Med barn med särskilda behov måste jag regelbundet påminna mig själv om att inte göra sitt liv om mig. Under mina graviditeter drömde jag om saker vi skulle göra tillsammans och hur de skulle leva. Sedan fick mina döttrar diagnosen autist inom några månader efter varandra - den ena var 4 och den andra 3.
Diagnosen var en lättnad på vissa sätt. Vi kände att något inte stämde, men ignorerade våra instinkter eftersom vår barnläkare upprepade gånger hävdade att vår äldsta dotter bara var en "dramadrottning" när vi nämnde våra bekymmer. Andra ”välmenande” föräldrar gav ständigt råd-bara att det aldrig fungerade. När jag förklarade att deras "hjälpsamma" förslag inte var till hjälp, fick jag veta att ingenting fungerade eftersom jag skruvade på deras råd och fick mig att tro att jag var en dålig mamma. Diagnosen hjälpte eftersom jag äntligen hade något att hålla ut som bevisade att jag inte var en dålig mamma.
Lättnad segrade in i en nästan smärtsam domning när mina drömmar kraschade som krossat glas. Nu drömde jag om att ha ett samtal med mina döttrar eller ta dem till restauranger utan oundviklig smältning inträffar, vilket får närliggande matgäster att blända tills min förnedring var tillräcklig synlig. Jag ville gå på en film utan att oroa mig för att jag skulle bli skrek på för att min dotter bullrade eller inte kunde sitta still. Jag försökte Girl Scouts med min äldsta, men vi var tvungna att överge det efter några månader eftersom hon inte kunde delta i någonting, och vi skulle bara avsluta dagen med tårar.
Till slut insåg jag att jag försökte få dem att leva mitt liv - inte deras. Jag var tvungen att släppa taget och lyssna på vad de ville. När jag accepterade dem för vilka de är och vad de kan göra upptäckte jag något vackert.
Innan min äldsta dotter kunde fortsätta ett samtal kunde Katy Perrys musik nå in i henne och få fram ord. Du kunde inte alltid förstå vad hon sjöng, men hon höll alltid med. Musiken öppnade dörrar som hjälpte henne att hitta en röst, så hon behövde inte leva i tystnad. Min yngsta skulle spendera hela dagen utomhus om vi lät henne. Hon pratar inte mycket, men eftersom vi hittade naturaktiviteter för henne har ordförrådet och meningarna ökat exponentiellt. De behövde hitta sina egna världar där de kunde vara lyckliga och känna sig anslutna.
Precis som jag fick mig att känna mig som ett ständigt misslyckande fick jag oavsiktligt mina döttrar att känna samma sak, vilket bidrog till nedbrytningarna. Jag tillät dem inte att hitta sina egna förmågor inom parametrarna för deras individuella autistiska drag. När de kunde upptäcka vad de gillar och kan göra i sin egen takt blev de fyrverkerier som sprängdes av kreativitet och uppfinningsrikedom. ”Nedbrytningarna” minskade när deras behov äntligen tillgodoses och hördes.
Jag lärde mig att nedbrytningar kunde utlösas av sensoriska problem, som skapade något som liknade fysisk smärta. Att övergå till att skrika, gråta eller fysiskt surra ut var deras enda sätt att kommunicera graden av smärta de hade. Jag var inte en dålig mamma som uppfostrade bortskämda, raseriankastande monster trots vad de som skrek eller gav mig otäcka utseende tyckte. Jag förstod bara inte att restaurangen eller teatern vi var på skadade mitt barn.
Jag kan samtala med min äldsta dotter nu och jag kommer dit med min yngsta. Jag kan ta dem till restauranger eftersom jag lärde mig vilka platser som uppfyller deras komfortnivå. Jag upptäckte min äldsta älskar Six Flags och är beroende av berg- och dalbanor, medan min yngsta inte klarar nöjesparker, men kommer gärna spendera sina dagar på Fort Worth Zoo oavsett väder.
En av de svåraste sakerna med att ha barn med särskilda behov är att acceptera att det finns en nivå av delad kontroll: Du får inte vara den enda som ansvarar. Du måste lyssna och låta dina barn ta beslut om en tidigare ålder än du skulle göra med ett neurotypiskt barn. Du kommer att göra misstag - ibland episka - men du kan inte låta dessa misstag definiera dig. Viktigast av allt, du måste släppa taget. Du kanske har drömt om att ditt barn spelar fotboll, men de vill bara sjunga Katy Perry -låtar högst upp av sina lungor medan de hade på sig kläder de plockade ut som märkligt påminner om din Punky Brewster barndom. Låt dem. Ingen möjlighet att kanalisera en tigermamma kommer att tvinga ditt barn till att vara något de inte är tänkta att vara - och det är OK eftersom det här är ditt barns liv, inte ditt.
