Varje gång ett företag eller en person introducerar ett nytt autism studie, en ny autism ”terapi” eller nya användningsområden för läkemedel utanför märket, föräldrar till speciella behov barn känner samma känsla av ångest och spänning som de skulle känna om att eventuellt hålla den vinnande Powerball -biljetten.
Vinnande lotteri
Varje gång du ens tänker på att köpa en lott kan du se den stora utbetalningen i din framtid. Du undersöker vilka siffror som statistiskt sett har "träffat" mest och spelar dem. Du drömmer om hur annorlunda ditt liv skulle vara om pengar inte längre var ett problem. Du har förstått allt. Veckans lotteri blir annorlunda säger du. Den här gången vinner du; du känner det i dina ben.
Tyvärr finns det ingen snabb lösning
Lotteridagen kommer, och du väntar med spänning på att vinnarsiffrorna ska ringas av en alltför pigg, alltför blekt blondin i en alltför liten-illa-utrustad-klänning (som typ beskriver mig, kom att tänka på det) och jämför din biljett med siffrorna på pingisbollarna som glider ner den ordspråkiga skottet. Sedan slår verkligheten på. Inte nog med att du inte vann denna veckas lotteri, du har inte ett enda matchande nummer; inte en enda.
Dina axlar anar lite efter förlusten av enkla pengar och långsiktig finansiell fix, men du är van vid det eftersom du har gjort den här dansen hundratals gånger på många olika sätt. Lätt pengar är svårt; det finns ingen snabb lösning, vare sig det är lotteri eller med autism.
Hoppas på bot
När min son Ethan var 5 år gammal, lokal Connecticut News12 kom till vårt hem för att visa upp Ethans pianoförmåga, utbilda allmänheten om autism och beskriva min familjs insamlingsinsatser för Autism talar. (Segmentet "Imagine" vann ett New York Emmy -pris för bästa offentliga/aktuella/gemenskapsfrågor: Single Story/Series.)
Vid tidpunkten för intervjun (2011) var mitt tänkande en blandad påse med känslor: arg, ledsen, glad, olycklig, tacksam, ängslig, självömkan. Vid ett tillfälle i intervjun ställde jag min egen hypotetiska fråga för ankare/reporter/intervjuare Kristi Olds, ”... jag hör honom spela denna magnifika musik och jag undrar bara:” Måste han ha autism för att få detta gåva?'"
Videon publicerades på Autism Speaks Facebook -sida och fick många svar, varav många föraktade mig för att jag ville hitta ett botemedel. "Autism är inte en sjukdom som ska botas", skrev en person. En annan skrev: ”Det är sorgligt att hon inte vill acceptera sitt barn som han är.” Och så var det här: ”De ska inte försöka bota honom, de ska försöka hjälpa honom att lyckas. Han är en speciell och unik liten kille och han behöver inte botas. ” Och det var några av de "trevligare" otäcka bokstäverna.
När jag läste varje kommentar respekterade jag och försökte förstå oliktänkarnas synpunkter. Det är sant att autism är en neurologisk störning, inte en sjukdom; Jag har aldrig sagt något annat. Men om du hade ett barn med ungdomsdiabetes, cerebral pares, barncancer, muskeldystrofi, etc., skulle du inte vilja hjälpa till att hitta en livskraftig behandling och botemedel för att underlätta ditt barns liv? Varför försöker man hitta ett botemedel mot autism så annorlunda än att hitta ett botemedel mot någon annan sjukdom? Mitt barn är speciellt och unikt, och jag omfamnar det villkorslöst. Men att älska honom som han är betyder inte att jag kommer att sluta och avstå från hans myriad av terapier för att hjälpa honom att bättre integrera sig i samhället.
WWKSD?
Blinka fram till januari 2013, då en annan hypotetisk fråga dykt upp. "Vad skulle jag göra om en läkare ringde och sa att han kunde utföra en riskfri operation på Ethans hjärna som skulle göra honom helt typisk?"
Utan tvekan skulle mitt hypotetiska svar vara: "Vi är där om fem minuter." Och sedan uppföljningsförbehållet: Tänk om operationen skulle göra Ethan helt typisk, men helt ta bort hans kärlek till musik och hans musikal förmåga? Den frågan stoppade mig i mina spår. WWKSD? (Vad skulle kung Salomo göra?)
Förra veckan publicerade en ny studie av Journal of Child Psychology and Psychiatry säger att barn kan "växa ur autism" eller "återhämta sig helt". Samma dans, samma lotteri, annorlunda dag. Kan Ethan - eller vilket barn som helst i spektrumet - verkligen växa ur autism? Som alla som någonsin har köpt en lott kommer att säga till dig "huset vinner alltid." I mitt hus hoppas jag verkligen det.
Mer om autism
Autism: Att bryta upp är svårt att göra
Autism och special, specialundervisning
Vilken utgång för autism?
