände ett stick i magen - jag slöt ögonen.

Jag ville ha en diagnos, jag ville veta att det var något fel, något som vi kunde fixa - men nyheten var fortfarande ett slag. Hon lät mig veta att medan blodprovet var ett steg i rätt riktning, bör vi ändå schemalägga en biopsi för en 100 procent bekräftelse. Det var schemalagt för följande vecka, när jag var 9 månader gravid - en vecka före jul.

Godkännande

När jag fick det telefonsamtalet visste jag att hon hade celiaki. Jag visste att biopsin skulle vara positiv, och det var - hon hade mikroskopisk skada på villi i magen och tunntarmen. Denna skada berodde på att hennes kropp reagerade på gluten i livsmedel och skadade sig själv - det är därför celiaki är känd som en autoimmun sjukdom. Jag ville att hon skulle göra en biopsi så att vi kunde ha dokumenterat bevis på att hon alltid skulle ha arkiverat och förhoppningsvis hjälpa till med efterlevnaden när hon blir äldre. Det var ett enkelt förfarande - den värsta delen var IV - och det var över på bara några minuter.

Mer: Om ditt barn inte har fastnat för serietidningar, så här fixar du det

Jag började kolla vad glutenfritt betydde, och först var jag definitivt överväldigad. Alla hennes favoritmat innehöll gluten - kex, pizza, makaroner, guldfisk och Pringles. Jag undrade vad hon skulle äta. Det krävdes mycket nytänkande om mat från allas sida för att gradvis börja normalisera en glutenfri kost för henne. Vi ersätter glutenfria föremål, som pasta och pizzaskorpa, när hon vill ha något sådant, men vi strävar också efter att betona livsmedel som är naturligt glutenfria, som frukt och grönsaker.

Min glutenfria tjej

Lauren och Willow i Colorado
Bild: Monica Beyer/SheKnows

Det har varit en lång väg, men ärligt talat verkar det också som om hon alltid har varit glutenfri. Vi har upptäckt alla möjliga coola nya recept och varje dag finns det fler livsmedelsetiketter som deklarerar innehållet ska saknas gluten, och lokala och nationella kedjerestauranger kommer också in i spela teater. Det finns till och med ett bageri och en restaurang i en närliggande stad vars hela meny och anläggning är glutenfri.

Mer: Mammor har sina underkläder i en twist över vadderade behåar för dagisbarn

Om du är på väg in på denna väg för ditt barn eller dig själv, är du definitivt inte ensam. Det finns mer information där ute om celiaki och eliminera gluten än jag till och med hade till hands för tre år sedan, och du kanske upptäcker att en av dina vänner eller familjemedlemmar redan har blivit av med det i kosten. Det var tråkigt att få reda på att mitt barn hade en obotlig autoimmun sjukdom, men den goda nyheten är att det kan vara helt kontrolleras med kost och alla skador som har inträffat kommer att vända, så hon är så bra som ny nu - och jag är så glad att vi känna till.

Uppdaterad av Bethany Ramos den 13/5/2016