Ätstörningar åtföljs ofta av skam, sekretess och ensamhet. Men patienten är inte den enda personen som upplever intensiv känslomässig nöd på grund av sjukdomen - de människor som står dem närmast lider tillsammans med sina nära och kära. De mödrar till barn med ätstörningar befinner sig ofta i no-win-situationer när de samtidigt försöker erbjuda ovillkorligt stöd och hård kärlek till sina barn - ofta när de navigerar i ett komplicerat, frustrerande sjukvårdssystem och försäkringsbolag som fortfarande inte tar sjukdomen på allvar.
Trots att det är en av de vanligaste psykiska sjukdomarna, ätstörningar som anorexi, bulimi och binge-eating disorder missförstås fortfarande ofta av allmänheten och till och med medlemmar i det medicinska samfundet själv. Individer med ätstörningar betecknas ofta som ”fåfänga” trots att det finns många bevis för att sjukdomen är en hanteringsmekanism för underliggande psykiska problem, inklusive ångest, depression och posttraumatisk stressstörning.
Avbrott i skolan & relationer
Sofia, nu 20, berättar för SheKnows att hon började uppleva depression och ångest när hon var runt 9 år, och hennes ätstörningssymtom uppstod först när hon var 14. Hon tillbringade gymnasietiden in och ut från sjukhus och behandlingscentra - men samma dag som hon fyllde 18 skrev Sofia ut sig från sitt nuvarande behandlingsprogram.
Hennes mamma, Miryam, uppmanade Sofia att ta ett uppehållsår för att fokusera på hennes återhämtning, men hon brinner för akademiker och var ivrig att börja college vid American University. Bara två månader in på terminen blev Sofia inlagd på sjukhus på grund av allvarliga fysiska komplikationer från sin ätstörning. När hon avskrev sig från behandling mot medicinsk råd igen och fortsatte att motstå återhämtning blev Sofia och Miryams förhållande ansträngt.
"Det är väldigt smärtsamt och det är en smärta som du ibland inte får uttrycka för att du tänker" jag vill inte öka min dotters stress eller smärta. Jag vill inte att min dotter ska se mig upprörd. Jag vill inte att min dotter ska se mig gråta. Jag vill inte att hon ska se att jag kämpar och lider också, säger Miryam.
Miryam berättar för SheKnows att hitta en egen terapeut var något som hjälpte henne mycket, och det är något hon rekommenderar till andra föräldrar som befinner sig i en liknande situation. “Ydu måste ta hand om dig själv, säger Miryam. ”Du måste ta hand om dig själv för det är väldigt svårt, och du kan bli psykiskt sjuk och deprimerad. Så det är viktigt att hitta hjälp och ta tid bara för dig. ” Hon säger också att det är avgörande att hitta terapeuter, läkare och psykiatriker som är speciellt utbildade i ätstörningar.
Hitta stöd
Nanette, vars dotter Maggie utvecklade en ätstörning när hon var runt 12, betonar också vikten av att hitta stöd. “De säger att du bara är lika glad som ditt sorgligaste barn, så det har varit jobbigt, säger Nanette till SheKnows. Tack vare Ätstörningsstiftelsen i Denver, Colorado, kunde hon och Maggies pappa hitta en föräldrargemenskap.
”Min man och jag är verkligen engagerade. Det är ett utrymme där vi kan prata med andra människor och gråta, säger hon. Förutom att de finner tröst i varandra utbyter föräldrarna råd och rekommendationer om vilka terapeuter och behandlingscenter som har varit mest effektiva för sina egna barn. Så här fick Nanette veta om ett behandlingsprogram för bostäder som hjälpte Maggie mycket.
Maggie och Nanette tar också upp en annan viktig punkt: Trafiken för Maggies ätstörning började med att bli tuff som ett sätt att hantera sin depression, så hon gick först upp i vikt. Hon påminner om att hennes föräldrar uttryckte oro, men det fanns ingen känsla av brådska och inga åtgärder vidtogs av läkare vid den tiden - något det är otroligt vanligt eftersom så många människor, inklusive medlemmar i det medicinska samfundet, förknippar ätstörningar med att vara farligt undervikt. När hon var 14 skiftade Maggies symtom till att begränsa och rensa. Hon gick ner i vikt och var underviktig när hon blev inlagd på sin första behandlingsanläggning.
”Vi trodde bara att hon var superdeprimerad. Läkare nämnde inte en ätstörning, säger Nanette. "Det var inte förrän hon gick ner i vikt som de började oroa sig. Och jag mår dåligt av att hon var tvungen att gå ner i vikt för att vi skulle inse att hon led. ”
För föräldrar som tar hand om barn med ätstörningar rekommenderar Miryam att det är viktigt att vara stark och bestämd när det gäller att tillämpa regler om en måltidsplan men du måste också vara flexibel när ditt barn bara inte vill prata om den. ”Than vårdgivare måste hålla sig stark med regler. Man måste vara stark men å andra sidan flexibel, säger hon. "Du måste känna den som är sjuk för att förstå för ibland vill hon vara ensam och inte vilja prata, och du måste förstå det här."
Ge inte upp
Det är också viktigt att aldrig ge upp. Återfall är vanligt och vägen till återhämtning är olinjär för majoriteten av patienterna. Vissa läkare kommer att berätta för föräldrar att återhämtning helt enkelt inte ligger i korten för deras barn - och det är en stor röd flagga att du behöver hitta en ny läkare, för även patienter med de allvarligaste ätstörningarna kan återhämta sig.
“Ibland ville jag ge upp eftersom min frustration var så djup ”, minns Miryam. ”Sofia höll på att dö; det var hemskt att gå till sjukhuset för att se min dotter ansluten till ett matningsrör. Och hon vägrade att äta, så min frustration var hemsk, och ibland ville jag ge upp, och då sa vi ”Nej, vi måste slåss. ”” Läkare sa till Miryam att Sofia skulle vara en kronisk patient och att hon inte kunde göra något, men Miryam vägrade acceptera det diagnos.
Eftersom återhämtningsprocessen ofta är så lång och frustrerande, betonar Nanette vikten av tålamod. ”Ge många kramar och ha tålamod”, råder hon föräldrarna till barn med ätstörningar. “Jag vill inte att hela vårt liv ska bli sjukdomen, men vi försöker verkligen förespråka utbildning och förståelse och att alla har sin egen väg. Men du behöver stöd. Om mitt barn hade diabetes eller cancer skulle jag också vilja ha det stödet. Men jag är inte rädd eller generad längre. Vissa människor vet inte vad de ska säga, och jag tittar bara på dem och säger: 'Du känner säkert någon.' "
Idag är Sofia inskriven på college på Rutgers och är friskare än hon någonsin kunnat föreställa sig att hon skulle bli. Under de senaste åtta månaderna har hon följt sin måltidsplan, bibehållit sin vikt och utmanat sig själv att arbeta så hårt med återhämtning som möjligt. Sofia lever ensam och äter saker hon "aldrig på tusen år kunde tänka sig att äta" förut.
Rutgers ligger bara 40 minuter från Miryams hus, så hon kan fortfarande lita på sin mammas stöd när hon behöver det. Till exempel hade Sofia just gått igenom en tuff vecka innan hon och Miryam pratade med SheKnows - så hon ringde sin mamma för att berätta att hon inte gjorde det Tja, och Miryam hämtade henne så att hon kunde tillbringa helgen hemma, där hon vet att hon kan räkna med sin mammas stöd för att hjälpa henne att komma tillbaka Spår.
Maggie, nu 19, mår också bättre och flyttade nyligen från sina föräldrars hem. Även om hon säger att det har varit svårt på många sätt, säger hon till SheKnows att hon har sökt till college i Colorado med målet att börja under höstterminen. Både Sofia och Maggie har mött många utmaningar och motgångar under hela behandlingen, men de är båda bevis på att återhämtning är möjlig - och att stödjande föräldrar spelar en avgörande roll för deras barn återhämtning.
Men som Miryam och Nanette betonar, är det bästa sättet att vara stödjande att se till att du tar hand om dig själv, oavsett om det är genom en terapeut eller en supportgrupp. Att se ditt barn lida av en ätstörning är en av de mest smärtsamma saker en förälder kan tänka sig, och ingen bör gå igenom detta ensam.
