Умор, бол, промене расположења и проблеми са концентрацијом су, најчешће, симптоми ужурбаног и ужурбаног живота. Међутим, када вам губитак издржљивости и умор почну преузимати живот, чинећи једноставне задатке, попут вечере болном попут трчања маратона, могло би се догодити више него што се чини. Ако ово звучи као ви, можда патите од синдрома имунолошке дисфункције хроничног умора (ЦФИДС).
ЦФИДС, који се назива и миалгички енцефаломијелитис, је разарајућа и по живот опасна болест која погађа само милион пацијената само у Сједињеним Државама. Нека истраживања указују на то да су жене четири пута веће шансе да оболе од мушкараца него мушкарци, ЦФИДС је једна од највећих здравствених претњи жена у земљи. И док ЦФИДС се најчешће јавља код жена између 25 и 50 година, деца и мушкарци су такође подложни овој болести - што значи да и наша браћа, мужеви, синови и ћерке могу бити погођени.
Карактерише га исцрпљујући умор, болови слични грипу, поремећаји сна, исцрпљеност након напора и когнитивна дисфункција која опстају шест месеци или више без побољшања, ЦФИДС је хронична болест која често остаје недијагностикована (или погрешно дијагностикована) годинама. Додатни симптоми могу укључивати срчане абнормалности, вртоглавицу, осип и главобољу, као и секундарне вирусне или бактеријске инфекције заражене због ослабљеног имунолошког система.
Неуправљани ЦФИДС може нанети штету нормалном животу, чинећи свакодневне задатке готово немогућим. Још горе, ЦФИДС је и даље углавном погрешно схваћено стање у јавности и медицинским заједницама, па је постављање дијагнозе (а затим и живот са њом) још теже. Испод је неколико корака које потенцијални пацијенти, недавно дијагностиковани пацијенти или пријатељи и породица некога са ЦФИДС -ом могу предузети како би помогли у животу са овом исцрпљујућом болешћу.
ШТА ТРЕБА ДА УРАДИМ АКО МИСЛИМ ДА ИМАМ ЦРВЕНЕ КРВИЦЕ?
1. ПРАВИЛНА ДИЈАГНОСТИКА
Дијагноза је кључна када је у питању ЦФИДС. ЦФИДС се може маскирати у неколико других по живот опасних болести (и обрнуто), укључујући Лајмску болест штитне жлезде па чак и одређене врсте рака, па је тражење дијагнозе преко лиценцираног лекара или специјалисте за болести битан. Америчко удружење ЦФИДС пружа а самотестирање као претходница формалне дијагнозе уз помоћ лекара на њиховој веб локацији.
Белешка: Ово не служи за формалну дијагностику ЦФИДС -а или било које друге болести.
2. ПРОНАЂИ ПРАВОГ ЛЕКАРА
Као и код сваке исцрпљујуће болести, само лиценцирани медицински радник може вам помоћи у лечењу и управљању симптомима. Међутим, проналажење лекара који је специјализован за негу и лечење ЦФИДС -а може бити тешко, а суочавање са лекарима који су скептични или нису упознати са болешћу може бити опасно за пацијенте. ПроХеалтх, страница посвећена ЦФИДС -у и заједницама здравог имунолошког система, нуди непристрасан поглед на различите протоколе лечења и специјалисте. Пацијенти се такође могу обратити Тхе ЦФИДС Асоцијација Америке за помоћ или референце.
Белешка: Ако у вашем крају нема специјалиста, многи породични лекари су отворени за рад у тандему са другим образованим стручњацима како би својим пацијентима пружили одговарајућу негу. Разговарајте са својим лекаром о примарној здравственој заштити о начинима на које можете координирати негу за лечење ваше болести.
3. ИДИТЕ НА СВОЈЕ МЕСТО
Физичко и емоционално пренапрезање може погоршати ЦФИДС, па су прилагођавања начина живота неопходна. За жене са ЦФИДС -ом највећа препрека за испуњен живот може бити ослобађање од друштвених очекивања и, уместо тога, живот на здравом нивоу, без обзира на притисак да се поступи другачије.
„Жене, посебно оне у старосној групи које се најчешће суочавају са овом болешћу (од 25 до 45 година), имају много очекивања о томе како би њихови животи требало да буду “, каже Лин, бивша професорка на факултету и докторка наука која је одустала од наставе болестан на посао. Наглашава да је за њу било важно научити како се њена каријера и породични живот уклапају у оквире ЦФИДС -а.
То може значити преиспитивање слике тела, прилагођавање прекретница у каријери или циљева, прерасподелу кућних обавеза, породичне расправе о вашем физичка ограничења, напуштање потребе да будете у току са „другим мамама“ и учење да игноришете негативност пријатеља или породице који вас не разумеју болест.
4. ПРОНАЂИ ГРУПУ ПОДРШКЕ
Пацијенти са ЦФИДС -ом често наводе изолацију и усамљеност као своје главне изворе депресије или анксиозности. Иако нека подручја нуде формалне групе за подршку, многи пацијенти су превише болесни да би путовали или немају ресурсе за то.
Мрежне групе за подршку пружају неопходан контакт, подршку и прихватање од великог броја пацијената који могу разумети и повезати се са ЦФИДС -ом. Групе за подршку такође могу бити одлично место за дискусију о лекарима, могућностима лечења и саветима за живот са болешћу. Ево три групе за подршку ЦФИДС -а које треба проверити.
Група за подршку хроничном умору Даили Стренгтх -а
ПроХеалтх -ова група за подршку на мрежи
ЦФИДС Асоцијација Америке
Пацијенти могу користити ове ресурсе као оруђе за проактивност у погледу своје болести. Због запањујуће количине дезинформација у вези са ЦФИДС -ом, знање је моћ када је у питању лечење, промена начина живота и суочавање са друштвеним стигмама. Ако сте превише ослабљени симптомима да бисте сами прикупљали информације, пронађите блиског члана породице, пријатеља или другог адвоката пацијента који ће вам помоћи.
5. ИСТРАЖИТЕ СВЕ ОПЦИЈЕ ТРЕТМАНА
Иако у овом тренутку не постоји лек за ЦФИДС, постоје могућности лечења и промене начина живота које могу ублажити симптоме. Дијета, исхрана, лекови на рецепт, ограничавање вежбања и физичког напора, ублажавање болова технике и третмани имунолошке подршке могу бити корисни пацијентима, али не постоји једна величина која одговара свима лечење. Пацијенти и лекари треба да раде заједно од случаја до случаја.
Пацијенти са ЦФИДС -ом такође треба да предузму мере да буду у току са новим истраживањима - до недавно се веровало да је вежбање ефикасан начин за пацијенте у борби против умора. Ново истраживање, међутим, сугерише да додатни физички напор не само да може погоршати симптоме, већ и убрзати напредовање болести. Као пацијент, знање је највеће средство лечења којим можете управљати.
6. ПРИДРУЖИТЕ СЕ ЗАСТУПАЊУ ПАЦИЈЕНТА
ЦФИДС се и даље свакодневно бори за признање, разумевање и ресурсе за проналажење лека. Кампања за бољу свест и могућности лечења неопходна је за пацијенте, пријатеље и породицу. За начине укључивања у вашу област контактирајте Америчко удружење ЦФИДС.
Пацијенти и адвокати такође могу учествовати на Дану свести о ЦФИДС -у 12. маја 2008, који ће укључивати Пети годишњи дан виртуелног лобија, који омогућава пацијентима и њиховим присталицама да контактирају Конгрес, америчког министра здравља и ЦДЦ да лобирају за бољу свест и стрпљење нега. Висит Сажетак упозорења ЦФИДС -а започети.
