När du är förälder till ett barn med särskilda behov kan du inte låta bli att undra hur hans liv kommer att bli när du är borta.
När Jag var 25 år gammal, jag kände 25 personer under 25 år som dog eller dödades. Det enkla faktum säger två saker om mig: 1) Förlusten av så många unga vänner formar definitivt ens referensram, och 2) Du kanske vill tänka om att vara min vän.
Trots dessa tragiska händelser och förluster - eller kanske på grund av dem - fruktade jag aldrig döden. Som Woody Allen en gång sa: "Jag är inte rädd för döden, jag vill bara inte vara där när det händer."
Ett nytt perspektiv
Sedan, i en häpnadsväckande ironi, tog det ett liv - min sons liv - för att ändra min pragmatiska syn på döden. Efter att min son fick diagnosen PDD-NOS, tanken på döden var avskyvärd. Min "ultimata belöning" (som förhoppningsvis inte kommer att hända förrän Jimmy Choo designar en supersexig stilettpump som övergår till en supersnygg löparsko) har blivit en personlig besatthet.
Den enda anledningen till att jag nu fruktar min död är enkel: När min man och jag går förbi, vem kommer att vara där för att älska, skydda och förespråka vår son?
Liksom många familjer med barn med särskilda behov har min man och jag tillbringat sömnlösa nätter i ångest och osäkerhet om Ethans framtid.
Vem kommer att älska och bry sig om Ethan som vi gör? Kommer han att behöva ett grupphem, eller kommer han att bo hos släktingar? Överför vi titeln på vårt hem till vår son, under förutsättning att vår dotter och hennes familj också kan bo där för alltid? (Kan vi ens be vår dotter ta det ansvaret?) Hur mycket pengar eller arv behöver han för att vara bekväm? Vem kommer att driva honom till aktiviteter som stimulerar hans intressen? Kommer hans kärlek till musik att vårdas, eller få sakta urholka? Kommer hans liv att vara viktigt för andra som det gjorde för hans far och mig? Kommer han verkligen att veta - eller bry sig - att hans föräldrar inte längre finns där?
Glöm himmel och helvete. Att inte veta hur min sons liv kommer att bli är skärselden på jorden. Så, mitt uppdrag är att göra allt jag kan för honom, här och nu. Men när min tid kommer, vet jag att det kommer att vara minst 25 personer som välkomnar mig. Och pojke, åh, pojke, har jag berättelser för dem!
Berätta för oss
Om du har ett barn med särskilda behov, oroar du dig för din död? Hur hanterar du den rädslan?
Mer om autism
Autism: En systers vision
Autism och tillbaka till skolan: Ytterligare en tegelsten i väggen
Jag har hjärtautism... ibland
