Jamie-Lynn Sigler är många saker: en skådespelerska på både små och stora skärmar (hon är mest känd för sin roll på Sopranos), en nygift och en ätstörningsaktivist. Och nu, med sitt modiga tillkännagivande idag, kan hon lägga till en förebild till listan.
Det avslöjade 37-åringen människor tidningen det hon har levt i över ett decennium med multipel skleros (MS), en autoimmun sjukdom som gör att kroppen attackerar myelinskidan på utsidan av nerverna och orsakar allvarliga neuromuskulära problem. Hon erkände att hon fortfarande kämpar för att acceptera sin diagnos, särskilt efter att ha arbetat så hårt för att dölja sina symtom under sin TV-karriär, men nu är hon redo att prata om sin kamp.
"Jag kan inte gå under en lång period utan att vila. Jag kan inte springa. Inga superhjälteroller för mig”, sa Sigler. "Trappa? Jag kan göra dem, men de är inte de lättaste. När jag går måste jag tänka på varje steg, vilket är irriterande och frustrerande.”
Mer: Vad man ska veta om de sjukdomar som gjorde slut på Glenn Freys liv
Irriterande och frustrerande uttrycker det milt, säger Vanessa Richard, en 33-årig trebarnsmamma från Washington, som också har MS.
"Det är svårt eftersom jag är ung och jag har den här sjukdomen som kommer att förlama mig och det finns inget någon kan göra åt det", säger hon. "Det värsta är att du inte ser sjuk ut men det är du definitivt. Jag känner att jag alltid måste motivera det och förklara mig för människor."
Richard säger att hon sympatiserar med Sigler och att hon också har förlorat mycket till sjukdom. Som före detta tårtdekoratör fick hon sluta när hon tappade kraften i händerna. "Men det är verkligen inte att kunna leka med mina barn som jag brukade," säger hon och gråter bara av att tänka på sin 9-, 6- och 3-åring. "Det gör ont... det gör det verkligen."
Sigler är också mamma till 6-åriga Beau.
Men sjukdomen kan göra roliga saker och på tal om barn säger Richard att hon nu är gravid med sitt fjärde barn tack vare att hennes MS-medicin tar bort hennes preventivmedel. Det är dock en välsignelse, säger hon, eftersom graviditeten försätter hennes MS i remission. Och det är detta liv - hennes barn och hängivna make - som får Richard att kämpa trots den kroniska tröttheten och smärtan.
"Det finns definitivt ett stigma av 'Åh, du har en sjukdom, vi måste tycka synd om dig' men jag är fast besluten att inte vara en börda för någon, särskilt min familj", säger hon.
Mer: Första fallet av Zika-virus hittat i USA
Sigler och Richard är bara två av de nästan en halv miljon amerikaner och 2,3 miljoner människor världen över som har MS, enligt den nationella Multipel skleros Samhälle. Även om läkarna tror att antalet kan vara högre eftersom många lindriga fall går odiagnostiserade i flera år. Detta var fallet för Richard, som började visa symtom vid 16 års ålder men inte fick en exakt diagnos av MS förrän hon var 30 och dök upp på akuten med en skallekrossande huvudvärk. Läkare beställde till slut en MRT och kunde upptäcka över 60 aktiva lesioner.
Richards berättelse är inte unik. MS kan vara svårt att diagnostisera eftersom symtomen — synförändringar, muskelsvaghet, trötthet, yrsel, förlust av koordination och problem med motorisk kontroll — skrivs lätt av som stress eller feldiagnostiseras som något annan. Medan vissa människor har mycket allvarliga fall, inklusive partiell förlamning, är de flesta fall relativt milda. Dessutom kan symtomen vaxa och avta med patienter som mår bra i månader eller till och med år mellan attackerna.
Det är okänt exakt vad som orsakar kroppens immunförsvar att vända på sig själv på detta sätt, men National Institutes of Hälsasäger att orsaken kan vara genetisk, miljömässig eller till och med viral (eller alla ovanstående). Konstigt nog är den miljöfaktor som kan göra störst skillnad hur långt norrut eller söderut du bor, eftersom antalet MS-fall ökar ju längre du kommer från ekvatorn. (Richard säger att årstidernas växling är hennes största trigger för en attack.) Ålder är också en faktor, liksom kön. De flesta fall diagnostiseras först mellan 20 och 40 års ålder med dubbelt så många kvinnliga patienter som män. Diabetes, sköldkörtelsjukdom och tarmsjukdom kan också öka din risk att få MS.
Även om det inte finns något botemedel och sjukdomen blir gradvis värre med tiden, är prognosen i allmänhet god, rapporterar NIH. Sjukdomen kan vara försvagande men anses inte vara dödlig och verkar inte förkorta livslängden.
Mer: Lungcancersymptom någonsin icke-rökare bör känna till
Men det finns några lovande behandlingar där de vanligaste är beta-interferon och andra terapier som dämpar immunsystemet och förhindrar det från att göra ytterligare nervskador. Steroider och andra mediciner, som Tecfidera Sigler säger hjälper henne, kan hantera symtom och förkorta attacker. Dessutom uppmuntras patienter att ändra sina liv genom att undvika värme och överdriven aktivitet, enligt NIH.
Det är detta hopp som Richard håller fast vid inför all denna osäkerhet. "När jag först hörde diagnosen trodde jag att det var en dödsdom", säger hon. Men nu säger hon att hon vill vara en förespråkare, hjälpa andra med sjukdomen och uppmuntra fler människor - särskilt de som bor längst i norr - att bli undersökta. "Ju mer vi vet, desto mer forskning det finns, desto större chans har vi att få svaren vi alla behöver."
