Människor med funktionshinder löper en ökad risk att dö av covid-19, men många stater, län och länder har misslyckats med att prioritera dem i vaccinutbyggnaden.
Ettstudie, utförd av FAIR Health och Johns Hopkins Medical School, fann att personer med utvecklings- och intellektuell funktionshinder löper tre gånger större risk att dö av viruset - en dödlighet som endast matchas av individer med lungor cancer. På samma sätt, en analys från Storbritanniens Office of National Statistics drog slutsatsen att funktionshindrade vuxna stod för 59 procent av Storbritanniens COVID-19-relaterade dödsfall, samtidigt som de utgjorde bara 17 procent av befolkningen. AnnanRapportera visar att personer med inlärningssvårigheter löpte sex gånger större risk att dö av covid än de utan.
Trots riklig bekräftelse kommer lokala myndigheter inte att vika sig. Fast även om kvalifikationer var ändras på nationell nivå, skulle det inte nödvändigtvis lösa problemet. Utöver behörighetskomplikationer ignorerar många vaccinationsregistrerings- och informationswebbplatser
"Det vanligaste felet var text med låg kontrast som gör text svår att läsa, särskilt för användare med nedsatt syn."Jared Smith, Associate Director för WebAim vid Utah State University, berättar Hon vet. Andra vanliga problem saknade alternativ text i stället för bilder, tomma länkar och knappar utan beskrivningar och saknade formulärinmatningsetiketter som beskriver syftet med eller funktionen för formulärfält till skärmläsare användare, tillägger han
LA Times rapporterade att blinda invånare i minst sju delstater inte kunde boka tider utan assistans pga de otillgängliga webbplatserna, även om det är viktigt att notera att otillgänglighet är ett problem för andra webbplatser också.
"Otillgänglighet är, tyvärr, mer norm än undantag," förklarar Smith. "Det finns ofta en bristande medvetenhet om webbtillgänglighet, men det är inte en rimlig ursäkt för diskriminering."
Marissa Ditkowsky, som leder Disabilities Community Project hos den juridiska ideella organisationen Tzedek DC och fungerar som Associate Director of Job Accommodations på National Disabled Law Students Accommodations, håller med. "Webbplatserna för att boka tid är otillgängliga, och webbplatserna för att få tillgång till information om vaccinerna, faser, och det som till och med pågår är otillgängligt”, säger hon och tillägger att otillgänglighet är en bokstavlig, fysisk fråga som väl. Många massvaccinationsplatser har lite utrymme för individualisering om någon skulle behöva boende, och kräver att man väntar utomhus i långa köer och/eller i trånga väntrum. (Detta gäller även testwebbplatser.)
"Vi har förespråkat nu sedan pandemins början för att förklara vilka personer med funktionshinder är, och förklara att vi är en befolkning med hälsoskillnader”, säger Susan Dooha, verkställande direktör för Center for Independence of the Disabled New York. "Vi har haft svårt att få hälsoavdelningen att skicka ut handikapplitteratur om förebyggande och testa och få dem att ta itu med hur människor kommer att ha full och lika tillgång till vaccinationssystemet."
Vad mer, säger Dooha, är att graden av funktionshinder är högre bland vissa populationer. Funktionshinder drabbar till exempel en av fyra svarta personer i USA, vilket är den högsta andelen av alla etniska grupper utom Alaska Natives, vars andel är tre av tio. Det finns också en extremt hög fattigdom bland personer med funktionsnedsättning:Under 2018, 26,9 procent av personer med funktionsnedsättning levde i fattigdom, vilket är mer än dubbelt så mycket som icke-handikappade.
"Det finns en enorm fattigdomsklyfta," säger Dooha och tillägger att det av denna anledning är mindre benägna att personer med funktionshinder har internet och/eller tillgång till teknik, särskilt mitt i pandemin när offentliga faciliteter, som offentliga bibliotek, inte längre är tillgänglig.
