Ingenting kan förbereda dig för känslan av att din kropp sviker dig. För några månader sedan började min axel värka, en djup brännande smärta som inte skulle avta oavsett hur mycket vila jag gav den. Sedan följde min andra axel efter. Jag tänkte inte så mycket på det först eftersom axelvärk och operationer löper i min familj, men sedan började mina händer och fötter att känna domningar och stickningar. En kväll svullnade mina knän upp och kändes varma vid beröring. Så jag gjorde vad nästan alla gör när mystiska symtom uppträder och konsulterade doktor Google. Det var där jag först började fördjupa mig i den komplicerade världen av autoimmuna sjukdomar.
Först var jag övertygad om att jag upplevde hypotyreos, en sjukdom där immunsystemet angriper sköldkörteln och orsakar symtom som viktökning, trötthet och led- och muskelsmärta. Jag träffade min primärvårdsläkare och vi diskuterade att ha gjort lite blodarbete. När mötet närmade sig en tanke kom jag i tankarna. I sanning var det något jag ständigt stötte på online men var rädd för att ens rösta eftersom tanken på att möta detta
sjukdom skrämde mig. ”Finns det något sätt det kan vara Reumatoid artrit? ” Jag frågade läkaren. "Absolut", svarade han och lade till ytterligare tester.Mitt blodarbete kom tillbaka för att visa normala resultat för en myriad av sköldkörtelprov, men det var ett nummer som stack ut i rött och skickade en chock ner i ryggraden - en positiv reumatoid faktor. Syner av deformerade fingrar blinkade genom mitt sinne. Jag visste tillräckligt om reumatoid sjukdom för att veta att det kan leda till missbildningar, operationer och funktionshinder; en skrämmande tanke för en 36-årig aktiv kvinna med tre söner att ta hand om.
Reumatoid artrit är en autoimmun sjukdom där kroppens immunsystem - som normalt skyddar sin hälsa genom att attackera främmande ämnen som bakterier och virus - av misstag angriper lederna. Det kan leda till ledskador och missbildningar som inte går att vända och är en systemisk sjukdom som också kan påverka kardiovaskulära eller andningssystem.
Efter att ha granskat mitt blodarbete, träffade jag min läkare för att diskutera resultaten och han sa till mig att han skulle hänvisa mig till en reumatolog. Som det visar sig, få en ordentlig diagnos för en autoimmun sjukdom kan vara mycket komplicerad, tidskrävande och dyr (och jag var en av de "lyckliga" som hade ett positivt blodprov). Kvinnor är fyra gånger mer sannolikt än män att utveckla en autoimmun sjukdom, och risken för död ökar om du har en. Dessutom visar de senaste rapporterna det kvinnors smärta tas ofta inte lika allvarligt som mäns smärta av läkare, så det kan leda till en fördröjd diagnos. Ett annat hinder är att det för närvarande finns ett brist på reumatologer i USA, så många patienter väntar ofta flera veckor eller till och med månader på sitt första möte. Med reumatoid artrit kan tidig diagnos och intervention vara avgörande för att förhindra ledskador och till och med deformitet. Min primärvårdsläkare varnade mig för att det kan ta lite tid att ses av en reumatolog och skicka remisser till mer än en specialist för att flytta processen.
När jag väntade på mitt möte, hoppade en del av mig om att det kanske skulle försvinna, och att jag var en av de sällsynta personerna som hade en positiv reumatoid faktor utan sjukdom. Jag hade trots allt inte ens de typiska symptomen. Så en dag, när jag satt i parken, började min hand värka och krampa. Det var en ovanligt kall vårdag, men jag visste innerst inne att kylan ensam inte förklarade de problem jag hade med handen som fortsatte att göra ont hela dagen. Ungefär en vecka senare tillbringade jag en natt med att kasta och vända på grund av fotvärk. Nästa morgon blev jag störd av att en av mina tår var svullen. Jag har sedan gett det smeknamnet "lilla korvtå" eftersom det ännu inte har återgått till det normala. Smärtan som rörde sig i min kropp varje dag var en sak, men tröttheten som följde med den visade sig vara försvagande för mig. Jag är bekant med att fungera medan jag är väldigt trött - trots allt är jag en mamma som överlevde föräldrarna till tre kolikiga spädbarn, men denna ständiga trötthet var annorlunda. Det kändes som om jag höll på att få influensa, den där tröttande trötthetskänslan (och lätt feber) som aldrig försvann.
Dagen för mitt möte med reumatologen kom äntligen. Vid denna tidpunkt hade jag redan kommit till en plats för acceptans att jag med största sannolikhet skulle få diagnosen en sjukdom det skulle förändra mitt liv, och det är precis vad som hände då läkaren bekräftade att jag har reumatoid artrit. Jag kände mig bedövad och överväldigad när jag åkte hem den dagen. Jag visste att denna diagnos inte var en dödsdom, att det fanns miljoner människor där ute som stod inför svårare strider än jag, men det har fortfarande varit mycket att bearbeta. Jag har fått sörja förlusten av den person jag var tidigare, en person som tog hennes hälsa och vitalitet för givet.
Jag arbetar fortfarande med att göra justeringar. Att lära sig att inte pressa min kropp för hårt har varit svårt, att behöva säga till mina pojkar "Mamma måste vila en minut." Idag är jag mycket mer försiktig med maten jag äter och hur jag rör mig och tränar, vilket hjälper mig att känna mer kontroll men det finns alltid rädslan precis under ytan.
För närvarande är jag i de tidiga stadierna av denna sjukdom och min reumatolog säger att jag kan vänta med att ta starka ”kemo” -medicin för närvarande som är immunsuppressiva och skulle göra mig sårbar för alla slags infektioner. Han nämnde också att det inte går att veta hur långsamt eller snabbt saker kommer att utvecklas. Så jag försöker att inte ta något för givet. Jag tycker att jag inte längre är lika bekymrad över hur min kropp ser ut; det verkar så trivialt nu. Jag vill bara vara så frisk som möjligt för mig själv och min familj och förhoppningsvis vara en förespråkare för de miljoner människor som lever med en osynlig sjukdom varje dag.
En version av denna artikel publicerades ursprungligen i juni 2019.
Har du reumatoid artrit? Här är 8 produkter andra kvinnor med RA svär vid för att klara sina symtom.
