Följande uppsats skrevs hösten 2018.
När du först får samtalet låter du dig veta det en älskad är sjuk, en miljon saker går genom ditt sinne: Vad är prognosen? Ska jag släppa allt och gå till dem direkt? Hur kommer behandlingsplanen att se ut?
Det var verkligen sant tidigare i år när jag fick reda på att min mamma hade leukemi. Jag började omedelbart att omforma mitt liv kring hennes diagnos – att ta resor från New York City till hennes hem i Cleveland, läste så mycket jag kunde om tillståndet och lär känna hennes medicinska team proffs. jag har alltid vetat vård – speciellt på avstånd – skulle bli en utmaning. Men det jag inte förutsåg var skulden som följde med det.
Och nej, jag syftar inte på att någon i min familj får mig att känna skuld för att jag inte bor i Cleveland och har förmåga att vara en lokal vårdgivare. Jag pratar om skulden som dyker upp varje dag när jag gör till synes normala saker.
Känslan är tvåfaldig. För det första är det skulden jag känner för att min mamma är sjuk och jag inte är det. Om jag trivs någonstans, är hon tillbaka i Ohio förmodligen inte så bra. Och det finns ett annat lager specifikt för vår situation: När jag var 7 år gammal hade jag en blodsjukdom som i alla avseenden såg ut som leukemi men som inte var en form av cancer. Jag återhämtade mig på några månader. Min mamma, å andra sidan, slutade också med en blodsjukdom, men hennes är cancer. Jag vet att det här är ingenting som någon av oss kan kontrollera, men det är svårt att linda mitt huvud.
Sedan finns det skulden som kommer av att spendera tid eller pengar på att göra något annat än att ta hand om henne. För att vara tydlig, sedan hennes diagnos har min mamma betonat att hon vill att jag ska göra de saker jag normalt skulle göra - inklusive att ta flera resor som jag hade planerat innan hon blev sjuk. Faktum är att när jag nämnde möjligheten att avbryta dem sa hon bestämt till mig att hon ville att jag skulle gå och att hon skulle bli upprörd på mig om jag inte gjorde det. Men trots att jag hade hennes välsignelse kände jag mig fortfarande skyldig att åka på semester och spendera min tid borta från jobbet och New York med att göra något annat än att hjälpa henne.
Samma sak gäller för att spendera pengar. Varje gång jag är ute och äter middag med vänner eller gör någon annan form av fritidsaktivitet, funderar jag hela tiden på mitt beslut och tänkte att jag antagligen borde ha sparat pengarna till mitt nästa flyg till Cleveland eller för att täcka en del av det ökande sjukvården kostar.
Med tanke på att jag arbetar inom hälso- och friskvårdsområdet är jag mycket bekant med konceptet och vikten av egenvård. jag vet det om vi inte bryr oss om oss själva gör det att ta hand om andra mycket svårare – men att veta detta gör inte att skulden försvinner.
Varför skulden?
För att förstå hur skuld spelar en roll i omsorgen och få några tips för hur man hanterar det, pratade jag med Karen Whitehead, en socialarbetare specialiserad på att hjälpa överväldigade och oroliga vuxna och vårdgivare.
"Skyld kan spela in hos vårdgivare på många sätt", säger hon till SheKnows. "Vårdgivare kan känna skuld för att de inte gör tillräckligt för sin älskade eller de kan känna sig skyldiga över att de gör ett val att prioritera sig själva eller annan familj eller vänner."
I allmänhet innebär skuldkänslor att någon avsiktligt har gjort något fel, förklarar Whitehead, men i en omvårdnad scenario när du spenderar tid och energi på att hjälpa en annan person, kan det vara svårt att sätta fingret på varför du känner att du har gjort något fel.
"Inom omvårdnad är det som ofta har gjorts fel att vårdgivaren har brutit mot sina egna förväntningar på hur han/hon tycker att saker ska vara - vad "borde" göras", säger hon.
Med andra ord känner vårdgivare skuld för att de tror att de skall göra mer, men Whitehead påpekar att detta "bör" ofta är en åsikt snarare än ett faktum i situationen. "De flesta som vårdas vill att deras familjemedlem eller vän ska ha ett liv och ta hand om sig själva", tillägger hon.
Det är också viktigt att inse att denna skuld inte alltid är en negativ sak; Whitehead säger faktiskt att det också kan vara en motivator, vilket får oss att vara mer engagerade i vården än vad du annars skulle kunna vara. Nackdelen med detta, konstaterar hon, är att tyvärr, när skuld är motivationen, kan det ofta leda till förbittring.
Vilka är några sätt att bekämpa skuld?
På tal av egen erfarenhet är det svårt att jonglera med allt utan att behöva ta itu med skuldkänslorna, så jag var ivrig efter att få lite tips för hur jag skulle klara det.
Whitehead säger att för att bekämpa skuld, bör vi inse att vi kanske försöker uppnå perfektion eller det otillgängliga alternativet att "göra allt", vilket helt enkelt inte är realistiskt.
"Om du som vårdare är utbränd eller försöker göra allt, hur mycket bra kan du göra med att ta hand om mamma eller pappa?" hon säger. "Att ta hand om dig själv kommer att ge dig mer energi att ta hand om och prioritera uppgifterna i ditt liv."
Det är också viktigt att komma ihåg att egenvård innebär mer än att sova gott, träna eller få massage då och då. Det handlar om att hitta en balans genom att ge dig själv näring, inte bara fysiskt, utan känslomässigt, intellektuellt, socialt och andligt. Det kan innebära att gå ut med vänner, gå på en arbetstillställning eller göra ett val för att uppfylla dina egna behov kommer att hjälpa dig att upprätthålla vården längre.
"Istället för att säga 'Jag känner mig skyldig', försök 'Jag ångrar...'", föreslår Whitehead. "'Jag ångrar att jag inte kan komma och hälsa på dig idag,' snarare än 'Jag känner mig skyldig att jag inte kan komma och träffa dig idag'. Ånger erkänner den sorg som vårdgivare känner när de inser att de inte kan göra allt."
Ärligt talat, hon har rätt. Mycket av skulden jag känner är verkligen sorg över att jag inte kan göra allt. Det är bara lättare att koppla dessa känslor till något mer påtagligt, som att ta semester eller åka till en föreställning, än att förlika sig med att det är svårt att göra saker för både min mamma och jag själv. Vid det här laget är jag inte säker på om det kommer att lindra dessa känslor, men det är åtminstone en början.
En version av denna berättelse publicerades oktober 2018.
Egenvård är superviktigt för vårdgivare. Här är några små, under $50 egenvårdsgåvor vi rekommenderar att du skickar till vårdgivaren i ditt liv för att låta dem veta att du uppskattar dem:
