Thom Filicia har mycket erfarenhet när det kommer till design. När allt kommer omkring original Queer Eye rollinnehavare är en berömd inredningsdesigner som har skrivit böcker om sitt hantverk och medverkat i ett antal shower där han skapat vackra utrymmen – för att inte tala om hans insats på RuPaul's Drag Race år 2022. En sak som Filicia inte hade mycket erfarenhet av: myelofibros, en sällsynt form av blodcancer som hans bror fick diagnosen för 10 år sedan.
Filicia minns den tiden som "väldigt läskigt," säger han till SheKnows. "På den tiden fanns det väldigt lite information" om myelofibros, förklarar han. "Jag var livrädd för min bror", den Queer Eye minns stjärnan. "Jag var orolig för hans familj, för hans barn... vi gick igenom en väldigt skrämmande process där vi inte visste vad vi stod emot och vad vi gjorde."
Myelofibros uppstår när för många blodkroppar produceras i benmärgen, vilket kan "orsaka trängsel av benmärgen", säger Andrew Kuykendall, MD, en hematologiexpert vid Moffitt Cancer Center som är specialiserad på myeloproliferativa neoplasmer, en grupp sjukdomar som inkluderar myelofibros. Den där överbeläggningen av benmärgen kan
leda till inflammation och ärrvävnad (aka fibros) i benmärgen, säger Dr Kuykendall till SheKnows. Inflammationen kan i sin tur göra det svårare för din kropp att skapa blodkroppar; få det att skapa blodkroppar i andra organ som mjälten eller levern, vilket får dem att svälla; och kan leda till inflammatoriska symtom som feber, frossa, nattliga svettningar, skelettsmärta, viktminskning och trötthet."Allt detta härrör från det faktum att detta är en överproduktionsfråga", förklarar Dr. Kuykendall, "där din kropp gör för många blodkroppar."
En stamcellstransplantation kan bota myelofibros, och det är där vi kommer tillbaka till Filicias historia. Filicia identifierades som en "fullständig [stamcell] matchning" för sin bror, vilket betyder att "deras vita blod celler delade markörer som skulle göra det lättare för honom att donera stamceller,” Dr Kuykendall förklarade.
Och det är precis vad Filicia gjorde. Efter ett par veckors förberedelser, som Filicia beskriver som att "se till att jag var i toppform, att min blod kunde övervägas, och att det var rätt blod,” transplantationen skedde under loppet av en dag.
"Att vara en donator är du livlinan för den personen", säger Filicia. Han minns att han var "förvånad över vad jag kunde göra med mina stamceller. Det var inte särskilt invasivt och det var en mycket framgångsrik process.” Tack vare transplantationen blev Filicias bror helt återställd och har nu varit cancerfri i 10 år.
Även om hans familjs myelofibrosresa slutade positivt, minns Filicia fortfarande de första dagarna av förvirring och rädsla efter sin brors diagnos. Den erfarenheten inspirerade honom att samarbeta med GSK för att marknadsföra Kartläggning av myelofibros, ett initiativ som strävar efter att öka medvetenheten om sjukdomen, tillhandahålla resurser och utbilda människor om symptom, orsaker och behandlingar, vilket i huvudsak tar bort gissningarna från de skrämmande tidigt dagar.
"En av utmaningarna med alla sällsynta sjukdomar är att patienter ibland känner sig vilsna och kämpar vart de ska gå och var du kan hitta information”, säger Dr. Kuykendall, som också samarbetade med GSK för att marknadsföra webbplats. Även läkare, tillägger han, kanske inte har mycket tröst eller erfarenhet av att behandla ett tillstånd som myelofibros. "Vad vi vill göra är att lägga den kraften i patientens hand", förklarar han. "[Detta initiativ] tillåter patienter att få bra, tillförlitlig information... så att de kan bli en verklig investerad deltagare i sin egen vård."
Filicia håller med. "[Myelofibros] påverkar alla olika och när du väl har fått diagnosen vill du verkligen börja förstå din personliga resa", förklarar han. En stor del av det är att få rätt information så snabbt som möjligt. "Mappingmf.com är något som jag önskar att det fanns när jag gick igenom det här och när min bror gick igenom det här", säger Filicia. "Det var informationen som vi inte hade."
Innan du går, läs om dessa kändisar som talar om sällsynta och kroniska sjukdomar:
