Föräldraskap kan vara en utmaning, men för vissa kan det vara lite mer. Möt en mamma som har mött sina unika utmaningar fötter först.
Sarah Kovac, som bor i St. Joseph, Missouri med sin man och 3-åriga son, föddes med ett tillstånd som kallades Arthrogryposis Multiplex Congenita. Denna fantastiska mamma har gjort mer än du någonsin kan föreställa dig med fötterna, och med hennes bok som publicerades i september 2013 kommer vi att kunna läsa hennes inspirerande berättelse. Fram tills dess kom vi ikapp den här fantastiska mamman och hon berättade hur det var att växa upp, gifta sig, vara gravid och skaffa barn - allt utan att använda händer och armar som vi andra tar för beviljad.
Diagnosen och uppväxten
SheKnows: Berätta lite om dig själv. När föddes du? Var växte du upp?
Sarah: Jag är född i St. Joseph Missouri, och förutom en kort period av min barndom i Kansas City har jag tillbringat hela mitt liv här.
SheKnows: När fick du diagnosen Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Läkarna kunde inte upptäcka min funktionsnedsättning via ultraljud, så alla blev chockade när jag föddes med något uppenbart fel. Till en början förberedde de mina föräldrar på det värsta och sa att det var troligt att jag var mentalt försenad, blind och att jag inte hade något hopp om ett självständigt liv. Nästa dag skickades vi till NICU på ett större sjukhus (Children's Mercy of Kansas City) där de kunde diagnostisera mig exakt med Arthrogryposis Multiplex Congenita, eller AMC.
SheKnows: Kan du förklara AMC för någon som inte känner till det?
Sarah: AMC betyder bokstavligen "böjda eller krokiga leder". Det är en paraplydiagnos och betyder bara att personen som diagnostiserats med AMC har flera leder som är låsta på plats vid födseln. Händerna är ofta böjda under, och personen kan ha klubbfötter. Det finns cirka 400 variationer, och det är möjligt att någon del av kroppen påverkas. I mitt fall är benen och musklerna från nacken till mina fingrar underutvecklade och små. Jag rörde mig inte och tränade i livmodern av någon anledning, så saker utvecklades inte rätt, men för vissa kan AMC också orsakas av genetik.
SheKnows: Hur vanlig är AMC?
Sarah: Det förekommer hos 1 av 4 000 levande födda. Många människor med AMC växer in i vuxen ålder och har aldrig träffat en annan person som dem.
SheKnows: Minns du att du lärde dig att använda dina fötter, eller var det helt normalt för dig?
Sarah: Jag började plocka redskap och kritor med mina fötter vid 2 års ålder, så jag kommer inte riktigt ihåg. Terapeuter uppmuntrade mig att använda händerna för saker, men jag var en envis unge och föredrog alltid att hitta min egen väg. Varför använda två förlamade lemmar när jag har två andra som fungerar bra?
SheKnows: Hur var dina erfarenheter i skolan?
Sarah: I grundskolan var jag tvungen att be hjälp från mina klasskamrater om massor av saker, lika mycket som jag inte gillade det. Jag hade ännu inte lärt mig att hitta mina egna sätt, så när det kom till att skriva på svarta tavlan, öppna min mjölk, ta på mig ryggsäcken, knyta mina skor och till och med knäppa byxorna på toaletten, jag var tvungen att be om det hjälp. Bortsett från att vara uteslutna ibland och en och annan snarkig kommentar, var de andra barnen anständiga mot mig, och lärarna var alltid snälla och försökte ge mig utrymme att anpassa mig efter behov.
Gymnasiet var lite grovt, socialt sett, och jag kämpade till och med med självmordstankar. Jag kände att det inte fanns någon plats för mig och att jag alltid skulle känna mig som en outsider.
College var en helt annan upplevelse... om jag var en outsider var det många andra som kände på samma sätt. Jag lärde mig att jag inte behövde vara ensam, och att vara annorlunda var inte nödvändigtvis en dålig sak. Jag lärde mig att se mig själv som unik, fysiskt och på alla andra sätt, istället för bara annorlunda.
