Ah, sommar. Lata dagar, ljumma nätter tillbringade runt lägerelden och semestrar tillbringade att vandra från havet till det lysande havet. Skojar bara! När du är en autism mamma, de magiska sommarstunderna kan kännas mer som mardrömmar-eller åtminstone kräva lika mycket planering som en fullvärdig militärkampanj.
Mer: Vad jag hoppas att mina barn med autism vet om mina föräldraskap
Missförstå mig inte. Det finns gott om att vara en autismmamma. På spektrumet är mina två barn lika fantastiska och unika som alla andra barn, och du kommer inte hitta mig gråta över deras skillnader (för det mesta). Men sanningen är att föräldraskap till ett autistiskt barn har liten likhet med att vara förälder till ett neurotypiskt barn, och det kan ta ut den bästa av oss. Därför är det viktigt att hantera sommarlovet ur ett realistiskt perspektiv istället för att försöka passa in i mängden.
Du kommer förmodligen inte att lata din sommar vid poolen, men med lite extra planering kommer du fortfarande att kunna skapa din egen typ av magiska sommarminnen.
Slöa dagar är inget
Min favoritdel av sommarlovet är lata dagar utan en enda plan i världen. I en perfekt värld skulle jag sova in, njuta av en långsam morgon medan barnen lekte och sedan skulle vi alla ta oss iväg på ett spontant äventyr. Verkligheten är att min dotter, liksom de flesta autistiska barn, trivs på struktur och behöver veta exakt vad som kommer att hända under hela dagen. Det betyder att vårt sommarlov måste planeras lika noggrant som hennes skoldag. Suck.
För att hålla saker hanterbara men ändå roliga bryter en autismmamma som jag känner sommaren in i temaveckor, planerar aktiviteter och evenemang kring varje tema. Visuella scheman är också en nödvändig del av varje dag, även på sommarlovet (och särskilt när vi åker på semester!). Att tillhandahålla strukturerade aktiviteter för våra barn kan minska deras stress och hjälpa oss alla att få ut mer av vårt sommarlov.
Terapier tar inte pauser
De flesta mammor ser fram emot pausen från läsåret. När du är en autismmamma slutar det här slitet aldrig. Det finns en till synes oändlig omgång terapier, allt från OT till ABA, och ingen av dem pausar för sommaren.
Om något är sommaren mer hektisk än läsåret eftersom vi måste passa in i alla dessa terapier kring de minnesbyggande ögonblicken som vi är säkra på att vi måste ge våra barn. Lycka till med att hitta energin att ha en bakgårdslägenhet efter en lång vecka med att skjuta ditt barn från terapi till terapi! Den goda nyheten är att våra barn ofta är mycket mindre intresserade av nya äventyr än vi, och de har inget emot att ta det lugnt efter en lång dag med behandlingar.
Det finns fortfarande skolluncher att packa
Jag ska erkänna att mitt hat mot att packa skolluncher är orimligt. Det tar mig bara några minuter varje morgon och det är verkligen inte SÅ dåligt, men jag kan inte skaka av min överdriven motvilja mot de gudomgivna matlådorna. När läsåret slutade, tröstade jag mig med att åtminstone sommarlovet skulle stoppa alla luncher att packa, men jag hade fel. Min dotter går på ett sommar -ABA -terapiläger som pågår från 9:00 till 15:00 hela sommaren, och du gissade det: jag måste fortfarande packa en skollunch. Det är en dum sak, men det är bara ett annat sätt att autismmammor bara inte får en paus.
Mer: Att fira mina tvillingars födelsedagar är extra utmanande eftersom man har autism
Det kostar en förmögenhet att få våra barn den vård de behöver
Jag svär vid min dotters terapier och hon älskar att gå till dem, men de är inte billiga. Dessutom kan många autismmammor inte skicka sina barn till något gammalt sommarläger; de kräver sommarbarnsomsorg med speciella behov för sina barn så att de kan arbeta, och alla dessa specialiserade terapier och läger kostar mycket.