"Det finns människor som drabbas dubbelt av stigma och diskriminering, och som systemet måste vara särskilt noga med att säkerställa att de får testning, spårning, behandling och förebyggande", säger hon. För det måste de dock vara ordentligt förberedda: Människor behöver tolkar, bildtexter och videor, och leverantörer måste förstå hur man kommunicerar med människor med olika funktionshinder, som via text.
Förutom att inget av detta händer.
"De publicerar de här videorna om COVID-19 och vacciner, men de är antingen inte textade eller har inte ASL", säger hon. "Vi behöver utbildning för vårdgivare som tar itu med skyldigheten att erbjuda rimliga anpassningar."
Och bara för att de är berättigade betyder det inte att vaccinet är tillgängligt för dessa individer.
"Uppförandet av vaccinet är, helt ärligt, ett symptom på den större marginaliseringen av personer med funktionshinder," säger Adam Zimmerman, som är synskadad men ännu inte berättigad i Arizona, där han bor med sin fästman. "Människor med funktionshinder har alltid varit en eftertanke lagstiftande eller i samhällsprioritering."
Zimmerman påpekar att hans synnedsättning gör att han löper en högre risk att drabbas av covid eftersom han inte kan köra bil och ibland är beroende av samåkning. "Jag vet inte om föraren är försiktig i sin vardag, eller om de tidigare passagerarna är det", säger han. "Jag kan inte säga om föraren faktiskt bär en mask. Jag måste lita på att de är det." Dessutom är han beroende av att röra vid människor och föremål för att identifiera vem och vad de är. Hans unikt ökade risk gör det faktum att han sannolikt inte kommer att vara berättigad till vaccination förrän i maj - om inte senare - desto mer avskräckande.
Även för det funktionshindrade samhället är denna försumlighet inte särskilt ny.
"Det har funnits ett rekord och pågående registrering av diskriminering inom hälso- och sjukvården mot personer med funktionshinder," säger Dooha. "Man måste börja där: med sterilisering, institutionalisering, [det faktum att människor] inte ser människor med funktionshinder som människor.
Dessa skillnader kvarstår även i våra dagar.
"Människor med funktionshinder har historiskt sett lämnats utanför nöd- och katastrofplanering", säger Carole Tonks, verkställande direktör förAlliance Center for Independence, en ideell organisation i New Jersey som främjar ett självständigt boende för personer med funktionshinder. Tonks säger att centret ständigt tar emot samtal som frågar om hur de kan registrera sig för och/eller få vaccinet, och det finns ingen en statlig plan i hennes ställe för att människor som hennes son, som är autistisk och riskfylld, socialt orolig och rädd för nålar, ska gå till väga för att få hans. "En plan för dem som inte kan ta sig ut från sina hem för att få vaccinet borde ha övervägts från början", säger hon. "Människor med funktionshinder ska inte behöva kämpa för att få tillgång till ett vaccin."
Utbyggnaden är särskilt frustrerande för personer med funktionshinder som tvingas se sina icke-handikappade kamrater, som arbetar hemifrån, vaccineras före dem. "Jag kollar på Instagram, ser folk som reser och har en fantastisk tid. Samtidigt är jag rädd för att ens gå till mina nödvändiga läkarbesök på ett säkert sätt, säger jag Samantha Mannis, en författare och handikappförespråkare som ännu inte är berättigad i hennes delstat Kalifornien. Som sagt, hon tror att hon inte kan skylla på individer för att ha klippt linjen. "Jag skyller på de stora systemen och strukturerna som är tänkta att hålla oss säkra, som visste vad de skulle göra för att göra det, men gjorde det inte."
Heather Tomko, en Pittsburgh-baserad bloggare och handikappaktivist som vann titeln Miss Wheelchair USA 2018, känns som att personer med funktionsnedsättning har ignorerats under hela pandemin. "Vaccinutrullningen har bara varit en annan situation där jag har känt att mina behov, och behoven hos funktionshindrade, ignoreras", säger hon. "Om de inte aktivt söker input från funktionshindrade invånare är det vanligt att funktionshindrade samhället glöms bort eller läggs till som en eftertanke."
Andrea Dalzell, en New York City sjuksköterska och funktionshinder aktivist som använder en rullstol, säger detsamma. "Det går tillbaka till att politiker kan fatta beslut om vården som de inte borde fatta", säger hon. "Du har sjukvårdsarbetare som inte förstår oss, som - även om de skulle fatta beslut på uppdrag - tycker att vi inte har någon livskvalitet, som är betungande för systemet. Och politiker tycker samma sak.”
"Det är ungefär det här:" Ja, vi bryr oss tillräckligt för att veta att du kommer att få covid, men vi bryr oss inte tillräckligt för att faktiskt rädda ditt liv eftersom du är en börda. Vi tycker inte att din livskvalitet är värd det, säger hon.
Fyra av fem amerikanska läkare uppfattar personer med svåra funktionsnedsättningar som att de har sämre livskvalitet än andra patienter, enligt en färskstudie. Dessutom rapporterar endast 40 procent av läkarna att de känner sig säkra på sin förmåga att "ge samma kvalitet på vård" till patienter med funktionshinder.
(En kommentar nedanför studien lyder: "Vi i handikappgemenskapen har vetat detta i årtionden.")
På frågan om denna studie antyder att läkare inte gör allt de kan för att rädda livet på personer med funktionsnedsättning, svarar Dalzell, "det är de inte."
"De studerar faktiskt inte [funktionsnedsättning] i sjukvårdsvärlden", fortsätter hon. "[Medicinska] tidskrifter saknar alltid funktionshinder som en undergrupp. Vi berör ras, vi berör kön, men vi tar inte med om de har ett funktionshinder. Om du inte tar med dem i studierna, hur övar du egentligen och fattar dessa beslut?”
"Anledningen till att vi behöver bli fler i yrket är för att vi förstår att vi inte ens ses", tillägger hon.
En av fyra Amerikaner - 61 miljoner människor i USA - rapporterar att de har minst ett funktionshinder. Detta är en enorm del av befolkningen som historiskt sett har blivit, och fortsätter att försummas av beslutsfattare inom hälso- och sjukvården. Hur kan allierade och förespråkare säkerställa rättvis tillgång och behandling framåt?
"Ett möjligt alternativ är att försöka prioritera att säkerställa högre risk, funktionshindrade personer har tillgång till möten närmare dem”, föreslår Ditkowsky som en första lösning för att förbättra tillgängligheten rulla ut. Säkra transporter bör också tillhandahållas för dem som behöver det, säger hon, och alla vaccincentraler måste vara fysiskt tillgängliga.
När det gäller att förespråka inkludering av funktionshinder och rättvis policyändring, upprepar Zimmerman att korrekt alliansskap kräver att man talar om på uppdrag av de marginaliserade — inte tala om dem. "Ge oss möjlighet att tala för oss själva", säger han.
"Människor med funktionshinder måste inkluderas i planeringsprocessen", håller Tonks med och Tomko ber om icke-handikappade att förespråka inkludering av personer med funktionsnedsättning i lokaler där beslut fattas gjord.
Dalzell säger detsamma: "Vi måste kräva att vi är i rummet, och våra allierade måste förstärka våra röster."
Och viktigast av allt, vi måste komma ihåg att dessa skillnader inte existerar i ett vakuum: Skillnader i sjukvård och tillgång har varit normen för personer med funktionshinder i århundraden. "Allt vi pratar om fanns där före COVID, och det kommer att finnas där efteråt", avslutar Dooha. "Om inte alla får ett väckarklocka för att ta itu med det."
Må det här bli din väckarklocka.
Innan du går, kolla in de bästa ansiktsmaskerna för barn som du (förmodligen) inte behöver brottas med mot små ansikten:
