Годинама је Вејн Браун добијао на тежини, развио је ујед и постао толико уморан да је могао да ради само неколико дана недељно. Упућени су на специјалисте, али му је речено да је хипохондар. Тада му је пронађен тумор на хипофизи - имао је ретку болест звану акромегалија. Сада је написао књигу и основао онлине групу за подршку. Ево наших питања и одговора са Бровном, аутором Сам у свом универзуму: Борба са сирочетом у несимпатичном свету.
Акромегалија боли физички и емоционално
Она зна: Након што сте из прве руке искусили акромегалију, можете ли објаснити која је то болест?
Ваине Бровн: Медицински одговор је да је акромегалија хиперпродукција хормона раста која, ако се не контролише, може изазвати озбиљна медицинска питања, укључујући драматично скраћени животни век. Стрпљива стварност? Акромегалија је болест која погађа целу особу. Наравно, постоје физички проблеми као што су јаки болови у зглобовима, проблеми са тежином, знојење и полипи, само да наведемо неке. Акромегалија такође много утиче на психолошко здравље пацијента. Многи пацијенти се суочавају са екстремним емоцијама када болест није под контролом.
Симптоми акромегалије
СК: Можете ли описати симптоме и колико дуго сте их доживљавали?
ВБ: Иако ми је дијагностикован тек 2004. године, први симптом којег се сећам био је 1994. године када сам почео да примећујем бол због јаког уједања. Неких јутара бих се пробудио осећајући се као да сам прошао три рунде у рингу са Мајком Тајсоном. И ја сам се значајно удебљао, али то су одбациле навике у исхрани. Отац ми је умирао од рака мозга, па сам, док сам се бринуо о тати, јео много брзих оброка и много прерађене хране из кафетерија и прозора кроз кола. Остали симптоми које сам претрпео, а да нисам знао да ми расте сопствени тумор, укључивали су прекомерно знојење, чинило ми се да ми руке и ноге расту, карпални тунел, неодољив осећај хроничности исцрпљеност. Најгоре су ми ипак била емоционална питања. Осећао сам се као да немам контролу над својим темпераментом и оним што би ме покренуло.
Управљање акромегалијом
СК: Где сте сада по питању здравља?
ВБ: Оперисан сам у мају 2005. године и тумор је потпуно нестао девет месеци. Тренутно сам на терапији лековима, где примам ињекцију сваких 28 дана. Мислим да сам тренутно најздравији од свих симптома, али мислим да је то делом последица лекове, а већи део је свест о добром здрављу, добрим изборима и страст да се помогне другима на њиховом путу дијагнозе и лечење.
Група за подршку људима са акромегалијом
СК: Зашто сте основали групу за подршку, Ацромегали Цоммунити Инц.?
ВБ: Једноставно сам тражио некога са ким бих разговарао и ко би могао да се повеже са мојим боловима - заиста прославим моје медицинске победе и саосећам са мојим поразима. Ни на који начин нисам очекивао да ћу од тога изградити добротворну организацију, али сам невероватно поносан што смо то могли. Помажемо људима у глобалним настојањима да се побринемо да нико ко је данас дијагностикован не мора да пати од усамљености и изолације која природно произилази из суочавања са разарањима ретке болести. Ми само покушавамо да смањимо круг - приближимо пацијенте својим најмилијима, отворенију комуникацију са својим медицинским стручњацима и подршку фармацеутске заједнице.
Не трпи сам
СК: Шта желите да људи одузму вашој књизи?
ВБ: Мислим да је ова књига за свакога и свакога. Разговарао сам са људима из различитих средина који су се удаљили од читања књиге. Не само акро пацијенти и њихови вољени, већ и [људи са] другим ретким болестима, још неколико „уобичајених стања“, па чак и људи који се боре са усамљеношћу зависности. Порука је једноставна: Ако сте пацијент који се бави медицинским проблемом, без обзира колико се сами осећали, постоји неко ко саосећа са вашом борбом. Често се ми као пацијенти осећамо лудо јер нико не разуме са чиме имамо посла. Ти ниси луд. Само наставите да тражите и наћи ћете некога ко зна километре које сте прешли.
Више о акромегалији
Др Виллиам Лудлам из Шведског медицинског центра објашњава симптоме и могућности лечења акромегалије.
Више о ретким болестима
Фридрихова атаксија: Абријанина прича
Рак дојке код мушкараца
Цолин Фаррелл о реткој дијагнози свог сина
