Det förväntar du dig inte ha ett barn som föds med en fysisk funktionsnedsättning. Och när jag föddes, i slutet av 1970-talet, var det en överraskning på leveransdagen för mina föräldrar. Ultraljud hade precis börjat göras, och inte ens då kunde ingen se att fingrarna på min högra hand inte var ihoprullade utan faktiskt saknades. Det fanns inte heller internet för min mamma att gå till för att få svar eller något online-community för henne att få kontakt med. Hon kastades in i djupet av att vara föräldraskap till ett barn med funktionshinder, när hon inte hade en aning om att hon ens skulle behöva simma.
Idag har föräldrar till barn med funktionsnedsättning vissa fördelar som min mamma inte hade när det gäller tillgång till information och råd, men de möter samma frågor och svårigheter. Som någon med funktionsnedsättning som hade turen att bli uppfostrad av en mamma som – enligt min partiska åsikt – fick många saker rätt, här är sex saker jag önskar att föräldrar som fostrar barn med funktionshinder visste från början.
1. Du måste vara vår mästare från dag ett
När läkaren gav mig till min mamma sa han: "Jag är så ledsen, det är något fel på din dotter." Detta är troligt sättet - oavsett om det är under ett ultraljud eller vid förlossningen - introduceras många barn med fysiska funktionsnedsättningar för sina mödrar. Det är smärtsamt att veta att du under dina första ögonblick var en besvikelse.
Men min mamma tog mig i sin famn, tittade in i mina ögon och sa: "Vi kommer att klara det, älskling."
Vi vet att det finns en period av anpassning, smärta och, ja, besvikelse, när föräldrar först får veta att deras barn är handikappat. Men vi behöver att du är på vår sida så snart som möjligt, för alla kommer inte att vara det.
Se det här inlägget på Instagram
Tack Abdul för att du lärde mig att se världen genom kärlekens lins❣️ #hopp #mod #styrka #resilience #cowf #amputeringsinspiration
Ett inlägg som delas av eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli____) på
2. Vi behöver inte nödvändigtvis vara "fixade"
Inte långt efter att jag föddes föreslog en läkare min mamma att de skulle ta bort benen från mina tår och lägga dem där mina fingrar skulle vara med hopp om att de skulle växa till fingrar. Min mamma tackade gud nej. Hon var smart nog att veta att han erbjöd sig att fixa min mer synliga handikapp i utbyte mot en som kunde täckas med en sko. Han erbjöd mig att låta mig se "normal" ut, men möjligen på bekostnad av min rörlighet.
Min mamma sa nej, och hon såg sig aldrig tillbaka. När jag växte upp var det aldrig någon diskussion om hur jag skulle "fixa" min hand, och det är jag tacksam för, för det fick mig att känna mig accepterad och älskad för precis den jag var.
Vissa barn kan ha stor nytta av hjälpmedel eller operation. Men jag skulle rekommendera att du följer vår ledning. Om vi inte känner oss begränsade av vårt funktionshinder, var noga med att inte få oss att känna som vi borde.
3. Undvik medlidande
När jag grät till min mamma om min hand och frågade henne varför jag föddes på det här sättet, sa hon ofta: "Gud ger oss aldrig mer än vi kan hantera."
Hon uppmuntrade mig att tro på min egen styrka och min förmåga att utvecklas. Även om jag nu är ateist, fortsätter samma känsla att vara kraftfull för mig. Att växa upp med ett funktionshinder innebär att vi kommer att ha det svårare på vissa sätt än många av våra jämnåriga, men det betyder också att vi får en viss typ av tuffhet som bara de som anses vara "andra" utveckla.
Se det här inlägget på Instagram
Jag älskar det här fotot på mig och min tjej ❤️ Taget av @bibetta_uks underbara fotograf efter J: s lilla modellpass för några veckor sedan, för deras Care Designs-sortiment 😀. #familjefoto #meandmygirl #mumanddotter #porträttfoto #nomakeup #skicka bloggare #träffar skickaföräldern #specialbehovsfamiljer #handikappade barn #inkluderandeprodukter #inkluderandedesign #sensoriskt väsen #sensorisk processstörning #pmldchat #sensoryseeker #ovanlig sjukdom
Ett inlägg som delas av Det inkluderande hemmet (@theinclusivehome) på
4. Vi kommer att bli retade – hjälp oss att lära oss det rätta sättet att hantera det
Det finns inget sätt att undvika det: Vid någon tidpunkt kommer andra barn att göra narr av vårt handikapp. När vi blir vuxna kanske vi inte längre retas upp i ansiktet, men vi kommer alltid att bli stirrade på. Det är en svår sak att acceptera, så hjälp oss att ta reda på hur vi ska möta det när vi är unga.
Min mammas metod var att säga till mig att alla dessa människor kunde knulla sig själva. Hon lät mig aldrig tro att de hade rätt om mig. Hon sa alltid till mig att de hade fel och att de inte var värda min tid. Och även, ifall jag missade det första gången, att de kunde knulla sig själva. Jag uppskattade de orden då, och jag uppskattar dem nu.
5. Allt behöver inte handla om vårt funktionshinder
Fotbollsläger för funktionshindrade! Engelska klasser för funktionshindrade! Handikappade picknickar! Att vara en del av funktionshindrade samhället är viktigt för barn, men ibland vill vi bara vara barn. Ge oss en chans att ta reda på hur vi kan få saker att fungera på egen hand.
Se det här inlägget på Instagram
"Och idag, efter 5 år, det nya cochleaimplantatet! Vi hoppas att det hjälper henne! Mer och mer!" 💚... .... .... .... ... #implantcochleaire #cochlearimplant #inklusivitet #dövhet #döv #medfödd dövhet #surd #surde #barn med hörselnedsättning #hör #hörsel #hörselhjälpmedel #ecouter #lyssna #dövhet #HörNuOchAlltid #understand #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
Ett inlägg som delas av Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) på
6. Vet att det kan vara en gåva att ha ett funktionshinder
Om jag kunde gå tillbaka nu och födas med en "normal" hand, skulle jag inte göra det. Att vara funktionshindrad har gjort mig till den jag är, och jag gillar den tjejen. Det har också gjort mig mer empatisk, fördomsfri och accepterande än jag kanske hade varit om jag växt upp som en arbetsför, vit överklasstjej, och jag skulle inte ge upp det för någonting.
De flesta människor med en funktionsnedsättning som jag vet tycker inte synd om sig själva eller önskar att de var annorlunda än de är, så låt oss inte anta att vi gör det.
En version av denna berättelse publicerades ursprungligen i juli 2016.
Kolla in dessa elaka kvinnor med funktionshinder som skrev historia.
