Trots förekomsten av kycklingsoppahistorier och tv -specialerbjudanden är det inte en särskilt rosig upplevelse att få barn med särskilda behov. Läs vidare för att titta på vad de flesta av dessa föräldrar aldrig skulle berätta för dig.
En av de saker du lär dig när du har ett barn med särskilda behov är att få ett barn med speciella behov är inte en efterskolans special, en livstidfilm eller ett mycket speciellt avsnitt av en annars humoristisk show. Det är ett engagemang hela livet, och i allmänhet är det ingen som frågar dig om du är intresserad innan du registrerar dig.
Vissa människor romantiserar tanken på att få ett barn med särskilda behov. Du kan höra stora bokstäver när de pratar. De hakar huvudet åt sidan och frågar dig hur du mår, hur du mår, hur du håller upp hela tiden. De menar bra. De tror att de är snälla. Och de har förmodligen ingen aning om varför du har slutat återföra sina samtal.
När du faktiskt har ett barn med speciella behov, inser du ganska snabbt att vissa delar av ditt jobb är riktigt hemska.
Detta stod inte i arbetsbeskrivningen.
Ingen tycker om att ringa försäkringsbolag dagligen och slåss om tjänster som ska täckas, tjänster som skulle täckas, tjänster som måste täckas, tjänster som kan hjälpa.
Ingen tycker att det är kul att tävla till skolan för tidig upphämtning, riva över stan för terapi, duka ut för att hämta syskonen, släpa syskonen tillbaka till hämta barnet i terapi och kör hem medan alla gnäller att de är hungriga, de är sena med baseboll, du missade skolspel, de hatar bil.
Ingen drömmer om att en dag få ett barn som behöver dig att mata honom, blöja honom, tala för honom, förespråka honom, leka med honom, lugna honom, gråta för honom - vid tolv års ålder.
Men du får så mycket tillbaka.
De stjärnaögda Pollyannas susar att ditt barn är så lyckligt lottat att ha dig, att Gud aldrig ger dig mer än du kan hantera, att du har blivit en bättre människa, en bättre förälder, du har tjänat så mycket på att ha detta barn. Och en del av det kan vara sant, beroende på hur mycket du har druckit den dagen och om hushållerskan dök upp för att städa och assistenten dök upp så att du kunde få en tupplur, och självklart älskar du ditt barn, men det finns det här enorma molnet som bara regnar på dig Allt. de. tid.
Det är molnet som säger, Visst, du måste skriva en bok om föräldraskap och träffa fantastiska människor och veta att kärlek verkligen är gränslös på ett sätt som få människor någonsin ens drömmer om. Men vad fick ditt barn? En jävla funktionsnedsättning. En sjukdom du hatar. Ett syndrom du har bett Gud att ge dig istället. En kropp som förråder honom, ett sinne som fungerar på ett sätt som är för mystiskt för att bara människor ska förstå.
Det är mörkret som du knappt kan hålla dig borta med stora solglasögon och en stadig kost med Zoloft och rött vin. Det är det obegripliga raseri du ibland känner när du ser glada, friska barn springa runt och njuta av livet. Det är sorgen som hotar att svälja dig hel när ditt yngre barn överträffar det äldre utvecklingsmässigt.
Det är en mycket, mycket bättre sak som jag gör än du någonsin har gjort.
Den främsta uppåtsidan under de mörkaste dagarna är känslan av moralisk överlägsenhet du kan njuta av när du ser dig runt i mataffären eller parken. Du vet att du arbetar hårdare än alla dessa mammor. Du vet att de inte vet någonting om vad verkligt föräldraskap innebär.
Förutom den där. Den vars son på 12 år bär hjälm som helt klart inte är en cykelhjälm. Det är en hjälm för att hindra honom från att krossa skallen när han slår huvudet i golvet upprepade gånger. Det vet mamma.
Och hon kan vara en vän.
Läs mer:
- Särskilda behov barn och väl syskon
- Sensorisk störning - när lek inte är roligt
- Barn med särskilda behov: Hanterar retande