Så mycket som vi kanske vill ta våra barn till exotiska destinationer eller till och med till sjön för en långhelg, de pengar vi lägger på specialiserad vård och terapier kan lämna oss med ingenting kvar att spendera på sommaren roligt.
Sommarkul är inte så kul
De flesta barn älskar att gå till vattenparker eller lekplatser, men för autistiska barn kan dessa platser utlösa sensorisk överbelastning. Värme, buller och folkmassor är autism trifecta, och det kan låta autismmammor kämpa för att fylla oändliga sommardagar. Det finns få platser som tilltalar barn som inte blir trångt under sommaren, så autismmammor tycker ofta att de tillbringar mer tid hemma (även om de verkligen hellre vill vara ute och göra).
Detta är ännu mer utmanande när vi har neurotypiska barn också. Att balansera behoven hos barn som tigger att gå till sjön eller stänkparken är alltid en utmaning när samma platser de älskar skapar ångest och rädsla hos våra autistiska barn. Det finns inget rätt eller fel svar, men det är lätt att känna att vi inte tillgodoser någons behov under sommaren.
Att åka på en resa är som en riktigt dålig resa till tandläkaren
Jag har alltid älskat att resa. Men för min dotter är det extremt ångestframkallande att resa, även om det bara är några dagar. Hon förlitar sig på sin katt för att få tröst och att vårt hem är bekant för stabilitet, och att vara borta från dem under en viss tid är djupt upprörande för henne. Oavsett hur mycket vi pratar igenom detaljerna i resan i förväg, kan vi inte förutse hur det kommer att gå. Vi har haft fruktansvärda nedbrott på flygplan och perfekta flygningar, men den konstanta i våra reseupplevelser har varit bristen på konsekvens.
Genom åren har jag lärt mig att planera det bästa jag kan och bara åka vågen av vad som än händer. Min dotter kan ha nedsmältningar på offentliga platser och folk kan vara enorma ryck om det, men hon tycker om att resa när hon väl vänjer sig vid en ny destination. Hon har all rätt att åka till Disneyland eller Hawaii, och resten av världen kan bara suga upp det och hantera en sammanbrott då och då. En del av att vara en autismmamma är att lära sig att acceptera det du inte kan ändra och släppa all skuld eller förlägenhet över det.
Det finns ingen paus för oss
Att vara med våra barn direkt kan lämna autismmammor i slutet av våra rep. Parkdatum kräver att vi är i högsta beredskap om våra barn plötsligt bultar, resor kan utlösa en sammanbrott vid när som helst och till och med en lågmäld bakgårdsgrill kan bli sur på ett ögonblick när våra barn når sina gränser. Även vår tid borta från våra barn spenderas ofta i att sitta i ett terapiväntrum utan att ta hand om oss själva. Inget av detta betyder att vi älskar våra barn mindre, men det stämmer med det som ibland känns som en överväldigande stress.
Det är viktigt att hitta sätt att ta hand om oss själva under sommaren, och inte bara våra barn. Det är lättare sagt än gjort när det finns få pauser att hitta, men om vi inte prioriterar oss själva kan vi inte vara de mammor våra barn behöver oss att vara - eller de kvinnor vi vill vara. Att vara en autismmamma är en stor del av våra liv, men det är viktigt att inte låta hela vår identitet bli förbrukad av vårt föräldraskap heller.
Mer:Jag är trött på att folk plötsligt är trevliga när de får reda på mitt barns "etikett"
Mest av allt måste autismmammor komma ihåg att det ofta är en tuff väg, men vi är i det här tillsammans. Hitta din supportgrupp och dela dina erfarenheter med mammor som får det. Glöm bara inte vinet.
Innan du går, kolla in vårt bildspel Nedan:
Det här inlägget dök ursprungligen upp BlogHer.
Jody Allard är en författare och mamma som bor i Seattle. Hennes arbete har dykt upp online i Väktaren, Washington Post, Tid och Skrämmande mamma, bland andra.
