När ditt barn diagnostiseras med epilepsi kan du bli fylld av rädsla och sorg. Epilepsi experter och mammor delar tips för att komma till rätta med en epilepsidiagnos och hur du kan ta hand om ditt barn - och dig själv.
En epilepsidiagnos kan vara förvirrande - det finns många olika former av beslagsstörningen. Var noga med att prata med ditt barns läkare om hans eller hennes speciella situation och överväga dessa tips efter diagnosen.
Skyll inte på dig själv
Angus A. Wilfong, MD, medicinsk chef för det omfattande epilepsiprogrammet på Texas Children's Hospital förklarar: "Vi gör en specifik poäng för att låta mammor veta att deras barns epilepsi är inte deras fel och att det inte fanns något sätt att veta att detta skulle hända, och ingenting som kunde ha gjorts för att förhindra den."
Lär dig dessa epilepsifakta >>
Utbilda dig själv om ditt barns epilepsi
Wilfong förklarar: ”Familjer behöver veta hur de ska hantera anfall när de inträffar och hur de kan använda aborterande behandlingar om det behövs. Vissa säkerhetsåtgärder kan också vara nödvändiga, särskilt runt vatten och naturligtvis [han borde] ha hjälm på sig när han cyklar, som alla barn borde. Att leva med epilepsi liknar mycket att få ett barn med de flesta andra kroniska tillstånd, såsom astma eller diabetes. En hälsosam livsstil är viktig, inklusive ordentlig sömn och träning och att ta mediciner regelbundet och i tid. ”
Utbilda andra också
Du kan vara orolig för att dela ditt barns epilepsidiagnos med andra.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., community manager för Epilepsy.com, säger, ”Vuxna som har ansvar för barnet bör informeras. Ett barns vänner eller människor som han eller hon umgås med bör också känna till. Att prata om epilepsi med barn görs dock olika för olika åldersgrupper. Helst görs det på ett sätt som hjälper vännerna att förstå vad det är, [och att] se epilepsin som bara en del av deras vän och inte något som definierar honom eller henne, och hjälper vännen att veta hur han eller hon skulle kunna hjälpa om ett anfall inträffar. ”
Ta inte "nej" för ett svar
Erin Leydens son, Emmett, diagnostiserades med en form av epilepsi som kallades Doose syndrom när han var 2 år och fick ibland upp till 200 anfall om dagen.
Leyden startade American Epilepsy Outreach Foundation (gruppen gick så småningom samman med Epilepsy Foundation of Greater Chicago) för att öka medvetenheten och ge hopp, stöd och inspiration till dem som lever med epilepsi och deras familjer.
Hon uppmuntrar föräldrar att ”utbilda sig och aldrig bosätta sig”. Hon tillägger: ”Ett anfall är ett för mycket. Ju tidigare du stoppar anfall desto snabbare tränas hjärnan att inte gripa. Om du har en läkare som du tror inte kan hans saker, skaffa en andra åsikt, skaffa en tredje, få en fjärde! ”
Ta hand om dig själv medan du tar hand om ditt barn
Jennifer Bourgoynes äldsta barn utvecklade epilepsi när han var 8 år gammal. "Jag skulle föreslå rådgivning till föräldrarna om de upplever en hög grad av oro för sitt barn", säger hon. ”Vårt jobb som föräldrar är att se till att vårt barn känner sig tryggt och att saker och ting verkligen har kontroll. Om du känner att du är orolig för speldatum, sömn [eller] skola, skulle det vara en stor hjälp att höra andra föräldrar och hur de klarar sig genom att delta i stödgrupper. ”
Leyden håller med - hon hittade stöd online också.
"Yahoo Groups var vår frälsande nåd", säger hon. ”Det har gått nästan sju år och jag är fortfarande mycket bra virtuella vänner med många av de familjer som har gått promenaden. Vi har gråtit för varandra och firat varandras framgångar. De har varit som en familj genom allt. Det var många sena nätter jag har varit på datorn och ställt frågor och läst inspirerande berättelser och har sedan i gengäld kunnat upplysa andra med vår egen framgång. ”
Även om du inte känner att du behöver professionellt stöd på detta sätt, betonar Osborne Shafer vikten av att vårda din relation med din partner. "Låt inte epilepsi styra ditt familjeliv", säger hon. "Det är en del av det men inte det hela."
Kom ihåg att det finns hopp för ditt barn
Dr Wilfong förklarar, ”Det finns många utmärkta behandlingar för närvarande för barn med epilepsi. Vissa behandlingar kan erbjuda botemedel. Även för barn som har mycket svårt att kontrollera anfall där hjärnkirurgi inte är ett alternativ eller kan har misslyckats med att kontrollera alla anfall, nya framsteg inom diagnos och behandling görs dagligen. Det här är en mycket spännande tid inom neurologi och neurovetenskap och barn har nytta av våra upptäckter som leder till förbättrade livskvaliteter för dem och deras familjer. ”
Bourgoynes son har slutat med mediciner i nio år. Han har också precis tagit en högskoleexamen i engelska så ingen permanent skada skedde att han inte kunde komma över och uppnå alla sina utbildningsmål, förklarar hon.
Efter att ha träffat många läkare och testat olika mediciner och dieter firade Leydens son nyligen ett år utan mediciner och sex år utan anfall.
"Det finns hopp", säger hon. "Emmett är ett levande bevis."
Läs mer om barns hälsa
Att leva med epilepsi
Hur syskon hanterar ett funktionshinder
Feberkramper: Vad varje mamma borde veta
