Лиса Виеле (39) из Миртле Беацх -а у Јужној Каролини говори о жонглирању животом са троје деце - једним са церебралном парализом - и трудећи се да се свако дете осећа посебно.
од стране Лиса Виеле
како је речено Јулие Веингарден Дубин
Пре тринаест година, након велике трудноће, постала сам мама хитним царским резом. Тада то нисам знала, али откуцаји срца моје девојчице нису се мењали током контракција. Након што је провела време у НИЦУ у локалној дечијој болници, посетила неколико лекара и обавила истраживање, утврђено је да ће моја лепа ћерка, Лиззи, каснити. Лиззи је била дубоко ментално ометена (ПМД).
Прихватање истине
Лиззи има церебралну парализу (ЦП), неизлечиво и трајно стање које погађа мозак. Лиззи има нападе и слини јер јој мозак не говори да прогута. Месецима сам се одвајао од свих. Био сам љут и мој бес се на крају претворио у ужасну тугу. Осећао сам се као да је ћерка о којој сам сањао и којој сам се надао мртва. Био сам тако депресиван. Мој брак са мојим мужем, Дамоном, средњошколским учитељем и тренером фудбала, патио је. Осећао сам се као да сам ово некако урадио.
Али када се Лиззи са 12 месеци почела смејати, почела сам да се осећам другачије. Испала би из неког снажног лека против напада и почела се понашати као беба. На крају сам почео да говорим себи да је Лиззи савршена и да је не желим другачије.
Године 2002. добио сам још једну ћерку, Емили. Лиззи је имала скоро 3 године и било је наше дете са „посебним потребама“. Било ми је тешко прихватити да је Емили испунила све прекретнице које Лиззи није. Сваки пут кад је Емили постигла прекретницу коју Лиззи није, то се осећало као ударац у стомак. Али, живот је морао да иде напред. Научио сам да растужим те прекретнице и наставим даље.
Када је мој син Јацк рођен 2007., Лиззи је имала 8 година и тек је научила ходати. Осећала сам се као да имам две бебе. Обоје у пеленама, обе нахрањене кашиком, и обе у колицима. Нисмо много излазили. Немам појма одакле нам енергија.
Ловинг Лиззи
Ја сам мама која остаје код куће и саветник за родитеље ЦП породична мрежа, веб страница за помоћ оснаживању ЦП породица. Дамон је практичан тата-мора бити да би ова породица функционисала. Наша два млађа се баве спортом, а Лиззи иде са нама на вежбе и игре.
Лиззи је срећна девојка - воли музику и ушушкавање. Она 100 одсто времена зависи од нас. Добијамо много погледа и питања о Лиззи - она често привлачи пажњу гласним цвиљењем. Има нападе који се лековима не могу потпуно контролисати. Не жваче, па сви оброци морају бити мекани и лаки за гутање. Законски је слепа па јој је потребна помоћ при ходању. Углавном је невербална - иако је недавно рекла „мама“ - и још увек је у пеленама.
Лиззи воли и треба да има рутину. Она похађа средњу школу са прилагођеним часовима. Она иде у школу у 9:00, а ја по њу у 3:00. Дремља два сата када се врати кући из школе и враћа се у кревет до 20:00. Њена соба је испуњена играчкама за бебе које вибрирају, пале или пуштају музику.
Лиззи можда не зна шта се дешава око ње, али она има срце и потребно јој је поштовање као и сваком другом људском бићу. Лиззин љубавни језик је додир. Грљење или хрвање, није важно, воли обоје.
Видевши радост
Једна ствар коју сам заиста покушао да урадим са своје друго двоје деце је да проводим време са сваким од њих, сам. Мој највећи страх је што Емили или Јацк одрастају и замерају ми што сам им посветила сву пажњу, а једва да сам им посветила сву пажњу. Емили и Јацк су научили много о животу са „посебним потребама“. Они су свеснији друге деце са потребама. Не плаше их се.
То ми греје срце више од свега. Знам да би се залагали за ову децу. Моја деца су научила стрпљење и то је нешто што сам заиста научила тек кад сам имала Лиззи. Осећамо се благословено што имамо Лиззи у породици. Лиззи је дотакла више живота у својих кратких 13 година него ја у скоро 40! Лиззи нас је научила саосећању, безусловној љубави и разумевању да ствари могу бити и горе.
Мамина мудрост
Узмите живот тренутак по тренутак и бројите своје благослове.
Прочитајте више о деци и посебним потребама
Мамина прича: Моја ћерка има Вилијамсов синдром
Родитељство детету са инвалидитетом: Пожелите добродошлицу свом детету у породицу
Родитељство и аутизам: Ејмина прича
