Jag är en liten person som älskar kläder, men är en vuxen kvinna i den barnsliga höjden 4’10 ”och definierar min egen personlig stil till skillnad från den för en 9-åring är det ungefär som att springa ett maraton i ett par Alexander McQueen manetstiletter-omöjligt och löjligt smärtsamt. Sanningen är den, mode är inte en liten fråga för små människor.
Som den enda personen i min familj med diastrofisk dysplasi, en av de sällsynta formerna av dvärgväxt, spenderade jag min barndom varar ledvärk, muskelstelhet och genomgår flera korrigerande operationer för att fixa min böjning ben. Visst, det fanns gånger jag njöt av köpcentret med mina vänner, men som tonåring kände jag mig förvisad och bunden till butiker som var inriktade på små tots. Jag rynkade pannan inom Limited Too och andra junioravdelningar medan mina kamrater tyckte om The Gap, Abercrombie & Fitch och Delia's (en populär butik på 90 -talet). Blommiga babydockklänningar, blandade tryck, pläterade lager, överdimensionerade Keith Haring och grafiska tees, angoraskjorta med minikjolar och lårhöga strumpor (tack, Alicia Silverstone)-Jag avundade inte så mycket stilarna utan förmågan andra hade att välja den stilen om de skulle vill.
Mer: Min dvärgväxt gjorde att jag förlorade min oskuld till en kamp mot mig själv
Vid 15 lämnade jag gymnasiet för att genomgå en benförlängningsoperation. Fast besluten att bli självständig förlängde jag mina ben med fantastiska 14 tum - det mesta som någon med diastrofisk dysplasi någonsin har fått. Det var ansträngande och under processen kunde jag inte bära annat än XL -boxare för herrar, fluffiga mjuka strumpor för mina svullna fötter och lösa linnen. Dessa saker underlättade uppgifter som att använda toaletten, men de fick mig att känna mig ful.
Under de varma sommardagarna under min rehabilitering körde min bästa vän Mike till mitt hus i sin vackra svarta lastbil. Han klädde sig alltid snyggt och var känd för att skapa egna moderörelser. Medan jag läkte i min Posturepedic-säng kastade han mulchchips mot mitt fönster på andra våningen.
“Babes! Öppna garageporten och släpp in mig! ” han skulle skrika. Jag skämdes över mina kläder och vägrade. En gång låtsades jag inte vara hemma - ett beslut som jag senare skulle ångra. Jag var inte klädd som tjejerna som han var van vid att vara i närheten - nymålade tånaglar för att matcha deras vackra flip -flops, jeansshorts som kramade rumpan och monterade tankar. Nej. Jag var tvungen att hålla upp mina boxershorts med säkerhetsnålar för Kristi skull. Mitt utseende, jag var säker, skulle förgöra honom.
Mer flis slog mitt fönster. "Bra!" skrek han högre och fick antydan. "Var så här!" Sedan körde han iväg. Han ringde den kvällen och slog mig med en flod av expletives. Trots att han var min bästa vän, fanns det saker han inte förstod.
Ja, förlängningsförfarandet gav mig en känsla av självständighet. Hemma kunde jag se över köksbänken, nå min egen juice i kylen och greppa och låsa upp fönsterlåsen för att släppa in en varm bris. Ute i stan kunde jag se över klädställen, trycka på hissknappar och skanna mitt kort i fyrkantiga kreditkiosker vid kassan, men inget av det spelade någon roll. Jag kände mig inte tillräckligt bekväm för att köpa något. Så jag försökte få det jag hade att fungera.
Mer: 15 funktionshinder du inte kan se med blotta ögat
"Vad gör du?!" krävde min mamma en dag när hon kom in i mitt rum och hittade mig med ett rakblad för att skrapa dekalen ”Söt” från bröstet på min skjorta. Det var prästkragar och glitter tulpaner som omger bokstäverna som också måste gå. Frustrerad, i det ögonblicket och för första gången, undrade jag: ”Vad är egentligen min stil?” Var jag som kvinna med dvärgväxt specifika moderegler som jag var tvungen att följa? Även om jag hade förlängt benen, kunde jag dra av mig med ränder? Mönster? Inga mönster? Och hur är det med färger som apelsiner och gröna? Eller nej, för oavsett mina operationer kommer jag påminna andra om en Oompa Loompa?
Jag ägnade så mycket tid åt att bläddra bland tidningar som W, Locka och Glamour att jag märkte att jag tyngde mot dessa saker: kantiga tillbehör som var strukturerade och hårda som trådarna och stavarna som en gång sträckte sig genom min kropp. Jag ville framkalla den androgyne femme fatale upproriska attityden som Marlene Dietrich hade gjort på sin tid. För mig förkroppsligade det allt jag hade utstått. Samtidigt ville jag vara lekfull med färg och massor av gnistrande. Tänk Katy Perry men utan allt det där godiset.
Tillbaka i köpcentret, när det var dags att hitta dessa bitar och prova dem, passade kläderna inte mig som jag hade tänkt mig. En verklighet jag var oförberedd på. Återigen utvecklade jag självförtroende genom kirurgi men förlorade det genom dubbeldörrarna till Macy's.
En torsdagskväll sommaren 2001 tröttnade jag på att hålla ut i frågan. Jag ville bara gå ut och äta middag med min mamma. Vi hamnade på T.G.I. Fredag i Marlborough, Massachusetts. Jag drog ut en klädsel ur min garderob som jag kände mig bekväm i - rosa jeansjeans skuren i bottnarna och fransade (med tre perfekt avskurna och slita hål i knäna för att matcha), Timberland stövlar och en djärv brunbrun och vit randig kortärmad topp. Jag lät mitt bruna hår falla fritt och avslutade min look med ett Swarovski -pannband. Jag gipsade till och med lite läppglans och glitterögonskugga.
Till min fasa, precis innan vår aptitretare serverades, gick Mike in. Av alla restauranger i hela Marlborough var han tvungen att gå in på min. Och med honom, hans följe av snygga ”it” -tjejer. Jag gömde mig bakom min meny när han gick i riktning med sin trupp. "Ni ser jättefina ut, älsklingar!" han skrek. Jag rodnade. Han fortsatte: "Du måste klä dig så ofta." Jag frågade: "Varför?" Hans svar skickade mig bildligt över rummet. Han svarade: "För det får fram ditt leende."
Den outfiten var den sista ensemblen jag skulle se honom leva. Mike begick självmord ungefär en vecka senare.
Efter en tid fick jag modet att gå in i dubbeldörrarna till Macy's igen. Jag tittade på alla skyltdockor dekorerade i kläder jag älskade. Sedan sa jag äntligen det: "F *** it!"
Jag samlade varje klädesplagg jag älskade men var alltid för osäker för att prova på-rena kvartärmade toppar med paljetter insydda, linnen att bära under och jeansshorts. Och inte bara svarta stridsstövlar utan rosa, blåa och plattformglitter sneakers. Läderjackor och fan, till och med leopardtryck. Jag experimenterade med allt. Innan jag kunde klä mig i något måste jag ta av mig och omfamna det som gjorde mig unik - stor rumpa, breda höfter, till och med mina ärr.
Mer: Modeller med funktionshinder tog precis över Fashion Week (FOTO)
Sanningen är att det finns många utmaningar som kvinnor med dvärgism står inför när det gäller att handla kläder. Det finns inte mycket att välja på. Vi do måste vara noga med den riktning vi går med vår stil. Vi måste nästan bli vår egen sömmerska och designer bara för att se presentabel ut. Även våra skor måste vara specialtillverkade - Project Runway har inget på detta gemenskap.
Här är en annan sanning: Women of alla former och storlekar möta utmaningar att handla kläder. Att ha dvärgväxt eller handikapp gör oss inte speciella på den här arenan. År 2012, för min memoar, Dvärg: Hur en kvinna kämpade för en kropp - och ett liv — Hon var aldrig tänkt att ha, Jag fick äran att göra en fotografering för en av de tidningar jag brukade studera - Allure. Och jag var klädd av ett av de mest begåvade team av stylister i New York City. Tillsammans speglade de vad Mike försökte övertyga mig om — resan till att hitta sin stil handlar om att leka med trender och ta reda på vad som får dig att känna dig bekväm.
För mig, puffy-poofy eller veckade kjolar, tunikor, boxy toppar, oversized lager med matchande överdimensionerade väskor och hattar, skjortklänningar, Bermuda shorts — dessa är alla stora mode no-nos. Återigen, om jag verkligen älskar en av de ovan nämnda artiklarna, skruva reglerna. Färgen grön eller orange, högljudda kristallutsmyckningar och de där blicken från främlingar? Ja, jag tar dem också.
Mikes död bevisade att vi alla har osäkerhet - vissa ser du och andra inte. Mode handlar inte bara om kläder. Det handlar om att visa världen vem vi är. Det speglar hur vi känner på insidan. Jag har fortfarande den outfiten från T.G.I. Fredagar. Det påminner mig om att stil inte kan hittas genom att sålla i ställen. Stil definieras snarare av attityd. Och att vara en fashionabel person handlar alltid om risker och att ta det som är, ändra det och göra det till ditt eget.
