Oavsett om du får en prenatal diagnos av Downs syndrom eller lära dig om ditt barns extra kromosom efter födseln kommer du utan tvekan att oroa dig för ditt barns framtid.
Oro är naturligt för alla föräldrar, men för föräldrar till barn födda med Downs syndrom kan stress förstoras av det okända. Det finns inget test för att förutsäga hur högt fungerande ditt barn kan bli.
Naturligtvis är sanningen det allas framtiden är okänd, men föräldrar och nära och kära kan göra så mycket för att förbereda sig för att barn med funktionshinder ska övergå till ett självständigt liv.
Lär dig andas
"När [min son] Jack föddes kunde jag inte sluta fokusera och gråta om möjligheten till hjärtkirurgi, leukemi, mobbning och varje annan rädsla som är känd för mänskligheten", delar Bridget Murphy.
- Handbok för Downs syndromövergång av Jo Ann Simons
- Flyttar ut: En familjeguide för bostadsplanering för vuxna med funktionshinder av Dafna Krouk-Jordan och Barbara D. Jackins
”Min man bad mig gå med på att vänta tills hjärtoperationen, leukemi och mobbning faktiskt hände innan jag föll sönder. Han gick med på att falla isär med mig, han ville bara inte förrän tiden kom. Vi väntar fortfarande på hjärtkirurgi, leukemi och mobbning. ”
Idag är Jack student vid ett större universitet och röstades till den enastående förstaårsstudenten, en omröstning som kom från hela campus inklusive fakultet och personal.
Fokus på livskunskaper
De veteranmammor som pratade med SheKnows för den här artikeln betonade vikten av att behandla ett barn med Downs syndrom precis som vilken förälder som helst skulle behandla sina vanligt utvecklande barn. Från dagliga hygienrutiner till att lära sig att skapa en hälsosam måltid till att veta hur man tvättar, vardagliga färdigheter är viktiga för att nå ett mål om självständighet.
Bridgets största ånger är att inte lära Jack om pengar i en tidigare ålder. Hon listar enkla lektioner som föräldrar kan introducera:
- Ta ditt barn och handla och ge de gröna räkningarna för att betala för saker.
- Låt ditt barn välja och köpa snacks i livsmedelsbutiken, hjälp honom då att förstå vad han kan behöva lägga tillbaka om totalen är över hans gräns.
- Starta en underhållningsbudget på gymnasiet och hjälp ditt barn att räkna ut hur mycket man ska spendera och hur mycket man ska ha i en kassa om ett tillfälle dyker upp.
De vuxna åren
”Att övergå till vuxna liv tar tid för alla unga”, påpekar Susanna Peyton, vars äldsta son har Downs syndrom och nu lever självständigt tillsammans med flera andra vänner. ”Låt dem prova saker och bli inte för modfällda om de misslyckas. Ändå, låt dem inte misslyckas med orealistiska förväntningar. ”
Eve Isling har tre pojkar. Hennes yngsta, Matthew, är 23 och har Downs syndrom. Han arbetar deltid på ett jobb som ger honom glädje och håller honom aktiv. Evas råd till föräldrar är enkelt. "Fortsätt att söka ditt barns lycka och följ vad du vet om dem", berättar hon. ”Det finns många bra proffs, lärare osv. där ute, men det finns ingen som du... Var inte rädd för att prova saker, men tveka inte att dra tillbaka om ditt barn inte är redo. ”
"Ditt barns unika och underbara är något du är bäst kvalificerad att övervaka."
En brors perspektiv
Matteus äldsta bror Jonathan, 26, berättar om sina egna bekymmer om Mattys framtid. "Jag var rädd att de flesta jobb som är tillgängliga för personer med Downs syndrom skulle vara för monotona och tråkiga för att behålla Mattys uppmärksamhet hela dagen", säger han. "Jag var också rädd för att den här nya fasen i livet skulle lämna vår familj med en oändlig fråga om" Vad kan vi göra för att göra livet meningsfullt för Matthew? "
”Vi tappade aldrig hoppet om att det skulle finnas något för Matty att göra efter skolan. En av de viktigaste lärdomarna du lär dig när du har en älskad med Downs syndrom är att de har en viktig plats i samhället. ”
"Tack vare mina föräldrars motståndskraft, Matteus andra vaktmästare och vänner och familj, lever Matty ett liv med schemalagd aktivitet, deltidsanställning och viktig fritid."
Var inte blyg för "grupphem"
Peyton medger att vissa grupphem kan vara ”glada, platser som inte stöds, med personer som bor i dem som har ingen familj att tala om. ” Men hon insisterar på att föräldrar aldrig ska ge upp att titta på alternativ för att uppnå oberoende.
"Det finns nyare, större" gruppboende "alternativ där ute nu också, säger hon. "Vårt uppehälle som stöds känns mer som ett vackert hushåll av vänner."
Hur hittar man rätt "hem"?
Peyton delar med sig av sina tips:
- Leta efter hur självständiga boendeprogram upprättas av organisationer, familjer och individer.
- Tänk på ditt barn som levande åtskilt från dig.
- Tänk på vilken typ av stöd som gör att ditt barn kan leva självständigt. Till exempel, vet ditt barn hur det ska hantera sig själv en timme ensam hemma, utan dig? Vad tar det?
- Börja titta på alternativ som du lär dig om.
Hitta resurser
De Nationella kongressen för Downs syndrom (NDSC) diskuterar sysselsättningsmöjligheter på sin webbplats och uppmuntrar familjer att nå ut individuellt.
"Vi gillar verkligen att fokusera på individen och hjälpa familjer att avgöra vad som är rätt alternativ för varje person", säger Sue Joe, kommunikationsdirektör för NDSC. ”Så vi uppmuntrar familjer att kontakta NDSC (via e -post, telefon) med sina individuella frågor, så att vi kan prata igenom deras situation och ge förslag. Tyvärr är människor bara inte medvetna om möjligheterna där ute. ”
Peyton erbjuder ytterligare resurser:
- Skaffa vänner och känna din gemenskap av andra familjer som delar intresse för stöd till personer med speciella behov
- Leta efter en definierad organisation som en grupp för Downs syndrom - både NDSC och National Downs syndromförening kan ansluta familjer med lokala dotterbolag
- Kontakt Bågen
- Engagera dig med Special -OS
"Dessa samhällen ger många idéer och intressen när ditt barn växer", säger Peyton. Framför allt rekommenderar hon att ta ett steg tillbaka från den dagliga rigmarolen med terapier och arrangerade aktiviteter.
"Njut av karaktären och de styrkor ditt eget barn har i sig själv", säger hon. ”Känn inte att du måste undervisa varje ögonblick på dagen. Ta långsamt reda på hur du lyssnar på vad som är viktigt för ditt barn också, för när det är en ung vuxen är det något som verkligen hjälper till att arbeta mot självständighet som är skräddarsydd för deras njutning och mål (inte din)."
Läs mer om särskilda behov
Föräldrar till barn med funktionshinder skräddarsyr utbildningsprogram
Sociala medier: Hjälp till föräldrar till barn med särskilda behov
Utöver autismmedvetenhet: Förklara autism för ditt barn
